茜色
思いがけない残業。

明日から北海道行くから、早めに帰って支度しようとしてたんだけどなー。


でも、

そのおかげでこんなに綺麗な夕陽を見ることが出来ました。





刻々と色を変えていきます。




こんなに綺麗な夕陽が見させてくれた残業に感謝だね。

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【2013/05/31 19:19 】 | 日記 | コメント(0) |
訪問仮合わせ
今日は、かかりつけリハビリ科のPTさん、訪問看護のPTさん、座位保持装置業者さんの3名が自宅訪問して下さいました。


目的は、眠る時に靭帯が伸びて苦痛なので(寝ても疲れる)、臥位保持装置(仰向け寝の時に体を支えるもの)を作る事になり、その仮合わせ。


病院のリハビリ台では私用ベッドのマットに寝た時の沈み具合と違うので、
大体の形を病院で打ち合わせ仮合わせをしての、いざ自宅訪問。


やはり、病院のリハビリ台とでは感覚が全く違う。

その場でスポンジを削ったり貼ったりして体に合わせて行く。
ほんの少しの厚みの違いで全然感覚は変わる。

1時間かけて、試作品を調整。

方向性が見えてきました。


業者さん曰く、究極のオーダーメイド。
今までやったことがない。

とのこと。


PTさんもこのような装置に携わるのは初めて、とのこと。

でも、みなさん意欲的にアイデアを出して下さり、難しい課題も「勉強になります」と挑戦して下さるので、心強い。

本日の仮合わせで、40分位真っ平らなまま仰向けで横になっていたけど体が痛くならなかった。




普段は、電動ベッドの角度調整と抱き枕を使いまくって関節を安定させてるが、それでもかなりキツい。



楽に眠る。

もう無理な願いだと思っていたけど、絵に描いた餅じゃなくなるかも知れない。
【2013/05/23 19:46 】 | 病気 | コメント(0) |
遂にきた!
コブクロライブツアー北海道公演のチケットが届いた。

封を開けるのが怖かった。

どうか、車椅子席より後方でありますように。


ハサミで封を切り、中を覗き込む。
入ってる、入ってる。

ツバを飲み一呼吸。
チケットを取り出し、座席に目をやる。







アリーナ後方。百番台。

車椅子席の場所と大差なさそう。



ホッとした~。




出来るなら熱気溢れる指定席で観たい。
何度もあの楽しさを味わってきたんだもん。病みつきだもん。


でも、出来ない。
どの席だろうが、場所の決まっている車椅子席へ。
隣の人との距離があり、スタンド通路や特設の台の上の車椅子席へ。



病気で車椅子なのが理由だけど、それを悪者にはしたくない。

最終的に決断したのは私だもの。

席の事で悲しむのが嫌なら「行かない」という選択肢だってある。




コブクロはそれでも行きたいと思うコンサート。

多くの会場では、観やすい配慮をしてくれてる。


だったら、どこの席でもいいじゃない。








とは、思えないのよね。

まだまだ修行中です。



当選した指定席より車椅子席の方がステージから遠い時。


せっかくの幸運を手放す悔しさ。

これは何回経験しても慣れない。

今まで何回泣いたかな。。。
私も、友達も。



今回のツアーでは、あと4回開封の怖さが待ってる。


また、悔し泣きするかもしれない。
駄々をこねるかもしれない。



でも、きっと大丈夫。

どんなに悔し泣きしたライブでも、その事から多くを学び、友達の優しさに救われて、
結局笑顔で帰ってきたじゃない。

だから、大丈夫。

同じ過ごすなら、ライブまでの日々を不安いっぱいで過ごすより、ドキドキワクワクしながらカウントダウンした方がお得なのね。



私のツアー初日は6月2日、北海道。
もうすぐよ。

ドキドキワクワク。
【2013/05/23 19:23 】 | コブクロ紀行2013 | コメント(0) |
私だからできることがある。
仕事でひとつでも失敗したら、他がどんなに出来ていてもその日は0点。

