毒吐き
前向きながんばり屋さん


私のイメージってこうなんだろうな。


一部は本当だろうけど、そうじゃないどす黒い部分だってある。

不満だっていっぱいある。

善くしてくれる先生方や仲間たちには心から感謝してる。
こんなに善くしてもらってるんだから、不満なんて言ったらバチが当たる。
言っちゃダメなんだ。

そう思えて、ずっとお口チャック。




どうやら溜め込み過ぎた。
ここに書いたらまたチャックするから。


吐き出させて。





2週間の予定で乗った代替え車椅子。
もう2ヶ月だよ。
体に合わなさすぎるから、乗って15分で腰が痛くなる。
コントローラーの位置も遠くて腕が痛い。 指も手首も肘も肩も背中も痛い。
座面が低いから足が痛い。
ニッケルバッテリーだから長距離走れない。
いつもバッテリー残量気にして、好きに出掛けられやしない。

黙って使ってるけど、もうやだよ。

早く私のリチウムバッテリー返してよ。


新しい車椅子作り初めて1年7ヶ月。
「限界だ!」ってことから新規作製になったのに、限界のままずっと我慢してる。 限界とっくに越えてる。

痛いよ。辛いよ。


手首装具作り始めて何年よ。もう2年は待ってる。

膝装具も靴装具もいつになったらできるのよ。


そもそも装具嫌いなのよ。腿から足首まで目一杯締め付けて、ストレスにならない訳ないじゃない。

でも、装具なきゃまともに歩けやしない。

素足にサンダルで歩きたいよ。




何でこんなに疲れるのよ!
寝ても寝ても疲れ取れやしない。
意識のない時(眠ってる時)が一番幸せ。



なんでみんな、仕事終わった後呑みに行ったり、遊びに行って、翌朝からまた普通に働けるのよ。

そんな体、私も欲しいよ。




いっぱいいっぱい我慢してるのに、なんでちっとも報われないのよ。


私、よっぽど悪いことしたんか!?
これは罰か?


「車椅子は座ってるから楽でしょ」
「電動車椅子は楽でしょ」

って言う人に時々出くわすけど、
座りっぱなしがどれだけしんどいか知らんでしょ。
電動車椅子に乗るしかない位、体がしんどいんだってば。

下半身も上半身も悪いから電動使ってるんだよ。その体で暮らすのがどれだけ不便かわかる?


24時間365日病気と一緒。

全身に症状がでるから、病気を忘れられる時間なんてない。


治るのは死ぬとき。


そんな中で希望を持つことがどれだけ難しいか。












こんな私で、がっかりしました?


人が好きで、仲間が大好きで、
笑うのが好きで、笑わせるのが好きで、前向きでがんばり屋の私も、私。


でも、これも私。
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【2012/03/26 20:44 】 | 想う事 | コメント(3) | トラックバック(0) |
味方もいるから頑張れる
新宿駅で、電車から降りようとした時。

駅員さんがスロープ板を置いたにも関わらず、乗車しようとした人を、駅員さんが手で制して

「お待ちください。」

と言った。




初めての光景だった。

よくぞ言ってくれた!!
と心の中で拍手喝采。


勇気のある駅員さんだと思う。


制された人は、一瞬びっくりした目をして駅員さんを見た後、何を考えているのか全く読めない無表情な目で私を見つめた。
【2012/03/24 14:47 】 | 電動車椅子 | コメント(1) | トラックバック(0) |
至福の時


体を締め付けるもの

大っ嫌い


昼休憩

一番上までぎっちり紐通して、ぎっちぎちに絞めて履いてるシューズ

レッグウォーマー

足首装具

膝装具

ニーハイソックス

十分丈レギンス



全部ぽいぽいぽーい

素足になってスッキリ!!

ぎうぎうの締め付けから解放されるこの瞬間が至福の時。
【2012/03/22 12:35 】 | 日記 | コメント(1) | トラックバック(0) |
明日は勝負の日

明日は7時起き、 朝ゆっくりできる。
ルンルン


午前中はシフト休み

9時から福祉センターで車椅子の再判定を受けます。
自立支援法で車椅子や装具を作るには、福祉センターで判定を受けることが必要である。

OT(作業療法士)と医師が患者を診察し、どのような補装具を作っていいか決める。
そこで判定許可された範囲内で作製を開始する。


試行錯誤の結果、最初の判定とはかなり異なった仕様になった為、再判定となった。


最近、判定の結果が厳しいらしい。

私ひとりでは心細い。
でも、私は強力な味方を引き連れていく。
業界さんが書いてくれた見積書と設計図。
リハビリ科先生が書いてくれた「補装具基準外申請理由」。

このふたつを味方につけて戦います。



可愛い2代目車椅子と早く出掛けられるようになる為に


そして、先生方に良い報告が出来るように、頑張ってきます。
【2012/03/20 23:30 】 | 電動車椅子 | コメント(0) | トラックバック(0) |
どうしようもなく辛い時に聴こえてくる歌声
いつもひとりで考えすぎて全部背負ってしまう君だから

