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そう言われると
「若いのに可哀想ね。」
「偉いね。」


以前は、そう言われるのが嫌だった。


今は、少し違う。


そう言う人は、

少なくとも、
私に暴力をふるったりしない。



そう言われると、
安心する自分がいる。





だからと言って、
言われたい言葉ではない。





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【2014/09/26 21:05 】 | 日記 | コメント(0) |
私にできること
私の絵を気に入って下さった方に、
点滴を固定するシールにイラストを描くボランティアをさせてもらっています。

怪我によりしばらく描けないでいましたが、復帰しました。

復帰第一弾です。






















【2014/09/22 10:05 】 | 日記 | コメント(0) |
知らないことが多すぎる
通勤中に負った怪我。
労災扱いになりました。

労災になると、労基に書類を提出します。

第三者行為の場合、
通常の労災届書類の他に、

第三者行為災害届(4ページ)
念書(示談に関する)

を書かなければなりませんでした。
真夏にその書類が届きました。

第三者行為災害届の記載がとても苦痛でした。
怪我を負った経緯や詳細な現場見取り図などを書かなければなりませんでした。

恐怖の記憶を思い出さなくてはなりません。
既にPTSDを発症していた私には拷問のような作業でした。
せめてもの救いは、
交通事故を基準にした書面なので、
設問に該当しない箇所もあったことでした。


連日悪夢にうなされました。
体調も崩しました。
一度に書ききれず、
書類完成まで数週間を要しました。

子供の頃から散々辛い思いをしてきて、
一度は殺された心を20数年かけて少しずつ蘇生させてきたのに、それをぶち壊すような傷を負わされて、

なんでこんなにまで苦しまなきゃいけないんだ。

もう充分苦しんだよ。
もう未練はないよ。


今年の夏は、

毎日「どうやったら自殺以外で死ねるか」ばかり考えていました。

引き止めてくれた友達や先生方に感謝です。
そして、多大な迷惑をかけるから、
9月の嚥下学会が終わるまでは生きていなくては。

そんな思いで過ごした夏でした。

嚥下学会を無事に終えて、
聴講して下さった方々の真剣な眼差しや温かい声をいただき、

逝くのはまだ先でいいのかも。
私にしか出来ないことがあるかもしれない。
どうせいつか必ず死ねるのだから、
生かせてもらっている間は生きてみよう。

心に変化があらわれました。

どうか、このまま穏やかに日々を送り、日常を取り戻せますように。

前向きさを取り戻し始めた頃、
労基から新たな書類が届きました。


第三者による暴行傷害事故報告書



設問を読んだだけで気分が悪くなりました。
前回の第三者行為災害届が甘っちょろいと思えるほどの容赦のない設問が並んでいます。

自宅ではとてもじゃないが書けないので、気持ちの切り替えができている職場で書いています。

書けそうなところから書いていますが、心の限界がすぐにきてしまいます。

でも、提出期限が今月末なので、
急がなければ。


どうしても書けない設問がひとつ。

「3. 第三者が暴行を加えた時の状況について、あなたが負傷するまでの経過を、時間を追って説明してください。」


理性で取り組もうとしても、心が拒否をします。

臨床心理士の先生から「核心部分を思い出す作業をひとりでやってはいけない。」と言われています。


今月中にカウンセリングがあるので、
設問3は、先生同席のもと書くことにしました。



勤務中に犯罪被害に遭った人が、
必要な事とはいえ、
こんな形で何重にも苦しんでいるなんて、
当事者になるまで知りませんでした。



追記
現在、悪夢や体調不良に見舞われていますが、
支えてくださる皆さんのおかげで、
「生きよう」という気持ちは失っていません。
【2014/09/20 14:28 】 | 想う事 | コメント(2) |
癒やし えおたん&つなちゃん
どんなに疲れていても
悲しくても
この子達の存在そのものが
癒やしです。


家庭菜園芝生、美味しいね。



大好きなヨーグルト食べる時は、せっかくのべっぴんさんが…(泣)


この口たまらん!




お薬も上手に飲めるもんね。



明日も明後日も「おかえり」してね。
(おやつを持ってなくてもどうかお願いします。)

【2014/09/10 01:19 】 | 日記 | コメント(0) |
日本摂食嚥下リハビリテーション学術大会 その3
雰囲気を掴む為、打ち合わせ前に会場を下見しました。
中学校の教室を3つ縦に繋げたぐらいの大きさでした。

