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早朝出勤のご褒美






太陽と追いかけっこしながらの早朝通勤。


今朝が今年ラストです。

冬の寒さは堪えるけれど、

空のキャンパスに描かれる美しさが堪能できます。
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【2012/12/27 07:08 】 | 未分類 | コメント(0) |
自分だけは大丈夫という過信
22日の土曜日、雨降る中遺伝診療科を受診してきた。

バスタオル、ポンチョ、傘、ビニール袋。
雨対策は開発済みだけど、着脱・収納がひと手間もふた手間もかかる。


2時間前に自宅を出発したが、こういう時に限って所々でタイムロスをし、予約時間に10分遅刻して病院到着。

遺伝診療科では、主治医以外の病院との医療コーディネートに関して話し合う。

情報提供書(紹介状)の難しさを知る。

エーラスダンロス症候群には6つの型があり、それぞれ主訴となる症状が異なる。
だが、インターネットには複数の型の症状がごちゃまぜのままエーラスダンロス症候群の症状として記載されていることがある。
知らない人が読めば、ひとりの患者に全ての症状が顕れるかのように誤解されてしまう可能性がある。


そして、さらに厄介なのが、同じ型でも個人差が大きく、他の型の症状を持ち合わせていることがある。

私の場合、主訴は関節症状だが、他型の主訴である皮膚脆さや、血管の脆さも持ち合わせている。

メインは関節だけど、アラカルトで他型の症状をつまんでいる感じ。



だから、情報提供書には、私に顕れている症状と、その程度を記載してもらうことが不可欠。出来る処置と出来ない処置も。
だが、あまりにガチガチに指示をしてしまうと、相手のドクターがそれに縛られて可能性を潰してしまう危険がある。


最終的に私がお願いしたのは、「無下に怖がらせず、得たいの知れないモンスターだと思われない内容にして下さい。」

先生もご理解して下さいました。



遺伝診療科の後は、循環器科を受診。

心エコーにて、僧坊弁逸脱が確認された。




軽度なので、早急な治療は必要ないが、エーラスダンロス症候群の特徴である結合組織の脆さを考慮すると、「一般の予後と同程度」と明言は出来ない。とのこと。


心筋梗塞を発症した父の体質を受け継いでいることもリスクのひとつになるので、今後更なる検査と、経過観察、必要なら内服治療が必要である、と説明を受けた。


エコーで自分の心臓を初めて見ました。
「本当に動いているんですね。」
「そうよ(笑)」


「この症状で死んじゃうことってあるんですか?」
との質問に、

かぶせぎみに
「死なない!」と明言して下さり、ひと安心。


ただし、今後、勢いをつけた動作は絶対にしてはいけない。とドクターストップ。

支持性や筋力の低い私の動作の多くは「代償」により成り立っている。
勢いも、代償の大きな担い手のひとつ。

インナーマッスルが弱いからゆっくり起き上がれない、立ち上がれない。
だから、勢いをつけて、振り子の要領でえいっ!と起き上がる・立ち上がる。


これを封印するとなると、日常動作にかなりの制限が生じる。

リハビリ科ドクターPTOTさんに相談して、対応策のお知恵を拝借したい。


エーラスダンロス症候群関節可動亢進型では比較的起こりやすい症状なのだが、
自分だけは大丈夫、と言う根拠のない自信があった。


「心臓の異常」
軽度とは言え、かなりの破壊力をもつ言葉。
いまだ、余震の最中にいるが、長年悩まされてきた動悸や立ちくらみの犯人グループの一部にたどり着けたのは良かった。
【2012/12/25 07:29 】 | 病気 | コメント(0) |
バキッと……
うまくいかないもんだな。
良くなると信じて2ヶ月痛みと不便に耐えた車椅子修理。

