えおたん頑張った!
えおたん、卵巣に溜まった水を抜いてきました。

細い針と言えど、人間の採血ほどの太さ。

本当に痛くないのか再確認。
先生、「ちくっとはします。」

針を皮膚に刺した時に、キュー!
卵巣に刺した時に、ヴギューーー!

と鳴きました。
ごめんね!

その後は痛くないようで、注射器で50ccの体液を吸い出しました。


処置は5分程度で終わりました。


出血もお薬の内服も無し。


同行したつなちゃんが、えおたんの緊張をほぐしてくれました。

つなちゃん、ありがとうね。

えおたん、よく頑張ったね。
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【2013/06/23 21:50 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 ライブ当日その2 ライブスタート!
途切れ途切れですが、コブクロライブのことを書いています。



コブクロコンサートツアー2013
One Song From Two Hearts

6月2日午後5時40分、真駒内アイスアリーナにて、いよいよ私の初日が始まりました。

一切のネタばれを防いできたので、この先、驚きの連続になります。


一曲目は、
One Song From Two Hearts

新曲です。

歌詞を抜粋

外れた車輪 ボルト締め直したら go way
立ち止まっていた時間が僕にくれた キャンパス
ただの落書きに見えるかい?

中略

孤独を抱きしめてた夜にも
何処かで待ってる君の笑顔だけを信じて歌うよ
君へと
One Song From Your Smile


歌詞はあとから分かったけれど、
所々聞こえた言葉と、力強いふたりの歌声を聴き、

待っていたのはファンだけじゃないんだ。小渕君も黒田君もこの日をずっと待ったいたんだね。と思い、涙が溢れました。


去年の復活フリーライブでは、まだ不安を抱えているのが垣間見えたけど、今は違う。
全身から、歌えることの喜びが溢れてる。

声を取り戻したんじゃなくて、
新しい声と再出発したんだね。

圧倒的な迫力で一曲目が終わると、立て続けに二曲目三曲目へ。

なんと!

彼方へ
神風

この二曲は、ライブ後半の盛り上がりブロックの定番。
それをしょっぱなに持ってくるとは!!


えっ、今これ歌っちゃうんなら後半どうなんの?

全く先が読めなくなりました。

ネタばれ禁止令敢行中のなか、ビーちゃんがいった「今までのライブと全然違うよ」の意味が分かった。


そして、この三曲が終わるまで私はというと、ほとんど泣きっぱなし。

元気なコブクロに会えた嬉しさと、
去年のフリーライブからの色々な出来事が思い浮かび、悔し泣きした日も嬉し泣きした日も、全てが今に繋がっている。
途切れずに繋げられたことが嬉しくて泣いていました。


つづく
【2013/06/22 13:51 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
前兆
1、異様な眠気。

普段、寝不足でも仕事中は眠くならないのに、この時は眠くて仕方ない。



2、頭痛

肩凝りからくる慢性の頭痛とは違い、温めてもほぐしても良くならない。



このふたつの前兆の先にあるのは、、、







ヘルペス。



今日は、昼間の眠気で前兆に気付いた時点で、抗ウイルス剤(バルトレックス)内服。



夜にも内服。

発症前に内服開始すると、症状が軽く済む。


今夜は頭痛に耐える夜になりそうだ。

どうか、このまま治まってくれますように。
【2013/06/20 23:23 】 | 日記 | コメント(0) |
えおたんがんばれ
モルモットのえおたん。

数日前から食欲が落ちてきて、昨日は大好きなおやつでさえ食べなくなったので、今日、動物病院に連れて行きました。(私は仕事だったので母が連れて行ってくれました。)