泣いてしまうほど辛いのは一番頑張った日の証
そんな自分を時々は休めてあげなきゃだめだよ

どんな季節も意味のない風は吹かないはずだから

強く儚く咲く花のように今を受け止めて弱い自分に負けないで

コブクロ「手紙」より







失う度に味わう喪失感と孤独感。


心が壊れないように必死に耐えてるから涙がこぼれるのかな?


無力感でいっぱいだけど、それでも、「一番頑張った日」だと思っていいかな?
【2012/03/19 21:15 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
分からないことだらけ
症状が現れて初めて、この病気には、こういう症状がでることを医師が知る。



これが、解明されていない病気に罹患した患者の現状。


文献に、エーラスダンロス症候群に、摂食えん下機能障害が発生するとは記されていない。



「難病」と称されている疾患は数多ある。

どの難病でも、患者当事者は苦悩の中病気と向き合っている。

「治らない。治療方法がない。」と言う状況は同じ。


比べる事に意味や有益なことなどはなく、社会的認知の向上や、環境整備の為、共に邁進していくべきだと思っている。


しかし、疾患により、おかれている状況が違うのも事実。




医療者の知名度が高い疾患、
どのような症状がでるのか分かっている疾患、
予後が分かっている疾患、
対処療法が確立している疾患、

特定疾患に認定され国から研究費用が出ている疾患、
などがある一方、


医療者にさえ知られていない疾患、
どのような症状が出るのか未知な疾患、
予後が分からない疾患、 対処療法が確立していない疾患、
特定疾患に入れない疾患、
もたくさんある。



私は後者。

分からないことだらけ。
それ故に不安は強い。
【2012/03/18 02:26 】 | 病気 | コメント(4) | トラックバック(0) |
食事
食べ物を噛むと顎が疲れてしまう。
飲み込む時に喉に詰まるような感覚と、残留感がある。


いつからか、このような症状が出始め、水で流し込む食事になっていった。


気のせいじゃないか?
大したことないんじゃないか?


そう思うことで、自分に摂食機能障害があると認めたくなかった。


なので、主治医に相談出来ずにいたが、別ルートで相談したことがきっかけで、摂食えん下外来の受診に繋がった。


先日、受診した。

リハ科医師、看護師、歯科衛生士に、摂食えん下機能を評価してもらった。



気のせいではなく、飲み込む力が弱くなっていた。

自分では普通と思っていた一口量が大いことも発覚。

ご飯やお肉などは、一口量を少なくし、顎への負担を減らし、

クッキーやバウムクーヘンなどパサつくものは、水分(コーヒー、豆乳、紅茶など)に浸して食べるように 指導していただいた。


普段無意識に口へ運んでいるので、一口量の調整は想像以上に難しい。
ちょっと意識が逸れると、つい今までの量を口に入れてしまう。
口に入った後に、しまった!と気付くも、もう遅し…

パサつくものをお茶に浸して食べる作戦。
確かに、舌と上口蓋ですりつぶすだけで飲み込めるほど柔らかくなり、飲み込みもスムーズにはなったが、本来の食感は失った。

クッキーもバウムクーヘンもマドレーヌもふにゃふにゃ。

食べたい気持ちにならなくなってしまった。


摂取カロリーの低い私には、これらの菓子類は重要なカロリーと栄養素摂取源になっているから、食べない訳にはいかない。


でも、食べる意欲が湧かない。



摂食えん下外来は、医科医師、歯科医師、専門看護師、歯科衛生士、訓練士(OT、ST)が合同で診察を行う。

口腔内の構造上の異常などで食べることが難しい患者には、歯科で口の中に入れる補助装置を作り、食べやすくしていく。


唇や舌の使い方や飲み込み方などの訓練が必要な患者には、衛生士、看護師、訓練士などの指導の元、訓練を行う。

各患者に必要なサポートは千差万別なので、各々に必要なスタッフが関わり改善を目指す。



私は、口腔内の構造上な異常はなかったので、
食形態の工夫や、一口量の調整と共に、
弱くなっている飲み込む力に対して、訓練での改善を目指す。


具体的なことはこれから決めていくので、まだわからない。




改善の可能性がない訳ではないが、
問題のなかった頃のように、何でも好きなように食べられる事は、もう難しいと思う。



普通に食事が出来ないことが、精神安定にかなりの悪影響を与えることを知った。


食べることは、単に栄養を取り入れる手段ではなく、人生を豊かにする大事な要素である。


私は口から摂取できる。 味わうこともできる。
それでも、かなりストレスを感じている。


食べることの意味を、改めて考えている。
【2012/03/18 01:48 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
誕生日が怖い
私の誕生日は3月14日。