帰ってきた桜多は、入院(修理)前より頭の痛い課題を抱えることになった。

今日の車椅子業者さんとのやりとりで、心が折れた。

「あの2ヶ月、一体なんだったの…」

虚し涙ポロリ




明日は、就寝時の座位保持装置作成の為の初打ち合わせ。


問題点を洗い出すことは、
自分の体が如何に弱っているか実感すること。



不安で泣きそうになる。

考えても仕方ないことは考えない。
考えない考えない。

寝よう寝よう。。。
【2012/12/20 00:14 】 | 電動車椅子 | コメント(0) |
やっぱりかぁ
本日、午後から

関節痛
頭痛
強めの倦怠感

やらねばならぬことを何とかこなし、

早めにお風呂にポッチャン子。


湯船プカプカ最中に、携帯明日の天気を教えてくれた。


曇りのち雨

ですって…



やっぱね~











今冬の防寒。

☆上半身☆
10分丈ヒートテック
薄めダウンジャケット
厚めダウンコート
マフラー
手袋

体幹は十分暖かいが、腕が寒くなる時あり。


☆下半身☆
ヒートテックレギンス
靴下3枚
靴の上から履けるレッグウォーマー
膝掛け×3枚


膝掛け2枚では寒く、1枚追加。
以来、爪先以外は寒さ知らず。

但し、膝掛けをバームクーヘンの如く巻き巻きし、更に骨盤と胸をベルト固定+テーブルセッティング&固定するもんだから準備に一苦労。
完成する頃にゃ軽く汗ばむ始末。 んでもって、直後に外出するもんだからヒヤッと。。。





少しでも動けば人って発熱するんだなー


車椅子乗車中の消費カロリーってものすごくエコなんだろーな…
【2012/12/16 18:40 】 | 未分類 | コメント(0) |
大阪へ
2013年7月20日、21日


コブクロライブ大阪ドームのチケット当選しました!!

2days決定♪




何かと辛いことの多い冬だけど、乗り越えた先のご褒美ができました。

よーし、頑張って耐えるぞ~




来年のカレンダーに赤丸ふたつ付きました。
【2012/12/12 22:21 】 | 未分類 | コメント(0) |
1日のはじまり

きれいな朝焼けです。

肌を刺すように風が冷たい。

でも、心の暖かさは寒さにも負けず…

今日も1日よい日になりますように
【2012/12/11 06:32 】 | 未分類 | コメント(0) |
またね
昨日今日、友達が泊まり掛けで遊びにきてくれた。

住まいが遠方なので、会った回数は数えるほど。

常日頃、電話やメールでお互いの話をしているので(私が話を聞いてもらい励まされている率の方がかなり高いかな。)、距離を感じさせない再会だった。


私の為に、何日も前から準備し、早朝に自宅を出発して会いに来てくれたことにまず感謝。


違いの多いふたりだけど、
根っ子に共通の思いがあるから分かり合えるのだと思う。


他の分かりやすい共通点は、お互い照れ屋だから、褒められると突っぱねてしまうところ。
バレバレの照れ隠し(笑)

裏が分かっているから悪態ついても楽しい。



そして、
相手を思いやる姿勢や具体的かつ前進的な考え方から、常に多くを学ばせてもらっている。


昨夜も遅くまでお喋りして、深夜に筋痙攣を起こした時には治まるまで励ましてくれていた。


一生懸命「何とかして苦痛を和らげてあげたい。」と言う気持ちが痛いほど伝わってきた。
思いやる気持ちと手のひらの温もりに勝る薬はなし。

痛みに耐える中、嬉しさと感謝を噛み締める時間となった。





また会えると分かりつつも、別れはやっぱり寂しい。

さよなら。じゃなく、またね。



姿が見えなくなるまで手を振った。

この後、数時間の運転をして帰宅する友達の安全を願いながら。。。




お迎えする時に何気なく準備したちょっとした心遣いに気付いて、いたく感心し褒めてくれた時はとても嬉しかったな~


出会いに感謝。
【2012/12/09 18:09 】 | 未分類 | コメント(0) |
ドキドキエントリー
「コブクロライブツアー2013」


セミファイナル(7/20)とファイナル(7/21)の大阪公演の一次先行が始まりました!

両日当選すれば、初の遠征2Days。


「当たりますように」
願いを込めてエントリー。

当選発表は12/12、14:00。

毎回、発表の日は朝からドキドキ。

14:00はEMTGサイトへのアクセスが集中するから、少し間を空ける。


当選は、赤色。
落選は、青色。


赤色でありますように!!



ファンにとってライブは、ツアー決定の発表から始まります。

☆発表でわくわくスイッチがONに。

☆ツアースケジュールの発表で、わくわくは急上昇!

エントリー開始までに友達とスケジュール打ち合わせ。


☆先行開始で、ドキドキ。

ネットでエントリーします。

入力間違いないかな?
何度も何度も確認して、「申し込み」をクリック。

☆当落発表でドキドキのピークその1。
(もちろん、ドキドキその2はライブ直前)


当選したら、その日からライブ当日まで、赤い糸が一気に張られる。

赤い糸の終着日までずっとわくわくが続きます。



大阪が決まれば、8ヶ月間わくわくしていられる。

「12日午後まで、ドキドキ。」

あぁ~、このドキドキをまた味わえる。嬉しいな。



「12日夕方から、わくわく。」

になりますように!
【2012/12/01 01:19 】 | 未分類 | コメント(0) |
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