非情
痛い 
 
足首 
膝 
股関節
手首 
肘 
肩 
の関節が痛い 
 
おまけに頭も痛い 
 
ベッドに入って一時間 
 
まだ薬が効かない 
 
 
 
去年までは、夏場は別人の様に体が楽だった。 
 
今年の夏もそうだと思っていた。 
いや、そうだと思っていたかった。
 
体調の悪さの原因は、台風の連続発生の影響もあるだろうけど、
 
それだけじゃない。 
 
うまく表現出来ないけど、身体機能の低下を体はひしひしと感じている。 
 
きっと身体機能は高齢者以下だろう。
 
 
でも、まだ私30代、まだまだやりたいことたくさんある。 
 
私だけみんなより早く老いていく。 
 
悔しいよ!!
悔しいよ!! 
悔しいよ!! 
悔しいよ!! 
 
 
悲しいよ……
羨ましいよ……
 
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【2012/08/30 00:21 】 | 未分類 | コメント(0) |
さて通れるか

あらまぁ

歩道に乗り上げ駐車

珍しい光景じゃない。

ギリギリでした。


ただ、いつもと違ったのは運転手が車内に居たのに移動しなかったこと。

運転手は初老の男性。

私から目を反らすのに必死でした。



もうね、いちいち苛ついていたら、この国では生きていけませんもの。

「運が悪かった」って割りきるしかない。

そして、この手のモラルが改善されないのは、相手側も同じように思ってしまうこと。

「今日に限って車椅子が来た。運が悪かった。」って。

全てがそうだとは言わないけど、たとえ滅多に遭遇しなくとも、このような行為が他者の迷惑になるとを認識していれば、やらない、もしくは道をあけると思う。
【2012/08/29 11:39 】 | 未分類 | コメント(0) |
あっ、笑ってる

お風呂場の洗面器の中に笑顔を発見。

顔認証したよ
【2012/08/17 22:48 】 | 未分類 | コメント(4) |
自分との対話(追記編集あり)
不安なこと。
苛立つこと。


それらが重なり、心に影を落としている。

良くない心理状態のルーチンに向かいつつあるのが分かる。


悪循環にはまると、戻るのに時間がかかるけど、
今ならまだ引き返せる。

自分の中のもうひとりの自分と向き合う。

なにが不安なの?
なにに苛立つの?

主観と事実は一致する?


もし、他の誰か、例えば友達が自分と同じ立場で相談を受けたとしたら、その人にどんな言葉をかける?

自分に対して言う言葉と同じ?
それとも違う言葉になる?

違うことの方が多いよね。
友達には言えても自分には言えない。
なんか変だね。
自分にも同じ言葉をかけてみたらどうかな。



今、それは考えたり悩んだりすることが必要かな?

それとも不必要かな?


考えてどうにかなること?

なるならどう実践したらいい?
ならないならどう受け止めたらいい?


不安だからって次々不安の種をかき集めてない?

自分の中で不安を連鎖してない?


同じ物事でも、落ち着いている時は肯定的に考えられても、マイナス思考の時は否定的に捉えてしまう。
あえて、マイナス情報をかき集めてしまう。


心にはそういうメカニズムがあることをまずは思いだそう。


そして、
落ち着いている時に、どう考えていたか思い出してみて。

かつて肯定的に考えられていたんだから、また出来るよ。


落ちても必ず這い上がってきたでしょ。
だから、きっと今回も大丈夫。

大切な人達が自分にかけてくれた言葉や気持ちを思い出して。きっと力になってくれる。

今は辛いけど、時間がお薬になることもある。



完璧な人など誰もいないよ。自分も他人も。

不安も苛立ちも人間ならば当然の反応。
沸き上がる感情を否定せずに吐き出して、その後で、なぜそう感じるのかを紐解いていくことで、すこし冷静になれる。

まわりが見えるようになる。


私の場合、不安や苛立ちの原因は、自分の価値観に囚われたり、主観で物事を見過ぎることで生じる「誤解」や「偏った考え方」が発生源であることが多い。


今回も、今この文章を綴りながら、そんな気がしてきた。
【2012/08/17 14:49 】 | 想う事 | コメント(2) |
急がば回れ と言い聞かす
物事は、動く時には一気に動くし、
動かないときは、どう足掻こうがどうにもならない。