去年の誕生日は、自宅待機初日で、被災地の惨状、原発の爆発、など、到底現実とは思えない光景を映すテレビ映像に、ただただ言葉を失うばかりだった。

そして、前夜(3/13)に急遽決まった計画停電の初日。

その後の、停電に振り回される日々の始まりだった。




いつになったら電車に乗れるのか?
いつまで自宅待機なのか?
何もかも分からなかった。
今日停電するのか?
それすら分からなかった。

それが一年前の3月14日。





計画停電により大打撃を受けたのは鉄道。
14日、15日、最寄り駅のふたつ手前での折り返し運転となり、通勤手段を失った。

テレビからは、駅から溢れかえる人々が映し出され、見慣れた景色は一変していた。


ダイヤが再開した後も、とても車椅子が踏み込めるような状況ではなかった。

職場の配慮で期限未定の自宅待機となった。

私の身を案じての結論であったことは、よく理解しているし、配慮に感謝している。


しかし、皆がもみくちゃになりながら通勤している中、己ばかりがぬくぬくと安全な自宅にいることへの罪悪感と、

社会から隔絶され、自分の居場所を失うかもしれない焦燥感と恐怖に襲われ、眠れね日々が続いた。

私の勤務再開については、スタッフの方々から様々な意見があったことを伝え聞いた。



計画停電終了までずっと自宅待機、という意見もある、と聞いて、それでは社会的に殺されると感じた。


当時、計画停電の終了時期は全くの未定で、
「3月いっぱい」とも「夏まで」とも、様々な憶測が流れていた。


私の居住地域はことごとく停電した。


7階に住み、階段を使えない私は、エレベーターが動かなければ、帰宅することも、家から地上に降りることもできない。

自分は、電気が無くなると、社会との繋がりさえ失う災害弱者であることを思い知らされた。


「計画停電は夏まで続く」
根拠のない不確定な言葉だけれど、恐怖に震える私には、致命傷に値する威力を持っていた。





10日間の自宅待機の後、一部の反対を押しきり私は出勤した。

このままでは、本当に殺されてしまいそうで怖かった。


相変わらず電車のダイヤは間引かれ不定期。


ラッシュを避ける為に、今までより1時間早く出勤した。(これは現在も継続中。)


職場の停電時間。
モノレールの停電時間(モノレールは動いているがエレベーターは止まる)。
自宅の停電時間。

全てグループが違った。
全ての停電に遭遇しないように退勤時間を設定させてもらった。


自宅のエレベーターが止まる前に帰宅するために、泣く泣く仕事を打ち切り帰った。


停電開始10分前に家に飛び込んだ時は、追い迫る肉食獸から逃げ延びた草食動物の心境だった。



生活も人生も停電に操られているような日々。

思い出すのも辛い日々だった。



思い出さないように記憶に蓋をして日常を取り戻すことに没頭した。


でも日付を見ると、一年前のその日にどんな思いで、何を考え過ごしていたのかが、嫌でもリアルに思い浮かんでくる。

不安
焦燥
恐怖


「一年前のことなんだ」

常に自身にそう言い聞かせていないと、まるでタイムスリップしたような感覚に陥る。


泣き叫びそうになる。




被災者でない私に言う資格はないのかも知れないが、
苦しかった
辛かった
怖かった

昼休み、毎日ひとりきりで泣いた


生きた心地がしなかった





「災害弱者」

あれ以来、この言葉が頭から離れることはない。
【2012/03/13 02:05 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
「してあげようか」アレルギー
言う人に悪気はないし、それ以上もそれ以下も意味がないことは分かっているが、
「~~してあげようか?」と言われると、カチンとくる。

上から言われている気がする。

私が卑屈になっているだけなのだろう。

健常者中心の世の中に於いて、手伝ってもらう分際で生意気を言っていることも承知している。



「~~してあげようか?」
ではなく、



「~~しようか?」
「何か出来ることある?」
と言ってもらえると、素直に頼める。




今日も、残業の私を見て「車椅子持ってきてあげようか?」と言われて、

持ってきて貰えれば助かるけど、「あげようか」アレルギー反応を起こし、


「大丈夫です。ありがとうございます。」
と、断ってしまった。





善意を断ってしまった罪悪感が残る、後味の悪い残業になった。
【2012/03/12 18:27 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
おめかし



