一歩前進
さっき、
ゲージ(飼育小屋)越しだけど、
私の指と笑温の口までの距離は7cm近く離れていたけど、

笑温が、手渡しでマコモ(モルが好きな雑草)の穂を受け取ってくれました。

初手渡しです!!

やったーーー!♪


ちょっとだけ心を許してくれました。

この調子でのんびり頑張ります。
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【2010/05/30 21:24 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
笑温成長記録
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本日の笑温

体重281g

順調に成長中。
野菜、未だに敵。
【2010/05/30 16:20 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
2本の線路
先週の日曜日は年に1回の患者会の会合&Dr講演会だった。

1年振りの再会、新しい出会い。
めったに聞けないEDS専門医の講演会。

今年は私の担当をしてくれている作業療法士さんも参加して下さり心強く感じた。
専門医の先生方も、現場の医療従事者が参加してくれたことをとても喜んでいた。

EDSの中で唯一原因遺伝子が発見されていないのが関節型。
私はその関節型。

今年から関節型の研究が始まる事が発表された。
命に別状はないけれど深刻な症状があらわれることや、日常生活にかなりの制限が出る事も考慮して
優先順位を高くする必要があると言っていた。
やっとスタートラインに立てた気がする。

充実した1日だった。


会合の数日前、気持ちが疲れ果てリハビリ科の主治医に泣きついた時、主治医が言っていた事と全く同じ事を
遺伝診療科のDrが言ってた。


「遺伝子研究の今までの10年とこれからの10年は全く違うものになる。」



そのことを主治医に報告したら「でしょ~!」と笑っていた。




今すぐどうにかして欲しい!
これが本音。

でも、今すぐはどうすることも出来ないのが現実。
その分を補うのが装具であり、車椅子である。




遺伝子治療の研究を続けているDr
現場で、症状ひとつひとつに向き合い対処してくれるDr

2本の線路。

このレールの上を進んでいけば、いつか「治療」と言う名の駅に停まるかも知れない。


そう思えた。




先生。 先生が諦めないんだったら私も諦めないよ。

「希望」とまでは思えないけど、諦めない。

もし、また諦めそうになったら仕舞い込まずにちゃんと話にいくから。
【2010/05/30 15:29 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
現場が好き
先週の水曜日(26日)に膝のシーネ離脱許可が下りました。

いつも着けている膝が曲がる装具になりました。

膝を曲げて歩けるって、こんなに楽だったの!!?
膝を曲げて車椅子に乗ると、こんなに小回りきくんだ!!

私は他に手段がないと観念すると、不便にもすぐに慣れてしまうみたい。
解放されて、よくこんな不便な中過ごしていたなと思いました。

一昨日は、仕事も現場復帰しました。
裏でサポートする業務も大事なことは充分知っているけど、
ひとりで黙々と作業するより、お客様と接したり、他のスタッフと連携取りながら遂行する業務の方が好き。

裏方業務の方が運動量も少ないし、自分のペースで仕事が出来るから体には楽。
現場は、全体のペースに自分を合わせるし、タイムリミットのある業務の連続。体力的にも比較的ハード。
それでも、現場が好き。
メインで動くスタッフが望む事を、会話の中から推測して事前に準備したり、
幾つも同時進行している業務の段取りを時々刻々と組み直しながらこなしていくのが好き。

もちろん重い書類を運んだり、走ることは出来ない。
私には難しい業務は相方二人が阿吽の呼吸でサポートしてくれています。
いつも本当にありがとう。
それなのに、わがままばかり言ってごめんね。

そして何よりお客様と接するのが好き。
「ここにいる時だけでも肩の荷を下ろしてもらえる様に」を心がけて接しています。
不安を取り除けるように笑顔で接しているけど、私の方がお客様の笑顔にいつも励まされています。

いつまで現場で働けるか分かりません。
体力的にはもう裏方に専念した方がいいのかもしれません。
自分の居場所を新しく作る必要があるのかもしれません。

でも、現場が好きなんです。
【2010/05/30 14:07 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
諦め癖
最寄り駅の階段。

以前は歩いて降りていたが、今は車椅子ごと下ろしてもらっている。

4人の駅員さんが車椅子の前後を持って運んでくれる。


今朝のこと。

右前で持ち上げていた新人駅員さんが階段の途中で躓いてよろけた。

咄嗟に手を伸ばして駅員さんを支えた。

ズキンッ!

