位置

大抵のエレベーターの開閉ボタンは最上部についている。

車椅子では手が届かない。
先に乗って、後から乗る人の為に開けるボタンを押すこともできないし、

ひとりで乗って扉を閉めたい時も自動で閉まるまで待つしかない。


今日乗ったエレベーターは開閉ボタンが最下部にあった。

私でも押せた。


車椅子を使わなければ一生気付かなかったことだろう。
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【2012/06/30 12:06 】 | 未分類 | コメント(0) |
電動車椅子を使うようになり、3年半。

筋力低下などの失うものは否めないが、
それ以上に得るものがあった。

歩行による激痛・疲労困憊から解放されて外出が楽になった。

行動範囲が広がり、全国に出掛けられるようになった。

脱臼、関節不安定などの恐怖と緊張から解放され、気持ちに余裕が出来た。


車椅子作製に関わってくださった方々に、深く感謝している。

そして、電動車椅子のユニット(電動部分)を作っている技術者の方とご縁があり、 社員の方々に感謝をお伝えする機会をいただけた。

電動ユニットユーザーとして社内報に取り上げていただくことになりました。


偶然の出会いと、偶然の再会。


ひとつの出会いが、互いに多くのご縁へと繋がりました。



病気が分かり、
少しずつ生活様式も変わり、
病状も変わり


辛い変化も多いけれど、

病気と向き合うようになり、一番の変化は


人との縁や繋がりが増えたこと。

たくさんの方の心に触れることが出来たこと。

そして、たくさんの方の優しさに見守られて生きていけること。


人との縁はお金では買えない財産。

そう言う意味では、私は大富豪だと思う。

【2012/06/25 14:26 】 | 想う事 | コメント(0) |
無事終了
東大終了

前評判通りの優しい先生でした。

心配無用でした。


筋痙攣のこと
筋トレのこと
装具のこと
えん下のこと

全部宿題になりました。

訓練士や他科の先生と相談し、かかりつけDrとも連携を取ってくれるとのこと。

次回は9月。
【2012/06/25 12:01 】 | 未分類 | コメント(0) |
ナビゲーター

下車駅で行き方尋ねたら、地図をくれた。

分かりやすい!!

これなら大丈夫。
たぶん…
【2012/06/25 08:14 】 | 未分類 | コメント(0) |
初陣
今日は東京大学病院のリハビリ科、初診です。

遺伝診療科Drの紹介状
かかりつけDr・訓練士の分厚い診療情報提供書
今使ってるありったけの装具
を携えて、初陣。


新しい場所への探検は好きだけど、
新しい病院は正直嫌いです。


EDSの知識不足による誤診や、医師の心無い言葉に傷付いてきた。

大学病院で膝の手術の際、教授からモルモットのように扱われ(我が家のえおたん、つなの扱いじゃないよ。彼女らはお姫様扱いだからね(笑))、「大学病院」「教授」が嫌いになった。

初めての病院
大学病院
教授

今日は三拍子揃ってる。

EDS研究班の先生だから基礎知識はあるし
事前に、「小児整形外科だった先生だから怖くない。」と教えて頂いたが、それでも警戒心MAX。


それに、方向音痴の私。地図を見ながら迷う始末。
駅から徒歩10分。
無事に着けるかしら…
【2012/06/25 07:50 】 | 日記 | コメント(0) |
ぼけー
最近、ぼけ―っとしてます。

ヨーグルトに薬を混ぜてつなちゃんに食べさせてるのに、薬を混ぜ忘れてヨーグルトだけ食べさせた。。。
食べた後に気付いて、混ぜたものを再度食べさせた。2倍食べられて、つなちゃんご満悦。


イヤホンをしてるのに、ipodの電源を入れ忘れ、ただの耳栓になっていた。。。


着替える直前までポッケに入っている事を確認してた更衣室ロッカーの鍵を紛失。。。未だに行方不明(スペアキーレンタル中)


