福ちゃんダイエット中
本日の体重。

175g

頑張ってます!


ママも頑張らねば・・・
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【2010/04/29 22:33 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
雨通勤
朝からかなり強い雨。
時々突風も吹くからポンチョが舞い上がって車椅子も服も濡れる。

寒さと低気圧のせいで体調もいまいち。

やっぱ、雨は好きになれないな
【2010/04/28 07:58 】 | 未分類 | コメント(4) | トラックバック(0) |
福ちゃんダイエット続行中
本日の体重。

176g


今が踏ん張り時!

【2010/04/27 23:49 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
パラマウントベッド初公開
これが、介護用パラマウントベッドです。
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正式名称は、「在宅ケアベッド 楽匠Sシリーズ」

木目調だから、そんなに違和感ないでしょ。



背中と足がモーターで動きます。
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手すりは1箇所。正式名称は、「スイングアーム介助バー」
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通常は90度に曲げた状態で固定しています。
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モルモットの人形を付けました。
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リモコン等を入れる籠も付けました。
元々家にあったものが青色で、ベッドの色と合わないのでハンカチでカモフラージュ。
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相変わらず、夜中に角度調整で目が醒めるけど、それ以外は快適です。
【2010/04/27 18:14 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
福ちゃん ダイエット続 行中。
本日の福ちゃんの体重。

175g

頑張ってます!
【2010/04/22 21:47 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
久しぶりに欠勤
今日は朝から全身が痛く仕事を休ませてもらった。

鎮痛剤を飲んでもあまり効果がない。
深呼吸をすると肩の奥がじわじわ痛くなる。

ほぼ1日ベッド上で過ごした。

肘と手首が特に痛かったので、携帯を持つことも、起き上がって何かをすることも出来ず、肩関節が外に広がらないように掛け布団を両肩の下に引き入れて腕は胸の上に乗せて、太巻きのような状態で寝ていた。

発売したばかりのコブクロのライブDVDを観て過ごす。


大阪城ホール
さいたまスーパーアリーナ横浜アリーナ
日本武道館

観に行った公演が蘇える。

楽しかったこと。
鳥肌が立つくらい感動したこと。
我慢してくやしかったこと。

いろんな事を思い出し、当時の気持ちに戻っていく。
でも、当時と違うこともある。

それは体の状態。

あの頃よりも少しずつだけど病気は進行している。


テレビ画面のコブクロは轍を歌っていた。


♪そんな時は僕のところへおいで 歌を唄ってあげよ。涙枯れたその時にだけ見える光 明日を照らす♪


そっか、じゃあ今日は涙枯れるまで泣いていいんだ。


ポロポロ

ポロポロポロポロ


涙と一緒に不安も無念も流れていきますように。



夕方から少しずつ痛みが引いて動けるようになった。
明日は仕事行きたい。
【2010/04/22 21:16 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
パラマウントベッドの寝心地
介護用パラマウントベッドを使い始めて1週間。


抵抗があった外見は、ベッド枠を木目調にしたことで解消されました。
柵がなければ普通のベッドのように見えます。

背中と足と高さをモーターで動かすことができます。
「らくらく機能」を選ぶと、足と背中が同時に動くので腰に負担がかからずに起き上がれます。

寝付きが良くなりました。今までどんなに疲れていても、どんなに早くベッドに入っても12時前に眠れることはほとんどありませんでした。

パラマウントベッドになってからは、楽な角度にして横になると、12時前には寝付くようになりました。

ただ、同じ角度で長時間いると痛みが出て夜中に目が覚めます。
それでも、角度を変えたりフラットにするとすぐに眠れます。

ベッドの高さも立ち上がりやすい50cmに調整すると楽に立ち上がれるようになりました。


体にはいいこと尽くしです。


馴染めないベッド柵には人形を付けました。


今までと同じシーツ、掛け布団、枕を使っているので、見た目はほとんど変わりません。

具合が良いときは、楽なベッドとして前向きに受け止められます。


具合が悪いとき。
こういう時にこそ威力を発揮して以前よりも痛みのストレスを減らしてくれています。

でも、具合の悪いときに背中を起こしてベッドにもたれ掛かっていると普通のベッドでは耐えられなくなった自分の体を実感します。

ベッドに起こしてもらわなければ起き上がれない。

そんな現実が辛くて涙がこぼれます。
【2010/04/22 21:07 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
後悔を肥料に
時々、ふと父を思い出す。