手首と肩を痛めた。


それでなくても、今朝も全身が痛い。


主任の駅員さんが「大丈夫でしたか!?」
と聞いてくれたが、痛めたことは言えなかった。


端から見れば、軽く手を添えただけだから、こんなんで痛めるなんて信じてもらえるわけない。

言う前から、分かってもらえるはずがない、と諦める癖が未だに抜けない。

Drや訓練士さんには諦めずに言えるようになってきたけど、それでも言うまでに何回か躊躇してしまう。

だから病気の事をよく知らない人には、ほとんど言えない。


当たって砕けろの精神で言えばいいのに、と思われるかもしれないが、
20年以上砕け続けてきたから怖いんです。

それに、自分から手を伸ばしたのだから自業自得。


職場着いたら鎮痛剤飲もう。
【2010/05/28 08:09 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) |
笑温です
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わたしは今このくらいの大きさなの。

ちっちゃいでしょ。

ちょっとだけ新しいおうちに慣れたよ。

ご飯はおいしいよ。

うんちもおしっこもたくさんしてるよ。
【2010/05/27 23:09 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
朝がキライ
1日の内で朝が一番痛い。
特に上肢。

食事
歯磨き
化粧
着替え

どの動作も辛い。


今朝もベッドに戻りたい気持ちを抑え込んで支度をした。


ここで気持ちが負けると午前中仕事を休んでしまう。今朝はなんとか勝って、只今通勤中。




あと2日頑張れば休みだ。
【2010/05/27 07:14 】 | 未分類 | コメント(4) | トラックバック(0) |
少しずつ

昨日はハウスの一番奥まで引っ込んでいた笑温。

さっきふと見たら、

ハウスの入り口でリラックスしていました。

人間がちょっとでも動くとすぐに引っ込んでしまいますが、少しずつ慣れてきたようです。
【2010/05/25 23:13 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
ネズミの心理
笑温はまだ警戒心むき出し。
生野菜を見たことがなかったらしく、チンゲン菜をゲージに入れたら怖がってパニック!

草食動物に「野菜は敵ではない」と教えることになるとは思わんかった。


我れ関せずのように見えた福風音だけど、昨夜はなかなか散歩に出掛けてくれずに手がかかった。

どうやら、私達の態度を敏感に感じ取って笑温に嫉妬して拗ねちゃったみたい。

そりゃそうだよね。

今まで自分の天下だったところに、自分よりデカイ妹が突然現れてトップの座を奪おうとしてるんだから。

笑温も福も同じように可愛いけど、気持ちが笑温に向いているのは事実。


反省。


お兄ちゃんを持ち上げてかまってあげよう。

ネズミでも嫉妬するのね。
【2010/05/25 18:59 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
誰のための場所?
左膝を伸ばしたまま車椅子に乗っているので、
電車に乗るときは車椅子スペースに乗せてもらっている。

そのスペースに立っている方には場所を移動していただいているが、

駅員さんや私がお願いしないと移動してくれない人が多い。



車椅子マークも付いているし、何の為のスペースなのかすぐに分かると思うのは思い上がりなのだろうか?
【2010/05/25 07:23 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
笑温成長記録
生後、25日目。

本日の体重。

248g


【2010/05/24 18:25 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
福ちゃんダイエット続行中
本日の体重。

180g。



・・・戻ってる。

おやつも控えてるのに何でだろう?

【2010/05/24 18:24 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
はじめまして、笑温です
みなさん、はじめまして。モルモットの笑温(えおん)です。
たぶん、女の子です。

今日、新しいおうちにやってきました。


今日まで一緒にいたわたしの家族を紹介します。


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お母さん。
お母さんの背中に乗るの大好き。



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お父さん。
毛づくろいしてくれた。


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兄弟達。
一緒に遊んで楽しかった。


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これが、わたし。


お父さんとお母さんは、わたしが連れて行かれようとしたら、体を張って通せんぼしてわたしを隠してくれたんだよ。


新しいお母さんとおばあちゃんはどうしてもわたしと暮らしたいんだって。
わたしがお腹の中にいるときから、わたしに会うのをずっと待っていてくれたんだって。
わたしを大切に育てるって約束してくれたから、新しい家族と暮らすことにしました。


新しいお母さん達はわたしのために立派なおうちとふかふかのおふとんを用意してくれていました。
おふとんの下にはヒーターが入っていてとっても温かいです。

初めておうちに入ったときは、ビックリしてパニックになったけど、おふとんに乗ったら落ち着きました。
おふとんには、わたしが寂しくならないようにモルモットの人形を置いておいてくれました。
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ちょっと落ち着いたらお腹が空いてきたからごはんを食べにいきました。
藁もペレットも今まで食べていたのと同じのを用意してくれたから安心して食べられたよ。
藁のお皿をひっくり返しちゃったら二人とも笑っていたよ。
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お水も美味しいからゴクゴク飲んでます。
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すこし馴染んできておふとんの外でもウトウトしちゃった。moblog_042c3470.jpg


新しいおうちでは、今まで聞いたことのない音がいっぱいするからびっくり!!