診察の結果、卵巣に水が溜まっていて、それが胃を圧迫しているので、食べなくなった。とのことでした。

エコー検査でえおたんのお腹には直径5cm以上の水の袋があることが判りました。
体長20cmの子にとってはかなりの大きさです。

えおたん、もっと早く気付いてあげられなくてごめんね。


治療方法はふたつ。

*お腹に細い針を刺して水を抜く。

メリット
全身麻酔をしなくて良い。

デメリット
対処療法なので、また水が溜まる可能性が高い。


*避妊手術をする

メリット
完治する。

デメリット
全身麻酔が必要。
全身麻酔は命に関わる。
傷口がかなりの広範囲。
術後の痛みや管理が大変。


先生も全身麻酔は危険が高い、と反対。
私も同意見。

たとえ、対処療法だとしても、危険が少なく、えおたんの苦痛を取り除くことができる、針で水を抜く治療を選びました。

処置は、外来で30分くらいかかるそうです。


6月23日 11:30から行います。

環境の変化が大きなストレスになるモルモット。
えおたんにとって30分という時間は相当な試練です。

当日はえおたんの娘のつなちゃんが同行します。

処置から帰ってきた時に、えおたんのストレスが少しでも減るための大事な役目です。
つな応援団長も頑張ろうね。


えおたん。
お腹が楽になったら、お口のまわりべちょべちょにして、またスイカたらふく食べようね。




【2013/06/20 19:52 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 ライブ当日 その1 ライブ会場へ
介護タクシーの方は、12時15分にホテルまで迎えに来てくれる。

それまでの時間を使って、札幌駅のデパ地下で今日の食料を 調達。

珍しいものや、ザ北海道なものがたくさんあって目移りしちゃう。









去年の夏、ビーちゃんの家にお泊まりに行った時、柳月のケーキを家族みんなで食べた。

とっても大切な思い出のひとつ。

デパ地下で、柳月を発見。
懐かしくて、思わず今夜の別腹用に購入。
と言うか、ビーちゃんのおごり。


お土産を少し見て、お昼と夜のお弁当を買って、ビーちゃんの靴擦れ用の絆創膏を買ってホテルに戻った。


約束の時間になったのでロビーに降りると、介護タクシーの運転手さんが既に到着していた。

この運転手さん、とってもいい方で、真駒内アイスアリーナまでの道すがら、見える景色を一つ一つ解説してくれた。



雪解け水で水量の多い豊平川。




河川敷では、直前に迫ったよさこい祭りの練習をする人たちの姿が見えた。



ガードレールには鮭。




順調に真駒内アイスアリーナへ到着。











まずは、グッズを購入。



その後は、ツアトラ撮影会。










ナンバーはもちろん



ビーちゃんと記念にパチリ



まだまだ開場まで時間があったので、アリーナ内の食堂で待機することに。

2人でたこ焼きをつついていると、なんとリハーサルの音が聴こえてくるではないか!


せっかくここまでネタバレ禁止を守り続けてきたのに、ここで、曲が分かっちゃったら元も子もない。

コブクロの声が聴こえていると言うのに、私は耳を塞いで、メニューをひたすら読み上げ気をそらす。
そんな私を見てビーちゃん爆笑。


いよいよ開場時間が近づき、車椅子入場口に並ぶ。
陽射しは暖かいけど風が冷たい。

そして、遂に入場。

真駒内アイスアリーナの車椅子席が、アリーナ最後尾のやぐらの上だとは知っていた。
見えにくいかも、ちょっと寂しいかも。。。
そんな不安があったのも事実。

でも会場に入って、その不安は一瞬で消えた。

だって、ステージがすごく近いんだもん。
よくよく考えればそりゃそうだ。
今まで私は、小さくても1万人クラスのアリーナや野外でしかコブクロのライブを見たことがなかった。

真駒内アイスアリーナは、6,500人。

横浜アリーナの約半分
さいたまスーパーアリーナの3分の1

すごくアットホームな会場。
それが第一印象。

ラッキーなことに私は車椅子スペースの最前列に入れた。
ヘッドレストがついてる私の車椅子が前に居たら、きっと後ろの人は見にくいだろう、と心配だったけど、二列目以降の方々は、死角になる部分を避けて着席してくれた。
ありがとうございます。