こんなに早くさよならするんだったら


ああしてあげれば良かった。

こうしてあげれば良かった。

あんなこと言わなきゃ良かった。


浮かぶのは後悔ばかり。


時を戻してやり直したい。
それは出来ない。


これから訪れる時の中でこの後悔を活かしたい。

それは出来る。


父が教えてくれたこと。
娘は無駄にしないよ。
【2010/04/19 19:31 】 | | コメント(0) | トラックバック(0) |
福風音ダイエット中
ハムスターの福風音くん。
最近、座っている姿を上から見ると、今までよりも丸くなっている気がする。

気のせい?

いんや、気のせいじゃない。


体重測定。


180g


ギャー!

いつの間にそんなに太ってたの!?



ナッツは全くあげてないけど、その代わりと言ってパンやご飯粒をあげちゃってたな。

朝晩のカボチャとリンゴも少し多いかも。


ふく、ごめんね。管理出来てなかった。
ふくはもらった分だけ食べちゃうもんね。

太っちょふくもかわいいけど、心臓や他臓器のこと考えると痩せた方がふくの為。


その日から、ダイエット開始。

一切のおやつ禁止。
朝晩のカボチャとリンゴも今までの半分。


ふくは、カボチャとリンゴを減らされたことに2日目の朝に気付きました。

現場を目撃した母の話によれば、いつものように頬袋にペレット(固形飼料)・カボチャ・リンゴ・キャベツを入れた後、
餌箱をあさり、何もないと母の近くにやってきて歯ぎしりを始めたそうです。

怒ってる!!

ふくは「餌が欲しい」と意思表示するときにだけゲージをかじります。

普段は、朝ご飯の前にだけする行動です。

歯ぎしりをしても母が動じないと、ゲージをかじり出しました。

バレた?!


ほっぺに入る量が少ないから、減らされたことに気付いたようです。

母がふくの死角に隠れると、諦めてきのこハウスに戻っていったそうです。


ふくのストレスにならないようにダイエットをすることが大事なので、
多目に食べても大丈夫なペレットを増やすことにしました。

ペレットの食べる量は決まってるので、増やした分は食べずに捨てることになるけれど、
頬袋に入る量が増えて、ふくの満足が得られるなら無駄ではありません。


案の定、その作戦を始めてからは怒らなくなりました。

騙されてくれて助かった~

ダイエット開始から今日で5日目。

体重測定。



177g


3g痩せた!


この調子で頑張ろうね。
【2010/04/18 22:32 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
マタニティーモルライフ
モルモットお母さんの様子を見てきました。

前回行った時は姉妹モルともう1匹が妊娠している、ということでしたが、姉妹モルのお腹には宿らなかったそうです。

もう1匹は順調だそうです。

お母さんを抱っこさせてもらいました。

外から触っても分かるくらいお腹の両脇に鶏卵ほどの大きさの塊が二つありました。


お母さん頑張ってね。
大切に育てるからね。

と話しかけると、お母さんモルはじっと私の顔を見上げていました。

出産は2回目の子だと店員さんが教えてくれました。
順調なので出産は早ければ5月中になるそうです。

誕生後、1週間程で引き取れるそうですが、
完全に離乳してから連れて帰りたいので3週間はお母さんの傍にいてもらう予定です。


それに、引き取ったら二度とお母さんとは一緒に暮らせない。


もちろん引き取った後は私がお母さんになって愛情たっぷり育てて行くけど、 本当のお母さんの代わりは出来ない。

だから、記憶に残らないかもしれないけど、お母さんの温もりをしっかり肌で感じてきて欲しい。
【2010/04/18 15:10 】 | ペット | コメント(0) | トラックバック(0) |
もうっ!