びっくりしたり、寂しくなって大きな声でフィーフィー!!って鳴くと
お母さんが「大丈夫よ。怖くないよ。」って話しかけてくれます。


今はまだ居心地良くないけど、慣れたらきっといっぱい楽しいことがあるんだろうな。
さっき、お母さんに抱っこしてもらいました。
怖くて暴れちゃったけど、お母さんの心臓の音を聞いたら落ち着きました。
お母さんの手の平は温かかったよ。

ちょっとずつ仲良くなるから待っててね。
【2010/05/24 18:21 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
家族写真
明後日、笑温を連れて帰ります。
その前に家族みんなでいる写真を残しておきたくてペットショップに行ってきました。


これが、笑温一家です。
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お父さん      子供      子供   お母さん        笑温

子供が全員背を向けてしまっていますね。。。


他の兄弟はおっぱいに夢中ですが、笑温はすでに離乳しているらしくえさ箱に体ごと入ってワラを食べていました。

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しばらく一家の様子を見ていると、笑温がお母さんの背中に乗りました。
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まるで、「お母さんと離れたくない」と言っているようです。


母がお母さんに「大切にするから笑温ちゃんを貰ってもいい?」と話しかけると、お母さんは鼻をヒクヒクさせて、コクンと頷きました。
偶然動いただけかもしれませんが、お母さんから「この子をお願いね」と頼まれた気がしました。


そのうち笑温はお母さんの背中で眠り始めました。
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幸せそうな寝顔です。

今の笑温にとっては、我が家に来る事よりも、家族みんなで寄り添って暮らすほうが幸せなはずです。
その幸せから引き離して我が家に来てもらうのだから、いっぱい楽しい思いをさせてあげたいです。
お母さんの代わりにいっぱい抱っこして、いっぱい話しかけます。
【2010/05/22 17:39 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
希望を捨てないで
数日前に転倒してお尻と左股関節を打った。

装具のおかげで膝は無事だった。

強い痛みはすぐに治まったけど、鈍い腰痛が続いていたのでリハビリ科主治医に診てもらった。

湿布貼って様子見になった。

診察の後、

「なんだか疲れちゃいました。どんなに我慢しても報われない。もう嫌だ。」

そう言いながら涙がポロポロポロポロ。

「長く生きたくないって思うんです。」


Drは、何言ってんの!と言いつつも、それ以上の否定はせずに耳を傾けてくれた。

泣きながらぽつりぽつり話すことを全部聞いてくれた。

以下、Drの言葉。

人にやってもらうのは辛いよね。
全面的に車椅子にすれば、自分の意思で移動出来るし転倒のリスクもなくなる。
疲れてしまったのなら、そういう選択肢もある。
それを決めるのは患者自身。

でも、私は転倒のリスク承知で、出来るだけ歩かせてあげたい。

今だって骨折してるから普通なら安静で歩行禁止にするけど、そうさせたくない。歩いてもらってる。


自分はチャレンジをしてるんだって自信を持っていいんだよ。


果たして自分だったらあそこまで出来るだろうかって思いながらあなたを見てる。


あなたが頑張る姿そのものが周りに元気を与えているんだから、自分がいない方がみんなは楽になるんじゃないか、なんて思わなくていいのよ。


明日が保証されていないのは、私も同じ。

でも私には高い確率で今日と同じ明日がくる。

進行性の病気の人は今日と同じ明日が来るとは限らないから、それがとっても辛いことなんだよね。


命を奪う病気の人は、死を受け入れるプロセスがあるからそれはそれで辛いけど、
あなたのように命に別状はないけどどんどん進行していく病気は、色んな事を考えるから本当に辛いのよね。


強くなってもらうしかないのよ。



悔しい時は悔しいって言っていいんだよ。

羨ましいと思っちゃいけないって思う必要はないんだよ。
そう思うのは当たり前の事なんだから。


時間を巻き戻したいよね。
こんなはずじゃないって思うよね。
これ以上進まないでって思うよね。


思っていいんだよ。
口にしていいんだよ。


周囲を気にして言えなかったらおいで。
聞いてあげるから。

今は聞いてあげることしかできないんだけどね。


元気に振る舞ってるけど、悔しい気持ちを全部自分の中に飲み込んでるんじゃないのかなって思ってたのよ。

とことん付き合うから、話しにおいで。



でも、お願いだから遺伝子治療っていう希望を捨てないで。

私は捨ててない。
絵に書いた餅なんかじゃないよ。
必ず治る日がくるから。








先生は、私が辛い気持ちを押し殺して笑ってるのも、命に別状がないことに感謝しつつも死ねない病気であることに苦しんでいることも全部分かってくれていた。


先生に言われると、失いかけた希望を取り戻せる気がする。
【2010/05/20 23:14 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) |
たまには…
努力したら努力した分だけ報われる病気が羨ましい。