職場でスケジュール帳をなくした!と友達巻き込んで大捜索。帰宅したら、家にあった。。。


「越谷レイクタウン駅」
に行きたかったのに、
「さいたま新都心駅」
とお願いして、下車するまで間違いに気付かなかった。。。
1時間のタイムロス





なにやってんだか…
【2012/06/23 12:00 】 | 未分類 | コメント(1) |
待ってた!
4月に活動再開を発表したコブクロ。

メディアへの登場はまだないけれど、ちゃんと活動してます。

再開に際し、コブクロの二人が言っていた「待っていてくれたファンへの恩返し」をしてくれます。

シングルカップリング曲、アルバム収録曲、音源化していない曲の中からひとり5曲投票し、投票結果を反映したベストアルバムを作製中。
タイトルは
「FAN'S MADE BEST」

音源化されておらず、ライブでも滅多に歌うことはない楽曲が、数曲収録されます。

どの楽曲も路上時代から歌っていたものですが、初めてレコーディングされました。

私は全く聴いたことのない楽曲もあります。


ファンサイトにて、それらの視聴ができるようになりました。

聴いたことのない楽曲はCDが手元に届くまでのお楽しみにします。


2008年のファンフェスタで初めて聴いた、「ココロの羽」を視聴しました。


活動再開後、初めての、今のふたりの歌声です。

黒ちゃん(大きい方)の歌声が響きます。

全身を楽器にして発せられるあの、伸びやかで深く優しく強い声。

黒ちゃんの声を誰よりも引き立てるコビィ(小さい方)のハモり。
コビィ、また歌えるようになって本当に良かった。


歌える喜びが溢れていま
した。


これが聴きたかった!
ずっと聴きたかった!


色んな想いが一気に流れ込み、嬉し涙になりました。

数十秒の視聴で、泣いてんなら、フルで聴いたらどうなるんだ?

いつかまたライブで再会し、第一声を聴いた時の自分の姿は容易に想像できます。


きっと、始まる前から泣いてるはず。
ライブ終わったら間違いなく素っぴんだわ。


ライブ情報はまだだけど、「また会える」と思えるだけで、嬉しさが充満します。

「FAN'S MADE BEST」の発売は9月。


これから楽しみいっぱいだ。


(「FAN'S MADE BEST」はファンサイト会員限定受注販売の為、一般発売はありません。)
【2012/06/23 11:28 】 | 未分類 | コメント(0) |
魔法が解ける季節


ついこないだまで、職場出るときは真っ暗だったのに、この時間(18:50)で夕陽が見れました。

梅雨を乗りきれば待ちに待った夏。

私は、暑ければ暑いほど体調は良くなります。



魔法が解けたように、痛みが減ります。
筋痙攣も激減します。
体が軽く感じます。




どうか、今年も魔法が解けますように。
【2012/06/20 19:00 】 | 日記 | コメント(1) |
泣き虫
予想外の症状が次々出現し、受容の限界を越えてます。

摂食えん下機能障害。
VF(えん下造影検査)で舌の機能低下が判明。
舌圧計で舌の力を測定したら、最高で3。通常は20~40。
えん下機能全体も弱く、常食は厳しい…と。
詳しい検査結果と今後の方針は後日医師から説明してもらいます。

食べたいものが食べられないなんて。。。



腹筋が弱まり、呼吸がかなり浅いです。
喋るとすぐに息が切れます。
話すだけで疲れるなんて。。。



右足の筋力がさらに落ちています。
正確に言えば、靭帯が伸びて筋力が発揮出来にくくなっています。





どれも、以前から少しは気になっていたけど、それが、一気に症状が強くなり、気持ちがアップアップです。


先生訓練士さん歯科衛生士さん達は、私が落ち込まないように一生懸命対応策を考えて言葉や態度で伝えてくれています。


ありがたいです。心強いです。
おかげで、落ち込みは少ないです。
落ち込んではいないけど、怖いんです。

とにかく怖いんです。
そして、悔しいんです。


不安バケツが満杯で、すぐに溢れて涙になります。

最近、泣き虫です。
【2012/06/19 22:59 】 | 病気 | コメント(2) |
亡命
突然通り魔に襲われる世の中。

防犯カメラには、走って逃げる人達の姿が映ってる。
私の電動車椅子は歩く速度しか出ない。
車椅子から降りようにも、体幹保持の為にベルトをふたつ着けているから、外すのに時間がかかる。