出来た仕事には目を向けず、出来なかった自分を責める。


それが、私の自己評価でした。要は、完璧主義。
自分に厳しすぎて、自分で自分の首を絞めて苦しんでいました。


臨床心理士の先生と、自分を苦しめない考え方や、ストレスと上手に付き合う方法を学び訓練しています。


認知の歪みを修正する訓練と共に、

難病(エーラスダンロス症候群)を抱えて生きる葛藤や、
進行していく症状や車椅子への偏見や心のバリアで受ける心理的苦痛、
未来への恐怖、

など、病気故の精神的苦痛のフォローもしてもらっています。



この数年、度々テーマになるのが、病気と仕事のバランス。

症状の進行に伴い、体への負担の多い業務がしんどくなり、その業務を諦めざるを得なくなりました。
なかなかそれを認めたくない自分に苦しみ、悔し涙に明け暮れました。

心が引き裂かれるような葛藤の日々。。。







手助けしてくれる仲間に恵まれている自分の環境に感謝。
出来ないことは出来ないけれど、出来ることはまだまだある。



そう思えた瞬間から、素直に「手伝って下さい。」と言えるようになりました。




今、また一段階症状が進み、葛藤の渦中にいます。


まだまだ完璧主義な傾向が強く、さらに出来なくなった自分を受け入れられずにいます。

でも、この間、心の変化を感じる出来事がありました。



あるお客様の対応をさせていただいた時のこと。
そのお客様は、とても不安そうなご様子でした。
私の境遇と重なる部分のあるお客様でした。
事情を少し知っている私は、もし自分がこのお客様の立場だったら、と考えました。

そして、自分だったらこうして貰えば不安が和らぐな、と思った対応をしました。
すると、そのお客様は「安心しました。ありがとう」と仰って下さり、涙ぐんでおられました。

笑顔でお帰りになりました。
後姿を見送りながら、ふと思いました。


全てを完璧に出来なくても、たとえたったひとりでも誰かを笑顔に出来て、不安を和らげられたなら、その日は自分に満点あげてもいいのかな。。。


以前の私では考えられない変化です。






これからもっと症状は進行するだろうし、制限も増えていくと思います。

それでも、苦しんだ自分だからできることがある。わかることがある。
体力仕事は出来なくても、笑顔や言葉で相手を癒すことが出来る。





そう思えた自分がいることを忘れないように、
落ち込んで忘れてしまった時に、読み返してこう思えた自分がいることを思い出せるように
この記事を書いています。



【2013/05/20 22:30 】 | 想う事 | コメント(0) |
おーイテテ
今日は病院で自律神経の検査を受けました。


Dr.は無理をしなくて良い、と仰ったのだけど、動悸や立ちくらみの原因を知りたかったので、
データを取る為、確信犯的に無理をしました。

検査の結果、服薬等の治療が必要な状態ではありませんでした。

ホッとしました。

が、今その代償を支払っています。
一回払いで。


腰、股関節、膝、足首が割れるように痛みます。

痛いな~。
リボ払いにしてくんないかな~。





でも、歩いていた頃は、毎日、今日の何倍もの痛みを堪えていたのだから、
その苦痛から解放してくれた電動車椅子に感謝です。

今日もちゃんと家まで連れて帰ってきてくれました。

ありがとね、桜多。
【2013/05/14 22:18 】 | 病気 | コメント(0) |
いつか、
月経前の不調がかなり辛くて、婦人科系疾患の定期検診時Dr.に相談したところ月経前症候群と診断を受けました。

2月から、女性ホルモンによる治療開始しました。

内服開始直後は様々な副作用が顕れ、勤務にも支障が出てしまいました。
特にメンタル面の不調が顕著に出ました。
主治医に副作用をカバーする薬を一時的に増やしてもらい、勤務への支障はなくなりました。