辛くても我慢すれば回復する病気が羨ましい。

その可能性があるだけでいい。




もしEDSが治るなら、

少しでも良くなるのなら、
進行を止められるのなら、
どんな努力も、どんな我慢も喜んでする。


でも、

EDSには何もない。


治すことはおろか
回復することも
抑えることもできない。


ただただ訪れる現実を受け止めるだけ。



報われないのに、耐え続ける日々。


ずっと続く戦い。

残酷。


時々、疲れて何もしたくなくなる。

たまにはそんな日があってもいいかな?
【2010/05/18 22:05 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
あのとき…
「手伝いましょうか?」

「お願いします。」

それが出会いのきっかけになり、

今では大事な友達になっている。



「結構です。」

そう断っていたら、
今の繋がりはない。


誰かの助けを借りる。


時として、それが辛いときもあるけど、

時として、それが喜びになるときもある。




また、笑顔でありがとうと言える気がしてきました。
【2010/05/16 16:45 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) |
ギプスは不自由だけど守られて いたのね
ギプスを取ったら途端に痛みが出てきた。

特に今日は酷い。

ベッド上にいればほとんど痛くないのに、

足を下げたり、歩いたりすると
ジンジン痛くなる。

色々やりたいことはあるけれど、痛みに勝てずベッドに逃げ帰ってしまう。


笑温がいるペットショップにも行けない。
生後2日目に会って以来一度も行けてないない。

ちょくちょく見に行っている母の話では、ふたまわりほど大きくなって、モヒカン毛並みにも磨きがかかり、ゲージ内を走り回っているらしい。

笑温を家に連れて帰るのは5月24日。

あと8日。

その頃には痛みも少し引いてくれてたらいいな。
【2010/05/16 09:47 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
サボテンに変身
頭は普通に動くのに

体は普通に動いてくれない。


少し先の物を取るのでさえ、痛みを堪えて歩くか
、タイミングを見計らって誰かに頼むしかない。


自分のことなのに思い通りに出来ない。



悔しいよ。

悔しいよ。



みんなが当たり前にやっていることを、何で私だけだけこんなに我慢しなきゃいけないんだ。


仕事中は泣かない。

と決めているけど、一人になると涙が込み上げてくる。

涙がこぼれないようにほっぺの内側を噛んで堪えてる。





心がトゲトゲのさぼてんになっちゃった。


みんなの親切心さえ、素直に受け取れない。


ありがとう、が言えない。
【2010/05/14 14:11 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
整形外科受診
昨日、整形外科の診察でした。

ギプスを外し、膝が曲がらないように装具を着けてレントゲン室へ。

撮影後、暫し待機。


どうせ、ギプス巻き直すだけでしょ。

と、諦め混じりに束の間の自由を味わう。

いざ、運命の診察。

レントゲンを見つめるDr。

「骨折線が半分ほど消えてるから、装具でいいでしょう。」

…へっ?

ギプスじゃなくていいの?

やった―!!


大喜びしていると、
リハビリ科のDrから
「骨折していることに変わりはないんだから、その事を念頭に置いといてね。歩くときは必ず装具を着けること。でも、極力歩かないこと。ちょっと目を離すと動きすぎるんだから。」
と念を押されました。


本当ならあと2週間はギプス固定なのだそうです。

Dr達も固定することでの筋力低下を懸念して装具にしてくれたのだと思います。

他にもこんな約束をしました。

・膝の痛みが消えるまで運動量の多い業務はしない。
・歩くときは業務で使っているカートを押しながら歩く。

・手伝ってくれる人がいるときは自力でトランスせず介助してもらう。

・我慢せず鎮痛剤を使う。

Drは、人に助けを求めることが苦手で、つい自分で動いてしまう私の性格を熟知しているようです。

頭が上がりません。


とりあえず、執行猶予だけどギプスから解放されました。
【2010/05/14 07:54 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
珍しいのは分かるけど
覚悟はしていたけど、
電車に乗った時に以前とは比べ物にならないくらい見られる。

そりゃそうだよね。

電動車椅子で
付き添いもいなくて
ギプス

びっくりするよね。

でも、1回見たらもういいでしょ。

動物園の動物じゃないんだから、そんなにじ――――っと見つめないで。


疲れる。
【2010/05/12 07:46 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
ちょっと早起き生活開始
金曜日の診察&ギプス巻きの時に、