つなとおかあたんの為に、お友達がお花のパッチン留めをプレゼントしてくれました。


ふたりとも嫌がらずに付けてくれました。


可愛いよ♪


それにしても、

つなちゃん。

お顔黒いと写真映りが…(泣)


実物は、おめめぱっちりでおちょぼ口の可愛い女の子なんです。




でもね、


こないだ、頭とお尻間違えちゃった。(薄暗かったのよ(汗))

ごめんちゃい
【2012/03/11 17:36 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
いつでも新鮮…
ベッドの角に左膝内側をぶつけた。


ぶつけた拍子に膝蓋骨が亜脱臼した。


その瞬間

「うぎゃっ!!!」


痛みより、恐怖で声が出た。


後追いで、痛みが合流。

痛い…
出来ることは、鎮痛剤と湿布





脱臼の痛みにはもう慣れた。

でも、骨がずれる恐怖は慣れることがない。
【2012/03/07 23:38 】 | 病気 | コメント(1) | トラックバック(0) |
みのむし!?

じゃないよ


おくるみえおたんだよ
【2012/03/07 22:53 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
願い事



今日の勤務は12:00から。

モノレール改札到着時刻、11:15

11:18発に間に合う。

階段やエスカレーターが使えれば…




エレベーター点検中で使用不可。
部品分解中につきあと10分待って欲しい、とのこと。

次の11:28発に乗れるか訊ねたら、


「間に合うかわからない」

乗れなければ、次は11:38。

それでは、遅刻してしまう。




JRの両サイドにモノレールの駅がある為、隣の駅までの移動時間は約5分。

このまま待機しているより、隣の駅に行った方が得策と判断。


事情を話し、改札を出させてもらう。


隣駅の到着時刻、11:27


11:30発に乗れた。


職場に着き、着替えやトイレ等済ませて、持ち場到着時刻、11:55



ふう。
綱渡りでした。


今日は、小規模な移動で済んだけど、
エレベーターひとつ使えないだけで、計画の大幅変更を余儀無くされる事も多々ある。


だから、万一の為に、時間に余裕を持って出かけている。


そして、万一は以外と頻発する。


車が歩道に乗り上げ通行不能
→迂回


段差や階段
→迂回


エレベーターの無い駅
→昇降機の組み立てやエスカレーターで昇降する為の設定変更に時間を要する


駅員さんの手が空かない
→手が空くまで待機


降車駅への連絡がつかない
→連絡つくまで待機


連絡済の電車が満員
→連絡からやり直し、再度待機


エレベーター待ちで連絡済み電車に間に合わなかった
→連絡からやり直し、再度待機




歩ける方には、無関係な万一ばかりだけど、

私にとって、これらは、日常茶飯事。





お願いです。

歩道に路上駐車しないで下さい。

せめて駅のエレベーターは、車椅子を優先して下さい。

車椅子の人が乗車しようとしていたら、追い越しや割り込みせずに先に乗せて下さい。

電車を利用する際は、様々な制約や時間設定の中で動いていることへの、ご理解ご協力をお願い申し上げます。
【2012/03/06 13:05 】 | 電動車椅子 | コメント(0) | トラックバック(0) |
犯人はだれだ?いや、どれだ!?
今、仕事帰り。

今日は、夕方に飲んだ鎮痛剤、あまり効いてないな…

痛みが和らいだのはほんの少しだけ。


寒さ

低気圧
疲れ
合わない車椅子
ヨレヨレの装具


どれが犯人だ?


どれも犯人だ。




明日は12時から勤務

昼からとは言え、10:30には出発しないとならないから、 何が出来る訳でもない。

それでも、5:30に起床しなくて済むだけありがたい。
【2012/03/05 19:46 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
自分への課題
皆さんの応援や励ましに感謝しています。