今回、別々にチケットを取った私とビーちゃんは座席もバラバラ。
ビーちゃんの席は、車椅子席よりも前。花道にかなり近い良席。


ビーちゃんはどこで見るのか。
このことについて、2人で本音で話し合った。
ビーちゃんにとっては、今日がツアーファイナル。
私はビーちゃんが1番満足できる選択をして欲しかった。
私に遠慮して、本当の気持ちを隠してせっかくとれた席よりも後ろで見ることを選んで欲しくなかった。

いつこのことを話そう。
チケットが取れてからずっと悩んでた。

そして、それはビーちゃんも同じだった。
自分だけ良い席で見ていいのか?

お互いがお互いを想ってなかなか言い出せずにいた。

チケットが届き、もうタイムリミット。

ようやく、気持ちを打ち明けた。



これからもずっと友達でいるために、遠慮はやめよう。


私は車椅子席。
ビーちゃんは指定席。

そう2人で決めた。

車椅子席まで私と一緒に行き、準備を手伝ってくれたあと、ビーちゃんは、「終わったらすぐに行くからね」と行って自分の席に向かった。

残る私よりも、残して行くビーちゃんの方が辛かっただろうな。
ごめんね。

私が車椅子なんぞでなかったら、単にお互い別々の席で見るだけのことだったのに。
でもね、雨降って地固まる、じゃないけど、こうして一緒に悩む度に大好きになっていくんだよ。


さあ、二年前に休養宣言をしたこの場所で、新しいコブクロが、いよいよ始まるよ。
【2013/06/18 15:58 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その7 再会その2
小樽の友達から帰った後は、ホテルでお留守番。


北海道在住の友達ビーちゃん。
彼女は、今夜のライブも観に行ってる。
日帰りするには遠すぎるので、同じホテルに泊まります。

今回のコブクロ札幌遠征、影の主役はこのビーちゃん。

車いすで泊まれるホテルの手配から、介護タクシーの手配まで全てをしてくれた。

当初、6月1日は予約が既に入っていて
同じホテルに2連泊できなかった。
でも、ビーちゃんがキャンセル空きが出るまで何度も何度もホテルに電話してくれた。

介護タクシーも、4社に電話をして、一番良心的な会社を選んでくれた。



さらには、ホテルで留守番をしている私のために、食べ物と飲み物カウンターに預けてくれていた。
札幌駅からホテルまで迷子にならずに行けるように、駅ビルのインフォメーションのお姉さんに、道案内まで頼んでくれていた。


忙しい中いろんな手配をしてくれたり、重たい荷物抱えながらも、食事の準備や案内のお願いまでしてくれて、本当にありがとう。




札幌初日のライブを観てきたビーちゃんは22時過ぎに帰ってきた。

8ヶ月ぶりの再会。
嬉しくて嬉しくて、話が尽きなかった。

たった今見てきたライブの感想を言いたくて仕方なかったビーちゃん。
私がネタバレ一切禁止なので、「話したい!!」ってもだえていたね。

靴擦れしちゃって、足がとっても痛かったのに、とっても疲れていたはずなのに、常に私を気遣ってくれたね。
ありがとう。

ビーちゃんと居ると、とっても心地よくて、とっても温かくなって、すごくホッとします。

明日(6月2日)は、いよいよ札幌のライブ。

私にとってツアー初日です。


何を感じて何を思うんだろう。
【2013/06/18 14:49 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その6 再会その1
わざわざ小樽から札幌まで来てくれた友達。