Drと訓練士さんたちは、この状態(足が曲がらない状態で車椅子に乗っていること)で公共交通機関を利用する事は無理だと言っていた。


車椅子ごと乗れる福祉タクシーで通勤するか、
1週間仕事を休めないか。
特にDrは「1週間は安静にしてほしいのよ」と後者を強調。

選択肢はふたつ。


タクシー通勤したら、日給が吹っ飛んでいっちゃう。
1週間も休みたくない。
絶対に無理しないし、家の中でも歩かない。仕事も今回ばかりはみんなに頼みごともするから出勤させて欲しい、とお願いしてDrストップは出さないでもらった。

みんなは車椅子通勤をしたことがないから、すごく大変な事だと思ってる。
実際、苦労は多いけど、もう1年以上やってるから慣れている部分もある。

だから、こうなっても通勤は出来ると判断した。

その代わり、ラッシュが済んで駅の混雑が緩和してから電車に乗ることにした。

日曜日に時刻表を調べていたら、
いつもより20分くらい早く駅に行けば、当駅始発に乗れることが分かった。
それだったら電車内はそんなに混雑しないし、乗換駅での混雑をクリアすれば、
モノレールも比較的空いているはず。
普段、モノレールは自力で乗降車しているけど、据付スロープの隙間に落ちる事も多いから、駅員さんに言って手伝ってもらおう。それなら安心。



で、月曜日に実行。

予想通り、最寄り駅の混雑はそれほどではなく、乗り換えもスムーズにできた。
モノレールも駅員さんに手伝ってもらい問題なく乗り降りできた。

職場にはいつもより30分以上前に着いた。
出勤してきた同僚に手伝ってもらい支度をした。


仕事はDrとの約束通りデスクワークに専念して、必要なものは全て周りにいた人が持ってきてくれた。

みんな快く手伝いを申し出てくれて、本当にありがたい。

先生、ごめんね。
このまま1週間自宅に篭りっきりになっていたら、現実に負けて本当に腐っちゃう。

固定することが、どういう事なのか分かってる。
固定すれば筋力は落ちる。
1週間使わないで落ちた筋力を戻すには6ヶ月かかるといわれている。
でも、それはリハビリや運動をした場合の期間。

私はリハビリや運動ができない。
失った分を取り戻せない。
ただでさえ筋力低下で足が細くなっている。
その上、3週間も固定したら。。。。

怖くて怖くて先のことを考えたくない。

家でじっとしていると、つい考えてしまう。
だから、仕事に行って忘れたい。



13日(木)に整形外科を受診して、再度レントゲンを撮り、骨の付き具合によって
再ギプスにするか、シャーレ固定にするか決定する。

でも、どちらにせよ最低3週間は固定したままの生活になる。


何事も治りが悪いから再ギプスになる可能性の方が高い気もするが、
ギプスの重さで股関節が痛み出している。
股関節を優先するなら、ギプスの半分の重さのシャーレになる可能性もある。
私は、取り外しができるから、シャーレにして欲しい。



トランスの時に腕の力を使って立ち上がっているから、手首・肘・肩が悲鳴を上げ出している。
トランス方法を考えないと3週間もたない。

EDSの体が骨折すると、患部だけでなく負荷のかかる他の部分まで悪影響がでてしまう。
うーーーーん、厄介だなぁ。

でも仕方ない。
受け入れて生活するしかないもんね。


【2010/05/11 22:05 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(1) |
膝蓋骨骨折④ トランス 練習
自宅での生活を想定してひとりでのトランスを練習。
自宅のパラマウントベッドに付いている手すりを再現して診察台から立ち上がる。

文字にすると簡単だけど、実際は大変。

すでに体力は底をついていた。

足にも腕にも力が入らない。

手すりを思いっきり掴み、勢いをつけて前屈みになりながら立ち上がる。


普段から両足で立っていても不安定なのに、右足に重心が片寄った状態で体の向きを変えるのは至難の技。
少しずつ足の向きを変えて、車椅子に座る。

板が邪魔して浅くしか座れない。

足も腕も踏ん張りがきかないから、奥まで座り直すことが出来ない。


なので、ここだけはPTさんに後ろへ引っ張ってもらった。


続いては、車椅子からベッドに移る動作の練習。

ギプスの左足を板から降ろし、お尻をずりずりずらしながら足を床につける。

ちょっとでも前に出ようと前屈みになったら板ごと前に滑り落ちて一同緊迫!