いずれ動き出す時を待って辛抱強く待つことが停滞期に出来ること。



装具も車椅子もそうだった。
何ヵ月も待って、仮合わせして合わなくて、また待って。

どの位待ったか忘れるくらい待って、その結果、待った甲斐があるもの出来上がったりした。


だから、きっと今もそうなんだ。




でも、 藁にもすがる思いの身に、

1週間、1ヶ月はとても長く感じる。


6月からリハビリの時計は止まったまま。


もう無理なんだ…
これ以上出来るリハビリなんて無いんだ…


心が折れそうになる。




いつか、必ず動き出す。
その想いで、ギリギリ踏み留まっている。
【2012/08/15 19:18 】 | 日記 | コメント(0) |
不安な3週間
検診で引っかかり、血液検査と造影MRI検査。


腫瘍マーカーは陰性。
病変については内服治療で経過観察。

手術適応になった際は、要相談。
基礎疾患(EDS)があるから、大学病院との連携が必要になるかも。いや、確実になるね。




とりあえず、即手術にならなくて良かった。

異常が見つかってからの3週間。
病気の正体が分かる今日までずっと不安に苛まれていた。

これから長い付き合いになる病気だけれど、
私よりもドクターの方が知識も臨床も豊富ってことが嬉しい。





これからどうなるの?
って聞けば
分からない
って返事。

治療方法あるの?
って聞けば
治す方法はない
って返事。

この会話が当たり前の世界にいるから、



これからどうなるの?
って聞けば
こうなるよ
って教えてくれる。

治療方法あるの?
って聞けば
こういう治療があるよ
って教えてくれる。


この会話がすごく新鮮だった。


患者よりドクターの方が病気に詳しいこと。
治療方法が確率していること。
臨床データが豊富にあること。

それだけで、治った気がする。




もちろん、エーラスダンロスを研究している先生方も、現場で診て下さっている先生方も一生懸命やってくれていることは知ってるし感謝しています。


でも、治る病気が羨ましく思っちゃう自分がいます。

最近こう思う。

EDSによって起きる様々な症状の苦痛よりも、
治療方法や予後が分からないことで生じる不安の方が辛い。

体の痛みは慣れるけど、心の痛みはなかなか慣れない。
【2012/08/15 00:47 】 | 未分類 | コメント(0) |
北海道紀行7/15 3日目 音更地元密着観光
3日目はお昼前からのスタート

おとうたん、Bちゃん、Kちゃん、私で、まずは十勝牧場へ。


観光名所にもなっている白樺並木、きれいでした。(写真なくてスマン)

こちらできれいな景色がたくさん見れます
十勝牧場

生憎の曇り空だったけど、どこを見渡しても高い建物が無く、澄んだ空気の牧場を満喫しました。
展望台にて、蜜蜂を発見
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遠くの草原には放牧されている馬の集団も見れました。


仔牛たちを発見。
幼稚園かな?
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車の窓を開けて「お---い、牛さ---ん」と声をかけたら、わらわらと全員寄ってきてくれました。
牛はとっても好奇心旺盛なんですって。


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呼んだんならうまいもんくれ!


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ごめん!呼んだだけなの!!
な--んだ

牧場にはエゾリス、キツネなど様々野生動物が生息しているらしいけど、残念ながらお会いできませんでした。


いったん帰宅してばあたんを乗せてお昼ご飯へ。
地元民おすすめのラーメン屋さん
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あんかけ焼きそばいただきました。
ハーフサイズがあって完食!