本当に困るんです。


【2010/04/18 15:04 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
新宿→東京→新宿に1時間
新宿駅で降りるつもりが、降りれずに終点の東京駅に着いた。
(前記事参照)


最後尾車両に乗っていたので、端まで移動してガラス扉を叩き車掌さんを呼ぶ。
車掌さんに新宿で駅員さんが来ないから降りれなかった。○○駅まで行きたい。と事情を説明。

新宿まで戻った方が早いのか、東京から乗り換えた方が早いのか聞いたら、

「東京から乗り換えた方が早い」との返答。

「スロープお持ちしますのでお待ち下さい。」


ちょうど他の駅で車両点検が発生し、東京駅で電車は停まったまま。


駅員さん来ない。

5分経過

そろそろ時間の余裕もなくなってきた。

6分経過。


7分経過。


8分経過。


9分経過。


10分経過。


11分経過。


ようやく駅員さんが来た。
お待たせしました。の一言もない。

代わりに溜め息ひとつ。

溜め息つきたいのはこっちだよ。

スロープをかけてくれるが、溝と合っていないので段差が生じ引っ掛かり降りれない。

合わせてください。と言うが、駅員さんは理解できない。


上半身を屈めて腕を伸ばし、どこに合わせたらいいか指示を出しようやく段差がなくなり降りれた。


○○駅まで行きたいと言うと、

「だったら今降りた電車に乗って新宿に戻った方が早いですよ」


えっ!

車掌さんは東京からの乗り換えが早いって言ってました!
どちらにせよ、もう時間がないんです。

さすがの私もイライラ!!!

その時、運転再開のアナウンスが流れ、電車の扉が閉まる。


ホームにいた駅員さんが運転席の窓を叩き車掌さんを呼ぶ。

顔を出した車掌さんに、東京乗り換えの方が早いって言いましたよね!
と聞くと

「それはさっきまでの話(運転停止していたから)。」

じゃあ、今だったらどっちが早いんですか?!

「迎えに来なかった新宿駅のミスだからそんなこと言われたって知らない。」


ホームにいた駅員さんが食い下がろうととしたが、


私はこいつと話しても気分が悪くなるだけだと判断して、もう結構です! と切り捨てた。


ホームにいる駅員さんに目的駅までのルートを再検討してもらう。

時間はどんどん過ぎていく。

焦りが怒りになり駅員さんへの口調もキツくなる。


車両点検などでダイヤが乱れていて、連絡がうまくいかなかったと説明を受けたが、

まずその前に謝罪があってしかるべきですよね。

と怒る。


頭を下げる駅員さんを見て我にかえる。


会社としての責任はあるけど、この人が直接悪い訳じゃない。

この人は感情をぶつける相手ではない。


深呼吸して、冷静に話すよう努める。

あなたが悪いわけではないのに、ごめんなさい。

そう言うと、駅員さんも落ち着いてその後の手配をしてくれた。


結局、新宿に戻った方が早いと分かり、
新宿駅への連絡がちゃんと出来てることを確認して電車に乗った。


新宿駅で駅員さんに、最寄り駅から連絡が無かったのか聞いたら、

「連絡はあった。」

とのこと。


その後はひたすら平謝り。せめてものお詫びとして1000円分のオレンジカードを貰った。


乗り換え先のホームに着いた時点で、12:59。

新宿駅で降りれなくなってから1時間経っていた。


約束の時間は13:00。

到底間に合わないし、下車してからも目的地まで15分はかかる。

大幅な遅刻だ。

電車を待っている間に先方に電話。

幸い約束の時間を30分遅らせてもらえた。


電車が到着して乗ろうとするがスロープの目の前におじさんが立っていて乗れない。

駅員さんが促すと10cmくらい横に移動してくれたが、それでは車椅子がおじさんにぶつかり乗れない。


「すいません。もう少し横にずれていただけますか?」と言うと、片足分ずれてくれた。

そうじゃなくて。。。

目は車椅子に釘付け。

どうやら、車椅子が乗り込むところを近くで見たいみたい。

「もう少しお願いします。」と移動して欲しい位置を指してようやく動いてもらえた。


好奇心が勝るのは分かるけど、もう少し周りを見て欲しい。



乗り込む際に、約束を30分遅らせてもらったことを駅員さんに伝えたら、ホッとした顔をして、
「本当に申し訳ありませんでした。お帰りの際も私がお迎えに参ります。」とまた頭を下げてくれた。