PT、OTさんに支えてもらい危機回避。


診察台に戻る時も、足が不安定で危なっかしい。

あとちょっとで座れるって時に、今度は立ちくらみ発生。

OTさんが支えてくれたお陰で事なきを得た。

OTさん、腰を痛めていたのにもたれ掛かってごめんなさい。


なんとかトランスの動作を確認して帰宅許可がでた。

ここで時計を見たら20時ちょっと前。


診察室に入ってから約3時間。
最長診察時間更新。


このまま電車とモノレールを乗り継いで帰るのは余りに無謀だと言うことで、
病院近くに住んでいる友達の家に泊めてもらうことになった。

友達の車には車椅子を乗せるスペースがあるので福祉タクシーの手配をしないで済んだし、
暗い上に雨が降るなかのトランスは危ないので、Dr達も、友達宅に泊まると言ったら安心していた。


友達の車に乗るときも、PT、OTさん、同僚達に手伝ってもらった。

後部座席に乗ると、もうぐったり。

車の外から「何度も立たせたから相当疲れてるはず。かわいそうなことをさせちゃった。」とDrの声が聞こえた。


先生方にお礼を言ったかよく覚えてない。

ちゃんとお礼言ったかな。

友達の家でのトランスを手伝う為に友達も同行してくれた。


友達の家に着くと、旦那さんにも手伝ってもらい無事に車椅子へ乗り移る。

友達宅でもみんなに助けてもらい、やっとベッドに横になれた。


長い1日だった。






病気は治らないし、
それ故に怪我も多い。

悲しいし悔しい。

でも、いつも助けてもらえる。

Dr、訓練士さん、看護師さんも私の気持ちにまで配慮して親身になって診てくれる。

友達は自分のことのように心配して、何か出来ないかと一生懸命考えてくれる。

感謝してもしきれない。

みんな、ありがとう。
【2010/05/10 00:17 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) |
膝蓋骨骨折③ 車椅子改造
膝が曲がらないからこのままじゃ車椅子に乗れない。

病院に膝が曲がらない時用の車椅子はあるけど、自走式なので私は使えない。

なので、My車椅子(帆風)を即席改造する事になった。

作業療法士(OT)さんにも来てもらいアイデアを出し合う。

・足を延ばした状態で座っていられるようにしたい
・足+ギプスの重さに耐えられるものにする
・今、手に入るもので作らないといけない

PT、OTさん、Drで相談した結果、車椅子のクッションの下に板を差し込んで、飛び込み台のような状態にしてそこに足を乗せることにした。

幸い病院内に設備管理をしている方々がいて、20cm×90cmの板を切ってもらえることになった。

板をクッションの下に挿し込み、外れないように包帯で縛り固定する。
板の角で怪我しないように、衝撃吸収マットのような物で飛び出ている部分を包む。


これで完成!



私が座っている診察台と平行になるように車椅子を設置して実際に乗ってみる。
PTさん、OTさんに介助してもらいながらトランス成功。

が、

立ち上がるとギプスが下にずれてしまい痛い。
足首が宙ぶらりんで不安定。

などの問題が発生し、一度診察台に戻る。

この時点で診察開始から1時間半ほど経過していた。

自分の怪我でみんなを巻き込んでしまっている。

ちょっと頑張れば痛いの我慢できる。と言ったら、

Drは「頑張っちゃだめ。頑張らなくてもいいようにするのが私達の仕事なんだから」と言う。

訓練士さんも看護師さんも帰りが遅くなってしまう事を詫びても笑顔で「大丈夫よ」と言ってくれる。

仕事を終えた後心配して駆けつけてくれた同僚達も、「大丈夫、いいの、いいの」言い、ずっと付き添ってくれている。


今回はみんなの善意に甘えてしまおう。



みんなに弱っている姿を見せるのは好きじゃないけど、
上体を起こしているのが辛くなってきて、待っている間横になる。

問題点を修正して車椅子にトランス。
まだ残っている問題点を修正するために診察台に戻る。

これを何回か繰り返して、私の体力はどんどん消費していった。

結局、ギプスを足先まで延長して、ずれと足首の不安定感を無くすことにした。

車椅子に乗ったままギプスの追加作業開始。

足先までギプスで覆ってしまうと足を洗えなくなるけど、そんなことは言ってられない。

足首が安定した事でずれも不安定感も無くなり、車椅子にも乗っていられることになった。


でも、まだ終わりじゃない。

今はみんながいるけど、家に帰ったら一人でトランスする。
母はいてくれるけど、母も股関節に人工関節が入っているから無理はできない。

ひとりでベッドから車椅子、車椅子からベッドへ移動するための練習が必要。


ここからが、本当に大変でした。

つづく。
【2010/05/09 18:54 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
膝蓋骨骨折② ギプス巻きの巻き
ギプスを巻くのは2回目。