死に物狂いで走れば走れるだろうけど、たぶん10mが限度。


あの場にいたら、私は標的にされていただろう。



電車の一件以来、電車に乗るのが怖い。
車椅子スペースに人が立っていたりすると、動悸がする。怖い。


何かあっても
抵抗する力もなく、逃げる力もない私は、
危機から逃れられないのだ… と強く感じた。


車椅子スペースを譲って貰うためにひとりで戦う私を、周囲の人は見ているだけだった。
助太刀してくれた人は一人もいない。

大多数は傍観者。
見てるだけ。あの目、怖い。


今までの経験から、周囲には期待できない。

最初から最後までひとりで戦うしかない。


私は暴力に抵抗も対抗も、逃げることもできない。


自分で自分の命を守る為には、
屈辱的だろうが、理不尽だろうが、車椅子に理解のない方々を不愉快にさせないように遠慮して怯えて生きるしかない。
そうしないと、生きていけない国だから。


通勤やひとりでの外出は、
私にとって、戦場に飛び込むのと同じ。

極度の緊張と不安の渦のなか、街に出る。


時々、気持ちが折れそうになる。





障害者、車椅子ユーザーの姿を見ることが少ないのは、居ないからじゃない。


戦場に出て、ボロボロに傷付いて、外出が嫌になっちゃうからだ。




この国は、強い者のためのもの。
この国は、多数派のためのもの。



理解してくれる家族や、同等の人間として扱ってくれる仲間がいるから、耐えられるけど、

そうでなければ、こんな国から亡命したい。
【2012/06/12 00:56 】 | 電動車椅子 | コメント(1) |
ねえねえ、何で車椅子に乗ってるの?
衣料品店にて。

4歳と10歳の姉妹に話しかけられた。
お母さんは店内で買い物中。


「ねえねえ、何で自動で動いてるの?」


「このクマさんの中がコントローラーになってて、これで動かしてるんだよ。」

「へぇー!どうやって前に行くの?」


「コントローラーを前に倒すと前に行くんだよ。やってみるね。」


動かす。


「すごーい!!後ろに行くにはどうするの?」


「後ろに下げると後ろに動くんだよ。」


「じゃあ横にはどう行くの?」


「真横には動けないから横に方向を変えてから前に進むんだよ。」


「へぇー、カッコいい!!」


「ねえねえ、何でこれに乗ってるの?」


「足が悪いから歩けないの。」


「ふーん。おうちの中も車椅子なの?」


「ううん。おうちの中は手すりを使って歩いているよ。」


「そっか、おうちで歩いてリハビリしてるんだね!」

「そうだね。こういう車椅子初めて見た?」


「うん。こういう人もいるんだね。」


「そうだよ。いるんだよ。」


その後も、ブレーキやバッテリーを見つけては
「あれなぁに?」
「これなぁに?」
と質問攻め。








実に純粋な姉妹だったなぁ。
これが子供の普通の反応なんだと思う。

その時、大人がどう反応するかによって、その後の子供の意識が変わる。


一番良くないのは、親が、

「そんなこと言っちゃいけません!聞いちゃいけません!見ちゃいけません!」と、子供の口と耳と目と好奇心を塞ぐこと。



疑問に対して親にこんなこと言われたら、
子供は、車椅子の人とは関わってはいけない。自分達とは違う人なんだ。
と思い、それが潜在意識に刷り込まれて行くだろう。
そして、心のバリアは高くなっていく。



お姉ちゃんが言った
「こういう人もいるんだね。」


子供の頃に、こう言えるような体験をしていれば、心のバリアは低くなる。

その機会を奪っているのは社会であり、大人である。

障害者側も、待っているだけ助けてもらうだけではなく、歩み寄る努力と意識が必要。


お互いが「普通」に接することが大事だと思う。

今日出会った姉妹とのように。


姉妹とは、お姉ちゃんの誕生日が近いこと、好きなアイドルのこと、履いている靴のことなどを話して別れた。

別れ際も普通に

「バイバイ」


「バイバイ」


これでいい。

これがいい。
【2012/06/03 14:10 】 | 日記 | コメント(1) |
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