お腹も満たされて、次に行ったのは、私のリクエストで地元のスーパーへ。
旅行に行ったら、地元のスーパーに行くのが楽しみ。
その土地で暮らす人達の生活感を感じられる場所だから。

お魚安っい!!
パックにはちきれんばかりのイカが140円。
見慣れない名前の魚もいっぱい。
普通にラム肉売ってる。

Bちゃんおすすめのポテチ
お芋の味がして美味しかった!!
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デカい!!
470gしかも旨い!
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帯広名物、豚丼を食べる時間がなかったので、タレだけ購入。
自宅で再現。うんま~~~
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スーパーの一角に六花亭があり、お土産や、またまた別腹デザートを購入。



道の駅にも寄り道。
母へのお土産を購入。

まだ、時間の余裕はあったけど、少し疲れてきたので、これにて車の移動は終了。


ばあたん家でしばし休憩。


去年の末にお空へ逝ったじいたんにご挨拶。
お会いすることはできなかったけど、Bちゃんからいろいろ話を聞いていたので、やっと会えた感じでした。

じいたんが病院で最期まで頑張っていた頃、何もできないけど、せめて少しでも心地よく過ごせればと思い送ったグッズ。
でも、間に合わなくてごめんね。
その時に一緒に送った兎の絵柄チョコレート。
ばあたんがずっとじいたんのそばに置いてくれていて、今でも仏壇にお供えしてくれていました。
ありがとう。

じいたんのお写真、とってもチャーミングで素敵なお顔でした。



その後、さっき六花亭で買った別腹あんみつをみんなで頂きました。
近くに来たからと、Bちゃんの親戚さんも合流して賑やかなお喋り。
初対面の私にも気さくに話しかけてくれて、みなさんとってもおおらか。



夕方になり、ばあたん家からBちゃん御殿に帰宅。
ばあたん家には庭を突っ切って行けるけど、私の足を考え車で帰宅。

Bちゃんは、炊き込みご飯をばあたんへお届け。
しばらくすると、ばあたんが、さっきの駅で買った「ワイン漬けたくあん」を差し入れにきてくれました。


夕飯にいただきました。初めての味。美味しかった。

もちろん、食後のデザートあり。


花火も用意してくれていたけど、かなり気温が低くて断念。


みんなでころっころ寝そべりながらテレビドラマ見て、風呂上がりの一杯ならぬアイス。
期間限定味で、賛否両論。


ちょっと寂しい気持ちを抑えながら、帰りの荷造り。
事前にお土産パンパンに詰めて送った段ボール。
帰りは、スッカスカのはずだったけど、戦利品(お土産)でまたもパンパン。



常に私の体調を気遣ってくれて、しかもそれがとてもさりげないから余計嬉しくて。

実はこの日、恐れていた筋痙攣が起きてしまった。
Bちゃんファミリーは私の筋痙攣のことは知っている。

1回目は寝転んでドラマ見てるとき。
Bちゃんに「薬を持ってきて」と頼んだら、痙攣が起きてることがバレてしまう。
心配かけたくないから、何とか薬を飲まずに収まらないか様子をうかがっていたが、無理と判断。

Bちゃんがどんな反応するか不安だったけど、薬を頼んだ。

Bちゃん、実に落ち着いていて、お薬と水を持ってきてくれた。
(内心はどうしようどうしよう!ってハラハラしてたと思うよ)

両足がびくびく痙攣しているから気付かない訳がない。
それなのに、Bちゃんファミリーはそのことには触れずにいてくれる。

薬が効いて痙攣が治まったことを伝えると、
「よかったよ~」と安堵の顔のBちゃんとおとうたん。


二回目は、ベッドの中に入って睡魔に襲われ始めたころ、
さっきより強い痙攣。
脚、お腹、腕、と広がるパターン。痛みもさっきよりかなりきつい。隠そうとしても唸り声が出てしまう。
痙攣している部位を優しくさすると治まりやすい、と言ったら、

Bちゃん布団から飛び出てきて痙攣の起きる部位を一生懸命さすってくれた。
体のあちこちに痙攣が移動するからその度にBちゃんはさすってくれた。そのお陰で薬を飲んでから40分で終息した。

私は、40分間休みなしで筋トレしてた状態。
ぐったり…

もっと起きていて最後の女子会したかったのに、残念(´Д`)