その約束通り、ちゃんと帰りも同じ駅員さんが迎えに来ていた。



新宿駅がしっかり対応してくれていれば今回のことは起きなかったが、

駅のせいにするだけでなく、今後は困ったら周囲の人に助けを求められるように自分でも努力しなければ。
【2010/04/17 17:18 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
駅員さん、頼むよ。
今日は池袋方面にお出掛け。

乗り換えは新宿。


新宿に着き降りようとするが駅員さんがいない。

スロープがないと降りれない。


連絡がいってない…


近くに駅員さんはいない。

後続車が遅れている関係で2分ほど停車するアナウンスが流れた。

近くの人に駅員さんを呼んできてもらうこともできるはずだけど、
迷惑かも、と思うと声がかけられない。


マナー違反なのは承知しているが、最寄り駅に電話して状況を説明して対処を頼んだ。

が、間に合わず扉が閉まり電車は動き出してしまった。


まあいいや。
時間はまだ余裕あるから4駅先の終点東京駅まで行ってそこで下ろしてもらおう。


ひとりでは電車を降りることさえ出来ない。


だからこそ、連絡はしっかりしてほしい。
【2010/04/17 12:19 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
春なのに

この時期の東京での積雪は41年ぶりとニュースで報道していた。


新緑芽吹く桜と雪。


ミスマッチにも程があるよ。


ヒートテックの上からハイネックセーター着て、更にクローゼットからダウンコートを引っ張り出した。

クリーニング早まらなくて良かった。



【2010/04/17 10:51 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
隠れていた現実
お風呂に入りながら、何気無く膝から下をみて愕然。

足が細くなってる。。。


本日帰宅後、パラマウントベッドに寝転がり足を高くしてしばらく休息してからお風呂に入った。

足を下げたことで浮腫が解消され、本来の太さになっていたんだ。

太いと思っていたのはまやかしだったのね。。。


「足が細くなってる」

健康な女子なら喜ばしい一言だが、

私には、不安を生み出す一言。


ぷにぷにお肉はしっかり居座り、筋肉が減っている。

筋肉に戻ってきて欲しいけど、関節に負荷がかかる運動は厳禁。

痛みを助長するばかりでなく、病気の進行を促進してしまう。



なんとかしなきゃ。
でもなんともならん。


焦れば焦るほど空回り。
それじゃ体も心も疲れるだけ。


だったら焦るのをやめて受け止めようとも思うが、

どっしり構えるほどの覚悟も度胸もない。



焦りも不安もあっていい。その代わりそれらを忘れる時間も欲しい。



焦りと不安を抱えながらも、それに主導権を握られないようにして自分らしく暮らしていける方法をずっと模索している。



答えはまだ無い。
【2010/04/15 22:59 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) |
ため息こぼれる夜
明日、パラマウントの3モーター(高さ、背中、足)ベッドが搬入される。

私は仕事だから、帰宅してからご対面。


今夜は木製ベッドで寝る最後の夜。


パラマウントベッドの方が全ての面で優れているのは分かっている。


でも、素直に喜べない自分がいる。


生活の中に少しずつ、だけど確実に入り込んできている介護用品。



数年前の自分は、たった数年後に車椅子に乗り、自助具で食事をし、介護用ベッドに寝る自分を想像しただろうか。



今は当たり前だと思っていることが、
来年も当たり前に出来るだろうか。

それとも、憧れに変わってしまっているだろうか。



病気が教えてくれる大切なことがたくさんある。

学ぶたびに強くなる。

でも、どんなに強くなっても、病気の残酷さには勝てない気がする。
【2010/04/14 23:20 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
こんな花見もあっていいよね
今年も満開の桜が咲いた。

上野公園の桜並木を上空から撮影したテレビを見ていた母が呟いた。


「あの子は一度も桜見れなかったのよね」


あの子とは、私の従兄弟。
新緑の頃に生を受け、春を目前にして天国に逝ってしまった。



今年もあなたの居ない春がきたよ。


でも、今年はあなたの傍に叔父さんがいるでしょ。
淋しくないね。

久し振りに膝の上に乗せてもらってるかな?