彼女もEDS。

日常生活で困ることが同じ。
病院での嫌な体験も似てる。
歩き方も似てる。
関節があり得ないくらい反っていても、それが変だと気付かないところも同じ。

分かり合える。
それを笑い合える。
そんな彼女が大好き。


一見、精神的にタフに見えるけど、弱さを抱えてる。
でも、芯は強い。
そんな彼女が大好き。


そして、命がけで出産した彼女を心から尊敬します。


出会った時はまだ1歳だった子供ちゃんも今年で6歳。

子供ちゃんは、私をayaママと呼んでくれる。

私の写真を見せて「ayaママだよ。」と刷り込んでくれたおかげで、一年に一回位しか会えないけど、覚えてくれた。

でかした!友よ。


繋いだ小さくて柔らかくて温かい手。
その温もりを感じる度に思う。

よくぞ、無事に生まれてきてくれた。と。


無邪気な笑顔と、時折見せる母親への優しさ。

元気なお母さんのようにはしてあげられないかもしれない。
その事でたくさん悩んできたよね。
きっと、これからも尽きないよね。

でもね、
この笑顔が何よりの証拠だよ。

誰よりも幸せだって。


東京のayaママは、困った時に駆けつけるスーパーマンにはなれないけど、いつでも、貴方たちの幸せを祈っているよ。


会いに来てくれて本当にありがとう。
【2013/06/18 11:18 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
さいたま
北海道公演がまだ書けていないうちに、あっという間にさいたま公演。

今日明日の2日間参歌します。

予報では午後から雨。
今はお日様でてるんだけどなあ。

楽しんできます!



















駅までの道はお花ロード。
綺麗だよ。
【2013/06/15 13:34 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
痛い
痛いよ。

鎮痛剤も湿布も、もう効かない。


こらえるしかない。
今は、こらえるしかないんだ。


こらえ歴30年。

私って、結構大御所?!
【2013/06/14 00:51 】 | 病気 | コメント(0) |
湿布
1ヶ月分の湿布。



70枚。

今日は、両方の、肩、背中、肘、手首。
計8枚。

このままのペースで使ったら10日もたない。

計画的に使わなきゃ。
【2013/06/13 22:15 】 | 病気 | コメント(0) |
雨の日の外出
雨の日の外出はカッパ(ポンチョ)を着てでかけます。




顔が濡れます。
メイクがー、、、。
【2013/06/13 19:58 】 | 日記 | コメント(0) |
巾着
母に頼まれて巾着を作りました。

ハンカチを再利用。














4つ作りました!



嘘です。。。


正面、背面 リバーシブル。

ひとつで4つの柄が楽しめます。

我ながら、上出来^_^
【2013/06/11 19:45 】 | 日記 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その5 札幌探索
札幌駅到着。








街には、花が溢れていました。










テレビ塔




教会かな?




地下鉄の入り口もおしゃれ




さすが北海道




大通り公園先の大丸丸井で、どうでしょうグッズを購入。
一つ目の目標達成!

おおっと、そろそろホテルに行かなきゃ。
わざわざ小樽から友達一家が会いにきてくれるんだもの。


んーーー、それにしても、札幌の道路は凸凹が激しいなー。



ホテルに着いたら、既に友達一家は到着してました。


友達一家との再会。
二つ目の目標達成!
【2013/06/10 18:48 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
ワッペン
今回のコブクロツアーグッズのひとつ、ワッペン。

小渕くんデザイン。

可愛さと「限定」って言葉に負けて買っちゃった。




アイロン加工がないので、フェルトに縫い付けて、キーホルダー風にアレンジ。







でもね、このワッペン、以外とでかいの。。。




ポケットティッシュと比較

ねっ。




どこに付けよ、、、。
【2013/06/09 22:07 】 | 日記 | コメント(0) |
桜バッグ
今日は体調が比較的良くて、久しぶりにミシンでお裁縫。



手ぬぐいで作ったバッグ。
【2013/06/09 21:19 】 | 日記 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その4 エアポート快速
新千歳空港から札幌駅までの移動は電車。エアポート快速。

車椅子で乗車の場合、事前に連絡なり予約なりが必要かもしれないので、
旅の前にJRホ北海道へ問い合わせていた。

予約は必要なく、当日駅係員に声をかければよい、とのこと。

その時に、乗車する日にちとだいたいの時間を伝えていたのが功を奏したのか、JRの改札に着いたら、駅員さん二名が改札外にいて、声をかけてくれた。

切符購入。


ホームに着いたら既に電車が停まっていてすぐに乗車できた。

札幌へ出発進行!