ただ、その薬もいつまでも内服してよい訳でなく、別の薬に移行する為、減薬している最中だったので、副作用が弱まり次第、減薬を再開します。


ホルモン療法を始めて、3クール経過しました。
今日は月一の診察でした。


2クール目までは、副作用が強く、「辛い」と感じることが多かったけれど、
3クール目後半辺りから、 副作用よりも効果を感じるようになってきました。

ようやく、体が慣れてきてくれたようです。

月の半分続いていた強い下腹部痛から解放されて、ホッとしています。


ホルモン療法には、現在出ている副作用の他に、重篤な副作用が起こり得る可能性があります。

それは、血栓です。

私はそのリスクを抱えた体質なので、慎重に経過観察を行い、定期的に血栓が出来ていないか検査(血液検査、エコー検査など)をしていきます。


エコノミー症候群予防(血栓予防)の為
長時間体を動かさない時、(車椅子乗車時やベッド上で休息している時)は、意識して足を動かすようにしています。



補足:ホルモン療法のメリット、デメリットを各科のDr.と相談し、メリットの方が大きいと判断した上で治療しています。








日々、治療方法のない病気(エーラスダンロス症候群)との二人三脚をしていると、
症状が改善したり、複数の薬や治療方法があり、それを選べることが新鮮です。







いつか、



エーラスでも、
Dr.に
「良くなってきました。」
と、言えるようになりたいな。
【2013/05/13 20:28 】 | 病気 | コメント(2) |
初診
自宅から徒歩五分のところに歯科医院が開業しました。

土日も診察している。
自宅から近い。
バリアフリー設計。


ここ数年かかりつけにしていた歯科医院にはない魅力。

それに、その医院では、待合室に車椅子を置くスペースがなく、入口を塞ぐような場所で待つしかなかった。
出入りする患者さんに頭を下げ続けて待っていました。


エーラスダンロス症候群の情報を遺伝診療科から院長に書面で伝えてありましたが、

診察時に度々、
「本当に治らないのですか?」
と聞かれ、かなりのストレスでした。

最近は、口を大きく開けることや、開け続けることが難しくなってきており、その旨を伝えても、
「口を大きく開けて下さい。」
と何度も言われ、全身の力を振り絞り開けていました。

見えにくさへの苦笑だったのかも知れませんが、
ふふっと鼻で笑いながら「もうちょっと開かないかな?」
と言われることも苦痛でした。




診察そのものの苦痛+精神的苦痛が辛くて、一連の治療も終了していたので、近所に開業した歯科医院に転院することにしました。

内覧会の時に、エーラスのことや開口困難のことをご相談させていただいたところ、快く受け入れて下さりました。


今日が初めての診察。レントゲン撮影と口腔内診査で虫歯の有無を確認。
幸い治療が必要な虫歯はありませんでした。
歯周検査、歯石除去、歯磨き指導を受けました。
開けられる範囲での開口で、休み休みやってくれたので、顎の疲れや唾の誤嚥もなく、今までで一番苦痛の少ない歯科受診でした。

Dr.や衛生士さんとコミュニケーションを取りながら診療が出来たことが何より安心でした。

次回は、半年後の検診です。
【2013/05/12 16:31 】 | 病気 | コメント(2) |
お星様の花
今日はとても暖かい。
今年初めてコートを着ないで外出です。

冬を耐えた植物たちが、待ってました!とばかりに一斉に謳歌し出しました。





子供の頃から私が大好きな「お星様の花」も咲きました。
本当の名前は知りません。
お星様の花と名付けました。



たくさんある好きな花の中で私は特にお星様の花が大好きで、この花を見ていると、辛いことや悲しいこと、誰にも理解されない苦しみから、ひと時離れることが出来ました。

なぜなんだろう。

今でもわからないけれど、お星様の花から「命」を感じます。

生きていていいんだよ。
そんなメッセージを受け取ります。



今年もお星様の花を見れたことに感謝です。
【2013/05/12 13:44 】 | 日記 | コメント(0) |
ミニ車椅子


針金で作った車椅子の置物を頂きました。

私のお尻では入らないので、身長2cmのハムスターさんに乗車してもらいました。
【2013/05/11 18:12 】 | 日記 | コメント(0) |
一日限り
電動車椅子のコントローラーの飾り。

春限定バージョン
【2013/05/03 15:10 】 | 日記 | コメント(0) |
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