脱臼花


名前知らないんだけど、夏に咲くこの花。

南国っぽくて、夏にぴったり。色も形もキレイ。


なんだけど、私はちょっと苦手。

この花、咲き終わって落ちている花弁を踏むと滑るんです。


子供の頃に住んでいた家の近くにあり、踏んで滑っては膝を脱臼してた。

花弁が落ちてる道は、地雷みたいだったなー。


車椅子生活になった今でも、ちょっと苦手な花。

ごめんね。
あなたは何も悪くないのにね。
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【2013/07/25 17:45 】 | 日記 | コメント(0) |
初挑戦
今回の大阪遠征は、遠征初の2days。

それだけでもチャレンジだけど、さらなるチャレンジをします。

当初は二日間とも車椅子席で見る予定でいたけど、

いざ、チケットが届いたら心が揺れました。


2日目、しかもファイナルのチケット
アリーナの7列目だったのです。

指定席で見るなんて無理だ。
すぐ、想像思いました。

なので、一緒に行く友達2人だけアリーナにいって欲しいと話しました。

二年前の同じ7/21。
この日は大阪城ホールでアリーナ4列目が当たりました。

もちろん、アリーナで観たかったけれど、当時、筋痙攣のコントロールが不良だったことと、私がアリーナで観れば、友達は心配してライブに集中して楽しめなくなってしまうことが大きな理由で、アリーナ鑑賞を諦めました。

私はやりたいことを諦めなきゃならない悔しさで泣きました。
友達は自分らだけ優良席で観ることへの罪悪感で泣きました。

また、あの時と同じ思いをするのか、、、。
因みにメンバーも全く同じです。


心に蓋をして悔しい気持ちも歯を食いしばって耐えるしかない。
そう思っていました。



私のアリーナ鑑賞を難しくしているのは、座位保持の困難さがあります。

立っていても座っていても関節がずれ、アライメントが崩れるので、どちらも辛い。ということです。


しかし、先週、体幹用のコルセットが完成し、これを着用すると、座位の体幹保持がかなり安定するようになりました。

コブクロライブは半分ほど座って観ます。
せめて、その時だけでもアリーナ前方で観たい。

そして、装具と友達の助けを借りれば、数分は立っていられる。



ずっと二年前のことが後悔として残っていました。

体の状態や、体力の問題。
友達への迷惑の問題。

これらを考慮すれば、車椅子席で観ることが最善の選択なんだろうけど、

どうしても決心がつきませんでした。


チケットが届いてすぐに友達へ席の場所を伝えました。
すると、友達はその日のうちに事務所へ電話して、諦めずに済む方法がないか直談判してくれました。
他にも、何とかしてアリーナで観れないか考えてくれた友達もいました。
一緒に悔し涙を流してくれた友達もいました。


三人で一緒に観れるなら、何でもするよ。体支える為に手が塞がれたって構わない。
手拍子なんてできなくていい。
それより、ayaと一緒に観たい!

そう言ってくれた友達に背中を押してもらい、アリーナ鑑賞を決意しました。

装具で出来るだけアライメントを崩さないようにします。
座位にも工夫します。
欲張らず疲れたら座ります。

痛みは覚悟の上です。

でも、あの時と同じ後悔はしたくないんです。
体力的にも、今回がラストチャンスかもしれない。

同行友達の全面バックアップと、多くの友達の応援を支えに頑張ります。


三人とも笑顔でライブを観よう。

願いが叶う日まであと一日。
【2013/07/20 10:20 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロライブ札幌遠征 ライブ当日その4 未来切手
今回のツアーは新曲満載。

その中でも、一番思いを寄せたのが、
「未来切手」という新曲です。


テーマは、

もし、10年後の自分に手紙を送れる「未来切手」があるとしたら、あなたは何を書きますか?


小渕くんの曲説と曲を聴きながら考えたこと。


10年後の私は・・・


良いことが何も想像できなかった。
現状維持さえ難しく、一年後でさえ見通しがつかないのに、10年後なんて。。。
10年後の私はどうしてますか?
怖くて聞けない。



その代わり、100年後の後輩へ。
とタイトルを変えたら、聞きたいことが湧き出てきた。



100年後の後輩へ。

「EDSは治る病気になりましたか?」

「もう、車椅子は必要ありませんか?」

「走れるようになりましたか?」

「やりたいことが出来ますか?」


もし、治らないのだとしても、

「医療従事者に知られる病気になりましたか?」

「社会や周囲の誤解や偏見はなくなりましたか?」

「車椅子だからって、諦めずに済むようになりましたか?」




あなたの先輩たちは、

いつか、こんな未来が来るように、
今、頑張っているよ。


今は必ず未来に繋がっていくのだから。

悔し涙も、泣き震える夜も、無駄ではないのだから。


これからも、
未来に咲く花の種を蒔き続けるよ。





空の上から一面の花畑を見るのも悪くないかな。


そんなことを思う曲です。
大切な曲がまた増えました。
【2013/07/20 08:28 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
大阪 コブクロ京セラドーム
チケットが取れた時は、
半年も先だと思っていたけど、
あっと言う間に当日です。

全国のお友達とも会えます。
楽しみも二倍。


今回はあるチャレンジをします。
それは、後ほど。

では、いってきます。
【2013/07/20 08:05 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロライブ札幌遠征 ライブ当日その3 紙飛行機
「紙飛行機」と言う曲があります。

