来年も会いましょう
6月14日、エーラス・ダンロス症候群患者会合・講演会に行ってきました。

一年に一度の大切な会合。
準備運営統括して下さる患者会スタッフには感謝の一言です。



一年ぶり二年ぶりの懐かしい再会。
はじめましての出会い。
今年もたくさんの方々とお話させていただきました。


患者数が少なく、普段の生活の中では同病患者が身近にいない方がほとんどです。
各々の持ち場で奮闘されています。

一生付き合う病と生きていくことは、
心に様々な葛藤をもたらします。
時には心の視野が狭くなり孤独を感じる時もあります。

そんな時、私は患者会で出会った仲間の笑顔を思い出します。

独りじゃないんだ。
今もどこかで頑張っている仲間がいる。

その思いが、
孤独を和らげ、
支えてくれる周囲の方々の存在や、
遠くから応援してくれる友達の存在を思い出させてくれます。


そして、日々EDSの研究をされている先生方から、
EDSの現状や進展した事などを聞くことや、
患者の為に一生懸命頑張って下さるお姿を拝見することで、
患者は勇気をもらいます。

昨年の会合で少しお話をさせていただいたDr.がわざわざ声をかけて下さり、
覚えていて下さったことを嬉しく感じました。


一年に一度の大切な時間。

来年の再会を約束して、
みんな各々の暮らしに戻って行きました。


EDSにもう誰も奪われたくない。


来年も会いましょう。



スポンサーサイト
【2014/06/19 12:26 】 | 病気 | コメント(0) |
「可哀想ね」
どうしても言いたいなら直接私に言って欲しい。





母にだけ
「お嬢さん可哀想ね。」

と、言わないで欲しい。


私は当事者だから、
そんなことないって反論できるけど

元気に産んであげられなかった自責の念を生涯抱えて生きていく母には、その言葉は鋭利に尖っています。

「それしか言葉が見つからないのよ。あいさつみたいなもん、気にしてないわ。」
母はそう言うけれど、

顔で笑って心で泣いて、だと思っています。

母の心の奥を垣間見る言葉があります。

母は、私の世話を「償い」と言います。




私は病気を持って生まれてきたことで親を恨んだことなど一度もないし、恨み節を言ったこともない。
だって、子供が病気持ちで生まれてくることを願う親などいないのだから。


「お母さんのせいじゃないよ。誰も悪くないんだよ。」
何度も何度も言っています。

それでも「償い」と思ってしまう母の苦悩を少しでも和らげたい。

だから、「可哀想」と言うなら私に言ってください。



【2014/06/14 11:55 】 | 病気 | コメント(4) |
早すぎるよ
同病の友達が旅立ちました。

大切な人です。
戦友です。

「でした。」と書かないのは、
今でも心は共にあるから。

【2014/06/07 15:27 】 | 病気 | コメント(2) |
| ホーム |