疲れ果ててあっさり夢の中へ。

Bちゃんヒヤヒヤだったよね。
不安だったよね。
でも、落ち着いて接してくれた貴女の深い優しさ。
そのおかげで私はずっと安心した気持ちで痛みに耐えられたよ。

筋痙攣中の弱ってる姿を見せる覚悟でお泊まりに行った。

ふらふらの足で歩く姿を見せる覚悟でお泊まりに行った。

疲れやすくて、すぐにぐったりしちゃう姿を見せる覚悟で行った。

Bちゃん
おとうたん
Kちゃん
ばあたん

貴女方は

病気
車椅子
症状
その全てを引っ括めて私を受け入れてくれた。

どんなにみんなと違っていても、彼らは私を「もじゃちゃん、もじゃちゃん」と可愛がってくれた。

※コブクロサイトで知り合ったので彼らは私を、HNの「もじゃちゃん」と呼びます。

外見ではなく、内面を見てくれる。
だから、とっても居心地が良いから、カッコ悪いところも見せられるんだろうな。
見せても大丈夫って思える人達なんだな。


明日は帰るのか。。。
寂しいな…
【2012/08/12 17:34 】 | 北海道旅行2012 | コメント(0) |
夏本番 台風本番
エーラスダンロス症候群(EDS)はコラーゲン遺伝子の異常。

皮膚、関節、血管など、コラーゲンのあるとこなら体のどこにでも症状が出る可能性がある。

どの症状がダントツに強いかで型が分かれている。
私は関節型。

だけど、皮膚も脆い。
腕や脚には無数の傷痕。
知らぬ間に皮膚が切れていることがある。

汗かと思ったら血で、慌て出所を探すこともある。

治療方がないから、予防あるのみ。

なので、外出時と仕事中は常に長袖。(仕事中は半袖+カーディガン、下肢は10分丈レギンス)

握力を上げる為に手にグローブもするので、肌が露出しているのは首から上だけ。
その上、手首、膝、足首にがっちり装具。
暑いし、苦しい。


今の時期、仕事で汗ばむ時はカーディガンを脱ぎ捨てたくなるけど我慢我慢。
体を守るためと職場に迷惑をかけないためには必要なことだもの。



じゃあ、反動で家じゃすっぽんぽん!?

と思いきや、そうじゃないのよね。

実は、家でも長袖長ズボン。
夏でもレッグウォーマーや手首サポーター着けることもある。

家なら怪我のリスクは低いけど、肌が出てると関節が痛くなるのよ。

あー、厄介ね…


クーラーつけないし、扇風機も直接体に当たらないように壁に向けてる。
その上、薄掛け布団被って寝る。
夜は窓も閉める(防犯上の理由もあり)。

熱帯夜だと、翌朝にはパジャマが濡れせんべいみたくしんなりしてる。

(一応女子なので、汗臭くないようにしてから出勤してるからご安心あれ)


でもね、
どんだけ、肌を守っても完全には怪我を防げないし、
どんだけ冷えないようにしても、気圧には勝てないんだな〓〓

明日、もう今日か、今日は雨だよ。
手首と膝と足首が痛いよ。

母とお出かけする予定だったけど延期になっちゃった。


7月~9月は一年で一番体が楽な3ヶ月。


足かせが取れて背中に羽根が生えたような心踊る解放感。

その3ヶ月の内でも、台風や低気圧が襲来すると、一気に足かせガッチャンコ。背中の羽根ももぎ取られちゃう。

だから、結局、
「あー、体が楽だなー、まだまだいけるよ♪」
と至福を感じられるのはごく僅かしかない。


北京ダック並みに僅かだから、体調絶好調の時の嬉しさったらハンパない。

この嬉しさの為に、痛みの強い9ヶ月を堪え忍んでる。

【2012/08/11 00:57 】 | 日記 | コメント(0) |
一難去ってまた一難
低気圧と関節痛は関連があるようなのです。
なので台風は大敵です。
日本からはるか遠くで発生すると、特徴のある関節痛がでるのでいち早く察知します。



台風9号10号の総攻撃で撃沈して、休む間もなく11号が発生し、
ひとつなら何とか我慢出来る状態まで体が慣れてきた。あとは去ってくれるのを待つのみ。

その矢先に12号発生。


またダブル台風…

手指
手首



股関節

足首



全部痛い

でも、昼から仕事。
お昼の鎮痛剤と仕事モードのスイッチ入れば何とかなるだろう。
【2012/08/09 11:35 】 | 未分類 | コメント(0) |
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