叔父さんはね、あなたのことが大好きだったんだよ。

あなたの命の灯が消えた時、真夜中の高速道路を時速150キロでぶっ飛ばして駆けつけたんだよ。


あなたがいなくなってから、あなたのお母さんを影で支え続けてきたんだよ。


天国から見てたから知ってるよね。


叔父さんは天国1年生だから、先輩のあなたが色々教えてあげてね。


今年の桜、

私は見上げて、あなたと叔父さんは見下ろして、

同じ桜を見ているよね。
【2010/04/08 23:21 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
元気飴

今日の仕事帰り。

乗り換え駅で駅員さんを待っていた時のこと。


タッタッタッタ


誰かがこちらに駆け寄ってくる。


「こんにちは!」


あ~!
最寄り駅の駅員さんだ♪
笑顔が可愛い女性駅員さん。

今朝も改札から「いってらっしゃい」と笑顔で見送ってくれた。




帰宅途中に私を見つけて声をかけてくれた。


嬉しいな。



以前、私が駅でコントローラーに挿している人形を無くして「もし落ちていたら取っておいて下さい」とお願いしたのが彼女。


必死に探してくれたけど見つからなかった。


当たり前。

だって、帰宅して車椅子から降りたら、お尻の下から出てきたんだもん。

立ち上がってエスカレーター登った時にコートに引っ掛かったみたい。


申し訳ないことをしてしまった。。。


お詫びと一生懸命探してくれたお礼を兼ねて、ビーズで作ったアクセサリーをプレゼントした。


とても喜んでもらえた。


それが、数ヵ月前の話。



今日、その時のお礼と言って、せっかく自分用に買った缶入りドロップを私にくれた。


彼女は去年配属された新人さんで、男性駅員に混じって頑張っている姿を春夏秋冬見させてもらい

その姿に元気をもらっている。



この飴食べたら、彼女の笑顔思い出して元気が出そう。
【2010/04/08 22:40 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
マル障取得
2月に障害者手帳の等級見直し申請で診断書を出していた。
先月中旬その結果が届いた。

1種2級に上がった。


等級見直しは今回で2回目。

前回はエーラスの診断がついた時で、2種5級から1種3級へ変更。

その時は、当時通院していた大学病院でエーラスを全然知らないDrが書いたので
何故か「体幹機能障害」

どちらかと言うと体幹は丈夫で腕や足が不自由なんだけどな・・・

「上肢機能障害」が入っていなかったので手首や肘の装具を自立支援で作る事ができない。


その頃に比べたら、だいぶ機能も落ちているし、上肢障害も追加したかったので今回再申請をした。


今回の障害名は
「両下肢・両上肢機能障害」

前回はほとんどやらなかった関節可動域や身体測定も指の関節ひとつひとつまで細かく測定して正確なデータで申請した。



「等級が上がる」ということは、「障害の程度が重くなる」ということ。
落ち込む人もいるだろうけど、私は気にしていない。

国が決めた制度の中で振り分けた机上の数値であって、等級が上がることは受けられる福祉が増えるので、むしろ歓迎している。



私が一番狙っていたのは、心身障害者の医療費助成(通称:80又はマル障)

マル障の対象は
障害者手帳1級と2級
愛の手帳(知的障害)1度と2度(東京都では1~4表記、A~D表記の県もあります)

マル障が適用されると、医療費の患者負担が所得に応じて1割~負担無しになる。
(1割負担でも1ヶ月の支払い上限あり、外来12,000円 入院44,400円)


医療費を稼ぐために働いているような私には、とてもありがたい制度。

難病指定されれば特定疾患医療給付制度の対象になり、医療費が安くなるが、
エーラスダンロス症候群は難病指定されていないので、成人が医療費の助成を受ける道はマル障しかない。
(18歳まではEDSは小児慢性特定疾患の対象なので助成を受けられます。)