今回初めての講演ということで、
事前に心の準備もしてきました。
おかげで、声が震えたり頭の中が真っ白になることもなく話すことができました。

以下が私が行った心の準備です。

未知の領域なのでイメージトレーニングができません。
その代わり、「初めてなのだから緊張して当たり前だ。」と思うことにしました。

流暢に話すことを求められている訳ではない。
たどたどしくても、伝えたい思いを言葉に乗せ丁寧に届けることを心がけました。

ある程度話す内容は頭に入っていたので、
緊張の波が来た時は、
あえて聴講してくださっている方々を見ながら話しました。
ただ、どういう方を見るかを決めていましま。
私の話に頷いたり、こちらを見て耳を澄ませている方を見ました。
緊張するのは、自分の思いがちゃんと相手に伝わっているか不安になるから。
ちゃんと伝わっていると確認をすることで不安の波は凪となっていきました。



開演前、2割ほど空席がありましたが、講演中ふと後方を見ると、満席の上、立ち見の方々がたくさんいらっしゃいました。

最後まで、自分の思いと願いを伝えられたのは、
会場の皆様のおかげだと思っています。
ありがとうございます。


講演内容は、
最初に座長からエーラスダンロス症候群とはどのような疾患なのか説明があり、
その後、私の講演になりました。

摂食嚥下障害と診断された時の気持ち。

写真を表示しながら、
嚥下しやすい食事
嚥下しにくい食事
嚥下しやすくするための工夫
食具の紹介
などを解説。

摂食嚥下指導、介助をしてくださる先生方へのお願い。
(ここに一番思いを注ぎました)

*分かり易い言葉で症状の説明をしていただきたい。

*治ることも回復することもない中で、
希望を失わない為に、
僅かでいいので達成できる目標を作っていただきたい。

*難治性疾患の場合、
諦めることで新しい価値観を築き、
心持ちを前進させることができる時があります。
諦めることが必要な時にもアドバイスとサポートをしていただきたい。

*患者本人のみでなく、家族の障害受容程度も考慮したアドバイスをしていただきたい。

*診療は医療者からの一方通行ではなく、
患者側も伝える努力が必要。
それをわかっていても、
言葉にすることは自分の障害と直接対峙することになり、
とても苦しい思いをしながら話していることを知っていただきたい。
(私はサポートが欲しくてもそれを表現することにとても勇気を必要とします。
喉の先まででかかってる言葉がなぜ言えないのか自分でもわからない時があります。)


*珍しい病気なので臨床実績が少ない。
それでも診療拒否ほど患者が傷付くものはないので、
どうか、拒否をせずに受け入れていただきたい。
治せなくてもいいんです。一緒に考えて欲しいのです。

以上です。


質疑応答では質問をしてくださる方もいらっしゃいました。

皆様からの拍手。
講演後にいただいた言葉。
「お気持ち伝わりました。」
「話して下さりありがとうございます。」

そして、主治医Dr.に
「エーラスダンロス症候群の患者がきたら診療します。」と声をかけて下さった方。

全てのお気持ちが、
宝物になりました。

ありがとうございます。





まだ、

まだまだ

私に出来ること

あるのかもしれない。



追記。
心の準備をするに際し、
和田裕美 著
「本番力 ~ 本番に強い人が必ずやっている26の習慣」
が多いに役立ちました。
【2014/09/10 01:07 】 | 病気 | コメント(2) |
日本摂食嚥下リハビリテーション学術大会 その2
嚥下リハ学会には様々な職種の医療従事者が参加します。

医師、歯科医師、看護師、歯科衛生士、
PT、OT、ST etc
他にもいらっしゃるのかな?

その方々に、患者の生の声を聞いていただける機会は滅多にないです。
このチャンスを無駄にしたくない思いで、自分が本当に伝えたいことは何なのかを考え、原稿の手直しをギリギリまで行いました。

原稿の一部
(わざとボカしています。)

余白いっぱいに思いを書きました。
正面から向き合うと辛くなる感情とも逃げずに向き合いました。
泣きながら書きました。


肩凝り首凝りからなのか、
はたまた寝違えなのか分かりませんが、
強烈な痛みが首から肩に走り、
8/30からネックカラーを付けて、
仕事の合間に作業を続けました。




私は人前で話すのが得意ではありません。
それでも今回頑張れたのは、主治医Dr.をはじめ、摂食嚥下リハビリチームの皆さんのおかげです。

原稿の下書きを読んで意見をいただいたり、
当日は、打ち合わせの前から傍にいて緊張を解して下さったり、
講演中は、スライドの操作、パワーポイントの操作、マイク持ちなど、
力の弱い私の代わりに作業をサポートしてくださったり、
最前列で見守ってくださったりしました。



【2014/09/09 00:13 】 | 病気 | コメント(0) |
日本摂食嚥下リハビリテーション学術大会
9/6(土) 日本摂食嚥下リハビリテーション学術大会へ行ってきました。



なぜド素人がそのようなところへ?