って、その前に、

電車の中にまた扉。


寒さ対策なんだろうな。

では、改めて出発進行!









うーん、間近の窓にでっかいステッカー。


せっかくの景色が見にくい。

なら、斜め前から。






わおっ、25℃!





札幌着いたー!
【2013/06/07 17:39 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その3 空旅
羽田ー新千歳空港を飛ぶのはこれで3回目。

前回は曇りで地上が見えなかったが、今回は絶好の空旅日和。




何山か分からないけど、まだ山頂に雪が残っていた。



洗濯板みたいな雲。


飛行機の座席では、背中、お尻の両脇、膝の上に枕を敷いて、ブランケットで隙間を埋めます。

窓際の肘掛に枕をブランケットで巻いた簡易クッションを敷いてその上に肘を置きます。

空気で膨らますネックピローを左脇に挟みます。


背もたれの左端に体を傾けて体を安定させます。

離着陸時以外はテーブルを出して腕を乗せます。




着陸体制に入り、カメラを使えなくて残念だったけど、
一気に芽吹いた森林と、広大な畑が見えてきて、ようやく北海道行くんだなーと実感。


新千歳空港では、スムーズに車椅子と荷物を受け取れた。

さあ、休んでる暇はない。
札幌へGO!
【2013/06/07 15:26 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
雨の前だから?
昨日の午後からずっと続いている関節痛。

体中が痛い。


弱い心の誘惑を振り切り出勤。
始業まで少し横になって休みます。
【2013/06/07 07:54 】 | 病気 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その2 第一関門
6月1日 10:00羽田空港着




お土産物色



お手洗いを済ませ、
11:15 スマイルサポートカウンターへ



ここで車椅子やその他の荷物を預けます。

毎回ここが旅の第一関門。
車椅子内蔵型バッテリーで毎回揉める。
ここで揉めなければ、15分程度で手続き済むのに、毎回1時間近く拘束される。
それが嫌で、今回は事前に、内蔵型バッテリーの商品名、型番号、ニッケル密閉式、との情報を登録していた。

JALには、プライオリティゲストセンターといって、体の不自由な人が事前に体の状態や必要な配慮などを登録しておけば、航空券の購入と同時に情報が伝達され、毎回同じことを電話で連絡しなくてもすむシステムがある。


私は、
体の状態
車いすのサイズ
バッテリーの種類
搭乗時に必要な配慮

などを登録している。

新たに内蔵型バッテリーの詳細を登録した際に、ここまで伝えておけばスムーズに搭乗できるかどうか確認し、太鼓判をもらっていた。






これでスムーズなチェックイン!


とは、いかなかった。。。


商品名、型番号まで伝えても、カウンターの向こうで何やら揉めている。


これじゃ、情報登録した意味がない。

カウンター奥で相談している間、5分10分と時間は過ぎて行く。

もう何度もこの車いすで飛行機に乗っている。
と言っても通用しない。



今回も時間がかかりそうだったので、以前メンテナンスの際に撮影していたバッテリー本体の写真を見せた。



すると、ようやく搭乗許可がでた。




カウンターで車椅子を預けるので、私は空港の車椅子に移乗する。

頭までもたれかかれる車椅子を用意してもらった。

(撮影場所は新千歳空港到着ロビー。)

