スポンサーサイト
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
【--/--/-- --:-- 】 | スポンサー広告 |
ひどいよ
ひとつ目のエレベーター。
先に既に3人乗っている。乗り込もうとしたら、後ろから来たおばさんが割り込んで乗ったから乗るの大変だった。


ふたつ目のエレベーター。
降りようとしたらおじさんが乗り込んできた。

すいません。降りるんです。

「あぁっ!?降りんのかよ。ったく。」


電動車椅子で狭いエレベーターの扉をバックで出るのは大変なんです。
幅を確認しながらぶつけないように慎重に出るんです。


「とっとと降りろよ!バカヤロウ!」








なんでこんなこと言われなきゃいけないの?


車椅子は邪魔者でしかないの?
スポンサーサイト
【2010/11/19 19:17 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) |
強制送還回避
今日は大学病院の系列病院に行きました。

大学病院ではMRIが1ヶ月待ちだったのと、MRIの為だけに大学病院まで来るのは大変だしメリット少ないからと、整形外科の先生が大学病院より近い系列病院に紹介状を書いてくれました。

先生が事前に系列病院に事情を説明してくれたので、予約もスムーズに取れました。

先生のEDSに対する考え方には納得出来ないけど、
配慮してくれる優しい先生です。
いいとこを見るようにしよう。





系列病院のある駅には初めて降りました。

初めての場所での恒例行事は、「エレベーターどこ?」

今日も探しました。


系列病院の提携する検診センターで今日中にMRIが撮れることになりました。
検診センターまで送迎車で運んでくれます。

お姫様みたい♪




姫になるまで2時間ほど時間があったので、お昼ご飯を食べに駅前に戻りました。


病院へ向かう途中にケンタッキーがあったのを確認した時からお昼はケンタッキー!と決めてました。

ツイスター大好き♪


でも近隣のケンタッキーは入り口に段差があるので入れないんです(>_<)

ケンタッキーは目の前の8段の階段を降りればすぐそこ。

でも、ぐる~~~~っと迂回してエレベーターに乗って、降りたらまたぐる~~~~~っと戻らないと着かない。

こんなこと日常茶飯事です。
めんどくさい。
イヤだなー。
って思います。


でも、そう思ったら楽しくなくなっちゃうんです。
不自由な現実は変えられないけど、気持ちは変えられます。

初めての場所で迷うとき、めんどくさい迂回をしなきゃいけないとき、

「スーパーマリオブラザーズ」
のマリオの気分になるようにします。
一つ一つ敵を倒しながら(不自由を克服しながら)ゴールへ向かう。

そうすると不思議と楽しめちゃうんです。


でも、このゲームを楽しむには絶対に必要なアイテムがあります。

それは、時間の余裕。
これが無くなってくると、途端にイライラ病になってしまう。
イライラ病にかかったマリオは冷静さを失っちゃいます。

イライラ病は嫌いだし、ゲーム楽しみたいから、なるべく時間に余裕を持って外出します。


今日もマリオ気分でケンタッキーゴールに到着♪

更に、携帯クーポンで安上がりに成功。


駅の裏山にある公園で紅葉を見ながらランチ。
車椅子はベンチを探す必要がないからどこでもランチができるのよ♪

ツイスター美味しかった~。


あっという間に2時間経って、お姫様になる時間。

シンデレラのカボチャの馬車にはちょっと勝てないけど、リフト付き送迎車に乗せてもらいました。


運転手さん気さくで優しい方だけど、
ハンドル握ると性格変わるのかしら?
荒々しい運転テクニックを披露してくれるもんだから、姫は酔っぱらっちゃった。


検診センター着いたら待ち時間ゼロですぐMRIに吸い込まれました。

横になっている間に酔いもさめて、
騒音もお構い無しにウトウト。


夢うつつのいい気分になった所で検査終了。


帰りは自宅まで送ってくれるそうです。
しかも検診センターは自宅と同じ市内。


でも、姫は病院帰りに乗り換え駅にある大型ショッピングモールに寄るのを楽しみにしてました。

このまま自宅に連れていかれたら強制送還だ~


帰って休息してもきっと消化不良で悶々としちゃう。
明日は休息日で予定は入れてないけど、遠出すると月曜日に響くから近場しか外出はできない。
来週から土曜日は年内いっぱい予定が入ってる。

今日行くしかない!