前回は2年前のちょうど今頃。
まだ歩いて通勤していて、通勤途中に段差で足を踏み外し足首の靭帯損傷。
その時は、ふくらはぎから足先までのギプスだった。

今回は腿から足首まで。
段々、範囲が広がってる。。。。


Drが連絡をして理学療法士(PT)さんに来てもらった。

膝の角度は20~30度。
測ってみると、ほぼ真っすぐ。


どうやって車椅子乗るんだろう。。。



準備完了。


暫くお風呂に入れないから看護師さんが清拭用のガーゼをくれた。
1週間のお別れを惜しみながら拭く。

PTさんが足の角度がずれないように固定して、Drが巻いていく。

ストッキングのような筒状の包帯に足を通す。
その上から、綿を繋げたようなモコモコの綿包帯を足に巻いていく。
お湯に漬けたグラスファイバー製のギプス包帯を腿から巻いていく。
腿から足首まで一気に巻かれる。
ギプスが固まる時に熱が発生するので、足がポカポカして心地よい。
固まったらギプスの端をハサミで切り整える。
筒状の包帯と内側に巻いてある綿包帯の端を折り返して、ギプスの端が足に当たらないようにする。
両端の綿包帯をテープで固定して完成。


ギプスは巻けた。

でも、このままじゃ移動が出来ない。

車椅子を改造しなきゃ。


つづく
【2010/05/09 17:24 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
膝蓋骨骨折① ギプス決定まで
先週の木曜日に職場で転倒して左膝を床に打ちつけた。
強い痛みも無く、晴れもたいしたこと無かったので応急処置を受けて帰宅。
翌日(金曜日)主治医に診てもらった。

診察室に入ったのは16:40頃。

診察台に寝転んで膝を診てもらう。
「あ~、腫れてるね」

「前回(駅で転んだ時)よりは痛いけど、これくらいなら経過観察で大丈夫ですよね」

「うーーーーん、、、大丈夫、、、だとは思うけど、、うん!大丈夫って事を確認するためにレントゲン撮らせて」

「はーい」



私の予想では、
「よし。骨には異常ないね。気をつけるのよ~~」で湿布貼って装具で固定して17時過ぎには帰る予定でいた。




ところが。。。。。




出来上がったレントゲンをチェックするDr。

1枚目(横から腿~脛を撮ったもの) ・・・・・・うん、大丈夫! 
2枚目(横から膝のお皿を撮ったもの)・・・・・・うん、大丈夫! 
3枚目(正面から膝のお皿を撮ったもの)・・・・・うん?、、、、、ちょっと待ってて。

レントゲンを持って放射線科に走っていく。



数分後、戻ってきて
「折れてるよ、ヒビが入ってる。」




へっ?、、、、、、、、今なんと?
折れてる? ヒビ?

えっ?!
えっ???
えーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!!!!!!!!!!!



レントゲンを見せてもらうと、確かに膝のお皿にカタカナの「ノ」の字を書いたような線が入っている。



Drは、さてどうしようか。と言いながらどこかに電話をかけ始めた。


私のかかっている病院は内科と歯科とリハビリ科がメインなので、常勤の整形外科医がいない。
整形外科は月に2回診察を設けている。
その時来るDrに電話をかけていた。


「先生、エーラスのayaさんが膝蓋骨骨折なんだけど、どうすればいいですか?」

「はい、、はい、ギプス固定ですね」

(ギプス!? やだよ~)

「どのくらい?  はい、、、ええ、最低1週間」

(だから、いやだって・・・)

「角度は? はい、、はい、20度から30度」

(それってどのくらい曲がるの?)

「範囲はどこからどこまでですか?、、、太ももから足首まで」

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!「やだっ!!」

「やだって言ってます。 はい、、はい、そうですよね。なんとか説得してみます」


足掻いても無駄だとは分かっているものの、ダメ元で抵抗。
電話を切るなり、Drが口を開くより前に

「嫌です!」

「嫌なのは分かってるけどしなきゃだめなのよ。1週間だけ、ね、お願い」

Drに頭下げられちゃ、もう断れないよ。。。

「でも先生、ヒビなら、骨折まではいってないんですよね。装具しっかりつけて大人しくしてるんじゃダメですか?」

「う~~~ん、亀裂線が途中で止まってればそれでも大丈夫かもしれないけど、ほら見て、線が下までいってるでしょ。ギリギリで繋がってる状態だから、ちょっと無理したら完全にお皿割れちゃう。やっぱギプスかな」

「もし割れたらどうなるんですか?」

「手術してボルトで固定することになっちゃう」

なにっ!!!!!!!!!!!!!