遡ること約二年半前、
知り合いの歯科衛生士さんに「嚥下リハ学会で患者の立場から話をしてみない?」
と声をかけてもらったのが始まりでした。

「まだ企画の段階で、立ち消えになることも多々あるから、ダメだったらゴメンね。」
「あぁ、そうですか、いいですよ。」

そんな簡単なやり取りでした。



今年に入り、
「企画が通ったよ。」と聞いて、
多少焦りを感じましたが、
まだ、
まだまだ先だから・・・
と、気楽に考えていました。


桜咲く頃、
タイトルを何にするか話し合い
「食べる楽しさ・食べる難しさ」に決まりました。


その後からが未知との遭遇の連続でした。


ゴールデンウィークの頃、
学会本部からメールが来てるなぁ。
「抄録の御寄稿のお願い」

?んっ?
抄録?
ナニろくって読むの?
なんのこと?



歯科衛生士さんに「しょうろく」と読むこと、
講演で話す内容をまとめたものでプログラム抄録集に掲載される。
と、教えてもらいました。

そこから、頭フル回転させて、
どんな内容にするのか考えはじめました。

抄録の書き方なんぞ知るはずもないので、
今回の企画の座長で、私の摂食嚥下リハ主治医Dr.に協力をお願いしました。

嚥下障害が発覚した時のことや、
その時の気持ち。
私にとっての食べる楽しさ・難しさとは。
摂食嚥下医療に関わる方々に伝えたいこと。

私がそれらの原案を書き、Dr.が整理して原稿を書いて下さいました。

2回くらい文章の訂正や追加をお願いしました。
お互い仕事があるのでメールでのやりとりでした。

診察の時には話せなかった気持ちも、
このやりとりで話しました。

Dr.のおかげで締め切り当日に提出できました。


7月から話を詰めていきましょう。となったのですが、
6月下旬に、
私自身が傷害事件の被害者となってしまい、
(ご安心下さい。命に別状はありません。)
刑事事件に発展してしまいました。
(警察の捜査に支障をきたす為、これ以上の詳細は伏せさせていただきます。)

精神的ショックからPTSDを発症しました。(こちらも適切な医療と心理療法を受けています)



この事件の前にも心痛な出来事がかありました。


5月に、EDS仲間で戦友で親友のちゃんが突然死してしまい、自分の一部がもぎ取られたような深い悲しみと悔しさで毎日泣き続けていました。


そんななかで起きた今回の事件。


とても企画の話し合いが出来る状態ではなくなってしまいました。



本格的に準備を始めたのは、
8月中旬からでした。

発表で使うスライドは、
Dr.が作成してくださることになりました。

私は、それまで撮り貯めていた、料理や食品の写真・食事の時の姿勢写真と、
抄録よりはもっと細かい内容の原稿を送信しました。

Dr.は写真をカテゴリーごとに分けて、
文章も箇条書きに編集してくださりました。


私は完成したスライドを印刷し、
そこに直接話す内容を書き込んでいきました。

これは話していいの?
こんなこと話しちゃっていいの?
Dr.と何度も話しました。
前日までやりとりは続きました。

Dr.「患者が言っちゃいけないことなんてないから、ayaさんの話したいことを話していいんですよ。何かあったら私がサポートに入るから安心してね。」

ホッとする言葉をいただけました。



でも、また別の不安が…

抄録集が招待状と共に郵送されてきました。



当たり前なんですが、
自分の以外全ての抄録がちんぷんかんぷん。専門用語のオンパレード。


おいおい!
とんでもないとこに首突っ込んでしまったぞ!
やばいって!!

その時に、
歯科衛生士さんに送ったLINEを原文ママで載せます。
(歯科衛生士さんとDr.のお名前のみ伏せます)


「わたしが話すことは摂食嚥下のプロ達ならば既存のことばかりなのかなとか?


「何を聴きたいのかなとか?」

「せっかく来たのにガッカリされないかな?とか、」

「弱気満々です。」

「手元に抄録の本が届きました。
当たり前だけどどのページも専門すぎてちんぷんかんぷん&圧倒されて、いよいよ場違い感も満載です。」

「今更ですが、今までさんや先生に話してきた飲み込みの症状や悩みを話すしかわたしにはできないのですが大丈夫なんでしょうか(汗)」

歯科衛生士さんの返事は一行で、

「いいんだよ、大丈夫❗️」
でした。


そっか、信頼してるお二人がこう言ってくれてるってことは、大丈夫なんだ❗️

それ以降は人前で話すことへの緊張が和らいでいきました。



ただ、私自身が聴講にきて下さる方々に伝えたいことが多過ぎて、
スピーチ原稿の手直しは前日の深夜まで続きました。


4日完徹
5日就寝3時。

睡眠不足のまま当日の朝を迎えました。



【2014/09/08 02:12 】 | 病気 | コメント(1) |
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