運転手さんにお願いして検診センターの最寄り駅で降ろしてもらいました。


お姫様終了。


平民は、ショッピングモール、堪能してきました♪


母へのお土産はポンデリング(100円セールしてた!)ふうちゃんにもちょっとお裾分け。


女子部へのお土産は飼育ゲージの扉につけるスロープ。 これでえおたんとつなもバリアフリー。
お散歩に出したら好きな時に帰れるね。

自分へのお土産は…
た~~~くさん♪


今日も1日楽しかった。
【2010/11/13 22:43 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
やっぱ自分のベッドが一番!
無事に退院、帰宅しました。

腹部エコーと整形外科を受診してから退院したので、14:30に退院。


病室と検査室&診察室の移動のみの3日間だったから疲れることしてないのに、何だかぐったり疲れた。
帰宅後、ベッドに潜り込んだら撃沈。

3時間爆睡しちゃいました。


明日から仕事復帰です。
【2010/11/10 21:46 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
検査フルコース
今日は忙しかった。

9:30
心筋シンチ検査。
検査薬を注射。
15分待機。
専用の機械の中に寝て(MRIみたく輪っかだった。)心臓撮影。(1回目)
時間、約10分。


14:30
心筋シンチ検査。
2回目。
MRIのようなガコンガコン音が無く横になっているだけ。枕とタオルケット付きなもんだから、ウトウト。
寝入りばなに検査終了。

14:50
遺伝カウンセラー、病室訪問。
「夜にもう一度来ます。」と約束。


16:00
消化器内科受診。
こないだの胃カメラ検査の結果報告。
胃壁はとってもキレイ。 でも、軽度の逆流性食道炎が見つかる。

嘔気の原因を探るため胆嚢を調べることになった。 遠くから来院するのは大変だからと、明日の退院前に腹部エコーをしてもらえるようにアポを取ってくれた。
コーディネーターさんの配慮に感謝。


16:30
自律神経検査

ベットに足首、脛、大腿、腰をベルトで固定。
右腕→血圧計
左腕→点滴ライン

点滴、大変でした。
手首の10cmくらい上の血管に太い(20)針を刺す。
入らない。
先生が針を差し込む度にズキズキ痛む。
暫し格闘。
断念。

肘の内側に変更して再チャレンジ。
針はさっきより少し細め。(18)
刺すときはズキンと痛むけど、関節痛よりは全然楽。ライン確保!


この後目隠しされたので、先生方の動きは声のみで知る。

検査方法は、仰向けに寝てリラックスした状態の血圧測定と採血。その後、ベッドを60度に立てて血圧測定と採血。


リラックス状態になりいざ採血、って時に問題発生。
輸液はラインから血管内に入っていくけど、血液を抜こうと注射器を引いても血が出てこない。

注射器を引く度にズキズキ痛む。
腕を絞っても、く血帯を巻いても出ない。
ラインの付け根を押したり引っ張ったりしても出ない。
ラインを動かす度にズキズキズキズキ。
取っ替え引っ替え先生を代えて採血しようとするが、全く血が出てこない。

痛みには強いけど、さすがに「痛い」と口に出てしまう。

「ごめんね!ごめんね!痛いよね。」


リラックスどころでは無くなり、検査中止。

この時点で1時間経過。
ずっとベッドに縛り付けられて腰痛い…&トイレ行きたい。


トイレ休憩を挟む。

机の上には失敗した注射器やガーゼが山積み。

注射器や針を補充して
初めからやり直し。
もちろんラインも入れ直し。

私の疾患はコラーゲン繊維の異常だから、血管の弾性も弱い。
普通ならゴム素材のラインから採血しても、血管は筒状のままだけど、私の血管は吸い出す圧力に負けてぺしゃんと潰れてしまう。
それで採血が出来ないと思われたので、
注射針を刺したままライン確保することになった。 (翼状針)