マル障は喉から手が出るほど欲しかったので、「2級」と分かった時は受験に合格したような心境で嬉しかった。

友達はマル障取得を喜んでくれたものの、級が上がった事に配慮して言葉を選んでくれた。

でも、診断書を書いてくれたリハビリ科の主治医の心境は私と同様で、
「2級が取れました」と報告すると、
「おめでとう!」ガッツポーズ+拍手で喜んでくれた。

「あっ、喜んじゃいけないか!」

「いえいえ、私は1級狙ってたから残念なくらいです」

「1級は歩けるから難しいよね~。でも、これで一安心だね」

「はい。医療費稼ぎに追われなくて済みそうです」

ふたりで「あははははは」

時間をかけて詳細な診断書を書いてくれたDrに感謝です。




マル障の患者負担については
私の稼ぎでは、負担なしだろうと踏んでいた。

受給者番号の5桁目が「6」なら1割り負担。「7」なら負担無し。
市役所の窓口で、受給者証を渡された瞬間に5桁目を見る。
























が~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ん・・・・・・・



こんな薄給でも自己負担あるのね・・・

でも、2割も公費で負担してもらえるのだから感謝しています。

そして、先日さっそくマル障の威力を実感。
今まで1,410円かかっていた作業療法(2単位)が470円で済んだ。

マル障ありがたい!
【2010/04/04 17:59 】 | 病気 | コメント(6) | トラックバック(0) |
モルちゃん候補生発見!
ペットショップに行き、我が家にお迎えするであろうモルモットに出会いました。


でも、顔も、模様も、性別も分かりません。


なぜって?


それはね、

まだお腹の中にいるから。


誕生は6月頃。


お母さんモルは3匹。
内2匹は姉妹で、彼女達が子供の頃に一度抱っこさせてもらったことがあります。

威嚇したり、暴れたりせず気立てのいい子達でした。
きっと、彼女達がお母さんなら、性格の穏やかな子が産まれてくるでしょう。


飼育環境やお母さんの健康状態が確認できるので、他の店では探さず、産まれてくるのを待つことにしました。

6月8日が先代モルそのん君の命日。
お兄ちゃんからのバトンを受け取った子が来てくれる気がします。


産まれ次第連絡をいただけるようにお願いしてきました。


きっと、ちょくちょくお母さん達の様子を見に行っちゃうだろうな。


2ヶ月ほど時間ができたので、
手作りベッドを作ろうかなと思います。


ゲージから自由に出入り出来るようにスロープも作ろう。


早く会いたいな。
6月が待ち遠しいです。
【2010/04/04 15:36 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
モルちゃんお迎え準備2
飼育ゲージ組み立てました。
moblog_f483afae.jpg

ゲージの中のお皿は手前から
水入れ(新規購入)
固形飼料入れ(新規購入)
牧草入れ(そん君のお下がり)

【2010/04/03 23:35 】 | 笑温(えおん)繋(つなぐ)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
桜満開
今日は、新システム初日。
頭の中のシステム入れ換えが完了してないから、対応しきれない。


でも、私だけではないみたい。あっちこっちで、こうだっけ?どうだっけ?と相談しあっていた。

更に厄介なのは、通常業務は新システムだけど、
残業で取り扱うのは旧システム。


一日中ゴタゴタしながら、20時30分に業務終了。


職場を出たら、日中の暖かさに誘われて桜が満開♪

友達が「何だか桜が重たそう。」と言っていた。

ホントにそう思うくらい一気に咲いた。

綺麗だなぁ。

仕事疲れも癒される。


どんなに寒い冬でも、春は来るんだね。


でも、そんな桜を吹き飛ばそうとするかのような強風が吹き荒れていた。


すごい横風!

頭ボサボサ。
目には埃。

電車も一時止まった。


この風が寒さを全部吹き飛ばしてくれたらいいな。

桜は踏ん張ってこらえてね。
【2010/04/01 23:52 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) |
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