前回もこれに乗り、楽だったので、カウンターのスタッフさんに今後はこの車椅子を用意してもらえる様に情報登録して下さい。と頼んだ。

搭乗口まで案内して下さるスタッフさんに、搭乗前にお手洗いを済ませたい。と、伝え了承を得る。

移動を開始する直前に案内の方が変わった。
「お手洗い願い」は引き継がれていると思い、再度は言わなかった。

搭乗口に到着すると、この先は搭乗スタッフが対応します。と言い、スタッフさんは去って行った。

あれ?
搭乗までまだ時間あるから、この後来てくれるのかな?
もしかして、引き継がれてなかった?
一抹の不安、、、。

手漕ぎができす、ブレーキが後ろの足踏式なので、自分では一歩も動けない。




優先搭乗時間にスタッフさん登場。
そのまま、機内へ。


ここで、お手洗い!とごねると搭乗時間が遅れ、一般の搭乗と重なり、移動が大変になる。

膀胱は危機的状況でないし、念のためにと思っていたので、そのまま搭乗した。



ただ、次回からは、対応するスタッフが変わる度に、引き継がれているか、確認する。

自由が制限されている身だから、自己防衛していくしかない。


そんなこんなで、北海道遠征波乱の幕開け。
【2013/06/05 00:14 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
コブクロ札幌遠征 前乗り その1 持ち物
今回のスケジュール
6月1日(土) 札幌入り
6月2日(日)コブクロコンサート 会場:真駒内アイスアリーナ
6月3日(月)東京戻り


持ち物
(*→使わなかったもの)

電動車椅子走行用バッテリー充電器
座面昇降アクチュエータバッテリー充電器
*車椅子ロホクッション(空気圧クッション)空気入れ
*工具(六角レンチなど)

*レインコート(登山用ポンチョ)
*折り畳み傘

3日分の飲み薬+予備一日分
湿布
アトピー用塗り薬
*怪我(皮膚裂傷)応急手当セット

化粧品一式
シャンプー、トリートメント
スキンケア用品一式
着替え一式2日分
防寒着

保険証
障害者手帳
*体調急変時の対応情報提供書

デジカメ
スマホ

ストロー
携帯用スプーン、フォーク
ウェットティッシュ
手ピカジェル

財布
チケット
EMTGカード

北海道で会う友達へのお土産



荷物多いけど、緊急用品と雨具以外は使いました。
【2013/06/05 00:13 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
焚き火の様な場所
先週の土曜日、エーラスダンロス症候群患者会合がありました。

Dr.との質疑応答にて、
「患者が医療者に求めるもの」、について少し話す機会をいただきました。





治癒可能な病気と違い、私達(エーラスダンロス症候群患者)は、自分の病気が治らないことを知っている。

治療方法を見つけてほしい。
治してほしい。

心の奥底では、この思いを持っているけど、実際の診察で医療者に求めるのは、それとは違う。


たとえ、治らなくとも、良くならなくとも、どうすることができなくとも、患者と向き合ってほしい。
医療者の理解が、どれだけ患者の生きる力になるか。
現実から目を背けたくなる時もある。
それでも、寄り添ってくれる医療者の存在が、再び現実と向き合って生きていく勇気になる。少なくとも私はそう。

医療者から「どうすることもできない。」と言葉や態度で示されると、医療がなくては生きていけない私達は居場所がなくなってしまう。心が折れてしまう。

どうか、私達の居場所を医療現場に作ってください。



ってなことを、話しました。
偉そうなこと言えるほど立派な人間ではないけれど、
私のつぶやきに、涙してくださった方々がいました。
話している最中、Dr.が涙を拭い始めたのを見た時は焦りました。

さらに、会場の皆さんが拍手をくださいました。

共感の拍手だと思い、ありがたかったです。






コブクロの曲に、「焚き火の様な歌」があります。

心が凍えそうになった時、いつでも暖まりにこれる焚き火の様な歌を歌いたい。
そんな存在でありたい。

そのような想いを綴った歌です。



歌詞にこんなフレーズがあります。

折れそうな心で
しゃがみこむ場所に
焚き火の様な歌が届きますように

分け合った温もりはまだ小さくても
人の数だけ増えてゆくから
分け合った苦しみはまだ大きくても
人の数だけ小さくなってゆくから




稀少難病患者が医療者や社会に求めるものと重なる気がします。







今日は、私にとってのもう一つの焚き火、
コブクロに会いに北海道へ行ってきます。
ライブは明日。
体力維持を考え、前乗りです。

思いっきり温まってきます。
【2013/06/01 09:29 】 | 想う事 | コメント(0) |
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