「巻きます、ギプス巻きます。いう事訊きます!!!」

「13日にK先生(整形外科医)来るから、それまで我慢して。ごめんね」


こんな経緯を経て、ギプス道に足を踏み入れることに。。。

ここからが、また大変でした。

つづく。


【2010/05/09 16:48 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
予想外にも程がある

昨日転倒して打った膝。

大したことないと思ってたけど、レントゲン撮ったら、膝蓋骨にヒビが入ってた!


太股から足の先までギプスです。

【2010/05/07 20:54 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
リレー
今日は16時頃から腰と膝が猛烈に痛かった。

でも、空腹だと鎮痛剤が飲めない。

歯を食い縛りながら残業をこなした。(相方がサポートしてくれて、とても助かった。ありがとう。)


さて、帰ろっかな。

みんなが残業している部屋から数メートル離れた部屋に荷物を取りに行った。

部屋を出ようとしたその時、
椅子の足が左足に引っ掛かり、転倒。
左膝、左股関節を強打。


う゛ううう――


じわりじわりと足に痛みが広がっていく。

痛みで立ち上がれない。

こうなってしまったら慌てずしばらくじっとしている方が得策。

もう少しで残業が終わる人もいるから、その人が出てきたら声かけよう。


10分くらい座って膝を擦っていたら、残業を終えた友達が部屋から出てきた。

「○○ちゃ~ん」


友達は私の姿を見てビックリ!


私を立たせようとしてくれるが、痛みで力が入らない。

上半身を無理に引っ張れば肩関節が外れることを知っている彼女は、私の病気を理解しているスタッフAさんを呼んできてくれた。

AさんがBさんを呼び、関節に負荷をかけずトランスするには人手があった方がいいと言うことになり、
BさんがCさんを呼び、AさんがDさんを呼んでくれた。

A~Dさん合計4人のスタッフに持ち上げてもらい車椅子に乗れた。

膝に湿布を貼って弾性包帯で圧迫固定。


主治医に連絡を取ろうとしたが、既に病院を出ていた。

どこか今から病院行く?と聞かれたけど、EDSを知らない医師に診てもらっても大したことない、と言われるのが落ちだろうから、一晩様子見て明日主治医に診てもらうことにした。


友達→Aさん→Bさん→Cさん→Dさん、
リレーのように次々連絡して集まってくれた。


帰ろうとしたら、職員玄関で同じ部署のスタッフEさんと一緒になり、乗り換え駅まで付き添ってもらった。

衝撃が痛みを増すのでモノレールへの乗り降りが心配だったけど、
Eさんに手伝ってもらったお陰で衝撃なく乗り降り出来た。

それでも痛みは強く、顔を歪め「痛い」と言葉が出てしまう。

仕事中は辛くても明るく振る舞っているから、痛みを露(あらわ)にする私をEさんは初めて見て、最初は戸惑っていた。

でも、すぐにいつものEさんに戻り、痛みを紛らわす為にモルモットの話をする私に付き合ってくれた。


職場の多くの人が、私の病気を理解して協力してくれている。

私は本当に幸せ者です。

EDSでなければ得られなかった幸せ。

EDSは、私に課せられた試練であり、私に与えられた宝物なのかもしれない。



ちなみに、今日は内科の主治医に、鎮痛剤の相談をして
帰り際に主治医から「転ばないように気をつけるんだよ。」と言われたばかり。。。


あ~あぁ。先生、またやっちゃったよ。
【2010/05/07 00:05 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
笑温、成長中
4月30日に産まれたモルモットの笑温。

今はまだペットショップでお母さんお父さん兄弟たちと一緒にいます。


母が笑温の様子を見てきました。

この間よりも少し大きくなっていて、モヒカン具合にも磨きがかかっていたそうです。


店員さんが抱っこするといやんいやんと暴れていたらしい。


笑温はおてんばさん、もしくはわんぱく坊主かな。
(モルは少し成長するまで性別がわかりません。)

店員さんの話では、おっぱいもよく飲むし、ワラもよく食べて元気いっぱいだそうです。


男の子でも女の子でもいいよ。
元気に育ってね。
【2010/05/06 23:04 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
文字読めないの?
モノレールには、最初から椅子がなく車椅子に対応したスペースがある。

そこに鞄を床に置いた高校生が立っていて車椅子が入れない。


ねぇ。

高校生なら日本語読めるよね。

状況の判断も出来るよね
【2010/05/06 08:00 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
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