次から次へと難題を課せられるけれど、今まで、幾度も幾度も乗り越えてきた。
悩んで葛藤し、逃げずにとことん自分の内面と向き合い、結論を導きだしてきた。





窮地に陥った時、どうやら私は
「ここからどうやって打開していけばいいんだ?」と考えることが好きみたい。

別の面から物事みたり、
別の立場にいる友達に意見をもらったりして、
頭の中でいっぱいいっぱい考える。

周囲も私も笑顔になれることってなんだろう。

客観的に考えられるようになるには、物事を多面的に見ることが必要。
ただいま訓練中。


手伝ってもらえないと寂しくて、
手伝ってもらうと申し訳ない。
この矛盾。なんでだろうね。


職場ではたくさんの人達が「頼りにしてるんだから居なくなったら本当に困る。」って言って下さっているのだから、もっと自分に自信持ってもいいんだよ。

私が8年間積み重ねてきた経験や細かな気遣いは、接遇マニュアルやテキストには載っていない。

誰からも教わっていない。自分が患者や客の立場になった時に、相手の悪い対応は反面教師にし、嬉しくなる対応や声かけは盗み、自分のものにして、お客様やスタッフに提供してきた。
体が動かない分、周囲の状況や、会話や表情から、様々なことを見ている。


それらは、きっと無形の財産。
私はそれを活かせばいい。

私にできること、少しはあるかも。


「迷惑でも、面倒でもない。あなたからは学ぶことばかり。」

そう言ってくれているのだから、安心して居ていいんだよね。


困ったら、まずは自力での解決策を可能な限り考えて実践し、それでもダメで、崖っぷちギリギリになってようやくSOSを発信する。

自分のことを自分でやろうとする意欲は、とても良いことなんだろう。
でも、私はいささか自分に厳しすぎる面がある。
崖っぷちになる前にSOSを出せるようになれたらいいね。

同僚がびっくりするくらい仕事が出来ても、自己評価が異様に低い。(誰にだってできるって、と思う。)

自分に優しくして、自分を正当に評価すること、そして、人に甘えても良いんだと受け入れることが長年の課題。


それが出来たら、「居てもいいんだろうか不安」は減るんだろうな。
【2012/03/05 01:31 】 | 想う事 | コメント(0) | トラックバック(0) |
尻枕


つなはおかあたんが大好き
おかあたんの尻枕が大好き




その逆もしかり。
今日は、おかあたんが枕役なんだね。
【2012/03/04 18:58 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
ほんとにあるのかな?

迷惑じゃないかな?
面倒くさくないかな?

私、居ていいのかな?









迷惑かけてるけど
面倒くさいけど

私、居てもいいかな?







みんなみたく俊敏に動けないけど
みんなと一緒に働いていたい。

私、居てもいいかな?
【2012/03/03 23:45 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
食習慣食形態
「よく噛んで食べましょう。」


できるなら私もそうしたい。

でも、顎が疲れてしまう。
十分に噛み砕く前に疲れて飲み込んでしまう。
なので、喉に詰まりそうになる。

そういう時は、お茶で流し込む。



一口量を減らせばリスクは減らせるのだろうけど、長年の習慣を一朝一夕に変えるのは難しい。


かと言って、食形態を落とすのは嫌だ。
【2012/03/03 19:48 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
代償
大雪の晩、遭難しかけて、死に物狂いで車椅子を押して歩いた代償はでかかった。

翌朝から全身の筋肉痛。
1日は仕事に行った。


整形外科でのトランス時における肩の負傷。
雨+低気圧。

これらも重なって、起き上がるのも苦痛になり、無理に出勤しても迷惑かけるだけなので、2日は欠勤。


今日も回復せずベッド安静。
明後日からの出勤に向けて、明日もひたすら安静。





春遠し。
【2012/03/03 19:21 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
20:47~21:20


タイトルの時間


最寄り駅から帰宅するまでの時間


普段なら15分

今日は33分


雪に埋まり、車輪が空回り。

立ち往生。



今日に限っては、余りの悪路を心配して、最寄り駅まで母が迎えにきてくれた。

立ち往生の度に母が車椅子を押したり引いたり。
私も足先で地面を蹴ったり、重心をずらしたり。


どうしようもなくなり、立ち上がり、2人で車椅子を押すこともあった。


自宅に着いた頃には、私はぐったり。

母と、車椅子にくっついた雪を落とし、水滴を拭いた。




駅を出て間もなくの大通りで、雪にはまり立ち往生した時のこと。


困っているのは誰の目にも明らかだけど、後ろから来た男性は素通り。


その後、すぐに女性の方が一緒に押して下さり、窮地を脱することが出来た。

本当にありがたく、母も安堵していた。




しかし、このような場面に初めて遭遇した母は、大きな衝撃を受けていた。



帰宅後、「困っていても無視なのね!」と憤る母。


「私がいちいち怒らないのは、ああいう場面が日常茶飯事だからだよ。」と母に話す。




娘の生きる世界の現実を目の当たりにして、母なりに考えることの多い出来事だったようです。
【2012/03/01 00:07 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
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