先ほどとは別の血管を使う。
これでライン確保3回目。翼状針はとっても痛かった。
何とかライン確保。
検査開始前に注射器で血を抜けるかチェック。
細々だけど採血出来ることを確認。


ようやく検査再開。

時刻は18:00
先生方も、とっくに次の仕事の時間。
何だかとっても大事な発表会みたい。
でも、この検査の為に入院したのだから今日やりきるしかない。


再び目隠し。
今度は採血されてもそんなに痛くなかった。

検査終了。

時刻は18:30

「いっぱい痛くしちゃってごめんね。頑張ってくれてありがとう」と労ってもらえました。

私は、自分のへなちょこな血管のせいでこんなに長時間かかってしまったことが申し訳なくて
「皆さんこそ大変な中ありがとうございました。次の仕事大丈夫ですか?」
と言うと

先生は笑顔で「ayaさんは優しいね」と言ってくれました。


先生方もこの検査をEDS患者にやるのは初めてだったんだろうな。
試行錯誤しながらも諦めず、かつ私の負担が少しでも軽くなる方法を相談してくれて嬉しかった。

きっと、次に仲間の誰かがこの検査する時は最初から翼状針でやるだろう。
痛かったのも報われる。


病室に戻ると、看護師さんが「おかえりー、遅かったね」と出迎えて晩御飯を温めて持ってきてくれた。

カレーライス、美味しかった。


19:15
食事終了。


19:25
入浴。


19:45
パジャマに着替えて前髪チョンマゲみたく結わってお顔のスキンケア(大事よ!!)



19:55
遺伝カウンセラーと遺伝診療科の先生登場。
チョンマゲ見られた!
っうかチョンマゲのまま話しちゃった。


先生からの話
複数の整形外科の先生に診てもらいながら多角的に診断していった方がいいから、明日帰る前に整形外科を受診していかない?
そして、定期的に経過観察させて欲しい。(治療&研究の為)


消化器内科と神経内科の先生とは今後も連携を取ってEDSの情報も伝えておく。

痛みのコントロールは絶対に必要。
今は悪循環に陥っているのかもしれない。
かかりつけの内科主治医やリハビリ科主治医とも情報交換していく。


私からの話
複数の整形外科Drに診てもらいたい気持ちはある。
でも、最近体がどんどん壊れていく恐怖で未来を見る勇気がなくなる。知りたくないこと、聞きたくないことを聞くのが怖い。
チョンマゲ号泣。




先生が今後の道筋を説明してくれて「不安が強いから近い内に遺伝診療科の予約を取りましょう。」と言ってくれてようやく安心しました。


主治医では支えきれない専門的な部分を遺伝科の先生が支えてくれています。

明日退院後、整形外科を受診して帰ります。
遺伝カウンセラーが付き添って手続きや案内をしてくれることになったので甘えちゃいます。
【2010/11/10 00:16 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
住めば都になるもんだ
今日から検査入院です。

入院してすぐに挨拶に来てくださった女性の先生。
淡々としていてちょっと冷たそうな印象。

基本的に人見知りな私は一気に萎縮。



先生、夕方もう一度病室にいらっしゃいました。

小さい頃からの症状や今ある症状を話し、
ベッド上で視神経や反射や筋力の徒手的検査を行いました。


診察の中で先生と話していったら、先生も段々笑顔が増えてくれました。


私の手荷物や車椅子に付いている人形などを「可愛い♪私の趣味とすごく合うものばかり~」と言ってくれました。


暇潰しで作っていた超簡単なビーズアクセサリーを差し上げたら「PHSに付けますね。」と、とっても喜んでくれました。

近くにいた看護師さんに「見て見て!貰っちゃったの~」と自慢する先生は乙女でした。


「嫌だ」と思って接すれば相手にも伝染する。

「好き」と思って接すれば相手にも伝染する。


どっちの伝染がいいかと言えば勿論後者。


自分の気持ち次第で、住めば都になるんだね。



ちなみに私の病室の先輩方の平均年齢は恐らく70代後半。
いい方ばかりです。


みなさん、自分の病気自慢に花が咲いてます(笑)
【2010/11/08 19:17 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
生きる希望
いつか治療方法が見つかる。