今回のライブで演奏されました。

イントロと共に、頭上から紙飛行機が舞い降りてきました。

くるくると弧を描き、会場中に舞いました。


アリーナ後方の車椅子席にいた私の頭上も何度も飛び交いました。
弧を描きながら少しずつ高度を下げる紙飛行機。


手を伸ばします。
何度目かのチャレンジで、飛んできた紙飛行機を掴めました。



私にとって、特別な想いのこもった
紙飛行機になりました。


コブクロのライブでは、メッセージ入り銀テープがアリーナに飛びます。(野外ライブ以外)
ファンにとってはお宝物です。

車椅子席は大抵スタンドなので、舞い降りる銀テープを自力で取ることは出来ません。

スタッフの配慮で、車椅子席の観客に銀テープが配られることや、お友達や時には見知らぬ方からの厚意で、分けていただけることが多く、毎ツアー必ず一枚は手に入れることができます。

とても、恵まれていると思います。
大切な思い出として、大事に保管しています。




でも、
自分の手で掴んだ銀テープは一枚もありません。


車椅子での生活になり、病気の症状が進み、出来なくなることや、周囲の方々に助けていただくことは増えていきますが、自力でできることは減っていきます。

自己の尊厳が奪われていくような無力感に苛まれる日もあります。



話を紙飛行機に戻します。

私が自分で掴んだ紙飛行機。
いつも、誰か経由だけど、これは違う。
自力で掴んだ。

あの時の達成感は今まで感じたことのない喜びでした。

自分で出来た!
自分で出来た!

嬉しくて泣きました。





ハートの形の紙飛行機。



心の中で弧を描く
一生の宝物。

心の中で舞い続ける
一生の思い出。
【2013/07/13 12:08 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
脱輪
今朝の通勤でのこと。

振動に異変を感じ、足元を見る。



ぎゃー、キャスターが脱輪してる!


幸い、ガタガタ地面に擦れるものの、走れなくはない。



脱輪したまま、そろーりそろーり走行し、通勤続行。


職場に着いて、車椅子業者さんに連絡。
午前中のうちに、替えのキャスターを持って駆けつけてくれました。



助かった。
危うく帰宅難民になるとこでした。


今日が平日で、業者さんが駆けつけられる場所での脱輪で本当に良かった。
感謝の一言です。


再来週、コブクロライブで大阪に行くけど、大阪で脱輪したら、泣くに泣けない。

脱輪は今回で二回目。(初回は、去年の10/1)

脱輪の原因ははっきりしないけど、どちらも段差を乗り越えた後に起きた。

業者さん曰く、段差を乗り越える際に、瞬間的に強い圧がかかるのだろう。とのこと。


歩行者には意識しないような段差でさえ、車椅子にとっては関門になる。
毎日が障害物競走状態だ。


ひとつの町の中だけで考えても、一体何カ所段差があるのだろう。
何百、いや、何千だろう。



最初の脱輪以来、段差の前では必ず一時停止して、加速による圧力がかからないように注意してきた。

それでも、脱輪は起きた。

段差の後で。













ああ、段差が怖い。
【2013/07/08 20:40 】 | 電動車椅子 | コメント(0) |
怖かったけど、、、
駅員さんが電車にスロープをかけてくれて、
乗ろうと発進させた瞬間、
左斜め後ろから、サラリーマンが猛ダッシュで走り込んできた。




怖かった!!


そのサラリーマンは、自分がこの電車に乗りたい一心だけで、周りが全く見えないのだろう。







あっ、

でも、待てよ。

乗り込む時、スロープを飛び越えて行ったっけ。


ちゃんと周囲を見ていたんじゃないか?
だったら、確信犯じゃん。


一言、言いたい。



降車する際、扉付近にいたそのサラリーマンに、
「乗ろうとしている時に飛び込まないで下さい。」
と、言いました。



小さな声で「はい。」
と返答されました。



申し訳なさそうなお顔を見て、この方はもう同じことはしないだろうな。と思いました。


サラリーマンさん。
無視することも、逆ギレすることもできたはずなのに、

私の声に耳を傾けてくれて、ありがとう。
【2013/07/03 20:12 】 | 日記 | コメント(0) |
嬉しかったなー
今朝、コンビニでパックのお茶を買いました。

手持ちの鞄には入らなかったので、後ろ手&手探りで、車椅子の背部に提げている鞄に入れました。

指の感触で、鞄に入った、であろうと確認。

職場の最寄り駅に着いて、歩道を走行していると、背後から自転車が。

それと同時に声が。
「すいませーん」


道を空けようと端に寄ると、
その自転車の方が、
「これ、落としましたよ。」と。

手にはお茶の入ったコンビニの袋。



最寄り駅からの道のどこかで鞄から落ち、それを目撃したのでしょう。


落ちたことに全く気付いていなかったのと、拾って届けてくれたことにびっくりして、

「ありがとうございます」
と言うのが精一杯でした。

届けて下さった方は、袋を手渡すと、自転車の向きを180度変えて走って行きました。


誰もが忙しい朝に、
わざわざ拾って下さり、
自分の行く道でもないのに、わざわざ追いかけて手渡して下さり、
本当にありがとうございました。

背後から手を伸ばして渡して頂いたので、振り返れない私は、きちんと目を合わせてお礼を言えませんでした。
ごめんなさい。


貴方の優しさ、とっても嬉しかったです。

ありがとう。
【2013/07/03 19:21 】 | 日記 | コメント(0) |
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