いつかは必ず見つかると信じてる。

でも、 いつになるかは誰にも分からない。


私が治療の恩恵を受けるためには様々なハードルがある。

原因遺伝子の発見
治療方法の発見
動物実験
厚労省の治験認可
倫理委員会の認可
治験

素人が頭に浮かぶだけでもこんなにある。



現在解明が進んでる病気だって、ひとつのハードルクリアに何年もかかってる。

EDS関節過可動型は、原因遺伝子が分かっていない。
スタートラインにさえ立てていない。


遺伝子研究の進歩はめざましい。
明日、ノーベル賞ものの発見があるかも知れない。
今も世界中で日夜研究がされてる。

でも、遺伝子研究は簡単に説明してもらったって素人にはちんぷんかんぷん。
遺伝子研究に詳しいリハビリ科主治医が、「可能性はゼロじゃない。諦めないで。」って言っても、何の知識もない私には夢物語に聞こえる。


今までも主治医の言うことに嘘はなかった。
だから信じてる。
主治医の言葉は希望になる。


でも、
主治医の言葉で掴む希望は、遺伝子治療で治ることじゃなくて、

今日、明日を生きていく希望。


先日の整形外科の診察で辛い話を聞いた帰り道、
泣きながら帰った。


未来が真っ暗になって
死んじゃいたい。って思った。


ごめんね。
生きたくても生きれない人がいるのに。
生きていることは奇跡なのに。


分かっていても、そう思っちゃった。


でも、翌日、主治医に話をしたら「大丈夫だよ。整形外科の先生の誤解だよ。」って言ってくれて、


生きていたい。
って思えるようになった。


先生に話を聞いてもらうと、背負っている荷物が軽くなる。

先生は生きる希望を与えてくれる。

遠い未来を見ると悲しくなるから、目の前の未来を見て毎日を生きていけばきっと大きな希望に辿り着く。
そんな風に思います。



今日から2泊3日で大学病院に検査入院です。

アットホームなかかりつけ病院と違って、
淡々と話をする若い先生にちょっと萎縮してます。
でも、看護師さん達はみんな優しいです。

プチ旅行だと思って楽しみます。
【2010/11/08 13:17 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
モルモル写真館その2
続きを読む
【2010/11/07 21:19 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
モルモル写真館 その1
貯まりに貯まったえおたん達の写真を大公開します!

moblog_c2a70a20.jpg
7/19
私のお腹の上で寝そべってるえおたん。
お腹がぱんぱんだけど、赤ちゃんいるなんて全く気付かなかった・・・

moblog_7056dc9a.jpg
7/22
おデブえおたんの写真を撮ったつもり。
ダイエットしようね~、なんてのん気な頃。
後から見たら、妊婦体型そのものなんだけどね。
えおたん生後2ヶ月半の子供だから、考えもしなかった



moblog_f7748cf5.jpg
7/24
動物病院で妊娠発覚。
いつ産まれてもいい状態。
腰が抜けるかと思った。



moblog_ba710294.jpg
7/25
帝王切開当日のえおたん。
赤ちゃんは諦めて、えおたんの命さえ保障されない帝王切開。
「元気に帰っておいで」と泣きながら抱っこしてた。
※帝王切開は中止になり、翌日元気に出産しました。



moblog_0caebf3c.jpg
7/26
誕生数時間後のつなのおしり。
出産直後はえおたんを刺激するから撮影できませんでした。



moblog_ec54c748.jpg
moblog_6e9626c8.jpg
7/27
誕生2日目のつなとまーちゃん。

ちっちゃ~い!
でも、えおたんの体からみれば、でっか~い!



moblog_850a6dbd.jpg
moblog_ff839535.jpg
まーちゃんは左右でこんなに模様が違うんです。
お得!!



moblog_536ba88c.jpg
7/28
この箱に入って動物病院に行きました。
母子共に元気だと太鼓判もらいました。
院長先生も看護師さんも喜んでくれました。
【2010/11/07 21:02 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
| ホーム |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。