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駅での待ち時間
約4分間隔で電車は来るのに、駅の都合で今日は15分待ち。

仕方ないって分かってはいても、

急いでいるときはイラつく。
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【2010/02/27 19:13 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
もう辛くないんだね
亡くなってから初めて夢に父が出てきた。



元気に歩いて、両手を動かして、話して…

きっとそんな風に夢に出てくるんだろうな。

と思っていた。


でも、夢に現れた父は、


どこかに腰かけて、
何も喋らず、
微笑んでいた。


禿げて寂しくなってた頭はフサフサして、
肌艶も若返っていた。



父の穏やかな微笑みを見て安心した。



お父さん、そっちの世界で幸せなんだね。
よかった。



母に夢で見た父の様子を話したら、
母は「よかったよかった」と何度も呟いて涙ぐんでいた。

「お父さん、私の夢にはちっとも出てきてくれないのよ」
と文句もあるようだが、
母も安心した顔をしていた。



きっと、お母さんの夢でもお父さん会いに来てるよ。
「夢を覚えていたためしがない。」
って言ってるから、私に知る術はないけど、夫婦だけ時間、過ごしてるよ。
【2010/02/26 07:22 】 | | コメント(2) | トラックバック(0) |
おばあちゃんと話が合う
動きたいと思っても動けないのよね。

そうね。寒いと余計ね。



立ち話をしている白髪女性ふたりの会話が聞こえてきた。


私も同じこと言ってる。



切なくなる。


今からこんなこと言っていたら、私は白髪になった時、どんなことを言ってるんだろう。
【2010/02/21 11:54 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
私も耐えるから…
リハ科の主治医と話す機会があった。

握力が2キロまで落ちてしまった。
このまま行くと0になるんじゃないかと不安。

箸が使えなくなったのはかなりのショック。

歩くとか、箸で食事するとか生きていく為の基本的な事ができなくなってくると、自分が自分でなくなるような気がする。



こう伝えると、ドクターは握力が0になることはないから大丈夫。と言った後、
普段は元気すぎるくらい元気なのに、落ち着いたトーンでこう話し出した。

「人にやってもらうの嫌だよね。」


その途端に堪えていた涙がポロポロポロポロ

「はい。嫌です。」

誤解しないでいただきたいのは、皆様にサポートしてもらうのが嫌だと言っている訳ではありません。


「着替えをして、食事をして、お風呂に入って、排泄して、ベッドに入って寝る。これらを一生自分で出来るように装具作ってサポートするから、それは心配しなくていいよ。」

「筋ジスの人が使っているもの(筋力が弱っても使えるもの)は全てあなたにも使える。EDSの特徴は掴んだから、色々対応できるのよ。」


「みんなと同じようにしたいと思う気持ちはよく分かる。けれど、装具無しでみんなと同じように出来るかと言えば、申し訳ないけど諦めて欲しい。その代わり、装具を着ければなるべくみんなと同じように出来るようにするし、そういう装具を作るからね。」




自分が生きている間に遺伝子治療が出来るとは思えない。と言うと

「な~に言ってんの!」と一喝の後、

遺伝子治療の道も諦めることない。
今は世界中で遺伝子を研究してるからすごいスピードで色々な事が分かってきてる。
靭帯の緩みを止める治療も見つかるかも知れないし、そうなったら治験を受けることだって可能。
希望を持っていい。
情報を掴むアンテナを張っているといいよ。

と話してくれた。

でも、私は、

希望を持っても叶わないことばかりだったから、今は希望を持つことが辛い。
と答えた。

するとドクターは
「うん。わかった。持たなくていい。情報は私が探すから、見つかったら教えるからね。」

と言ってくれた。

更に、
「もし、これ以上靭帯が伸びなくなる治療があるのなら、私は手術を薦める。でも、まだその技術はない。
今は耐えることしかできないんだよね。
私も一緒に耐えるから、遺伝子治療が出来る日を待ちましょう。」

と言ってくれた。

また涙ポロポロポロポロ


ドクターが患者と一緒に耐えてくれる。
こんなに心強いことはない。

今でも充分手厚く診てもらってる、と感謝の気持ちを伝えると

そ~んなことないわよ~!と謙遜されて、
「私は装具なら作れるけど、根本的に治してあげることはできないのよね。
あなたから勉強させてもらってるから私達こそ感謝してるのよ。」
と笑ってくれた。


ドクターと話してると、自然と気持ちが楽になる。
安心する。


訓練士さん達も、常に私にとってこれでいいのか?とドクターと相談しながら、生活しやすくなるような工夫や装具を提案してくれる。

先日も、PTさんとOTさんが自宅に来て、家の中の問題点を洗い出して、幾つかはその場で解決してくれた。

病気は辛いけど、
病気のおかげで人に恵まれて幸せです。
【2010/02/20 16:17 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(0) |
ラスク、その後

10分待ちで買えました。

滅多に行かないから大きな紙袋いっぱい買っちゃった。

帆風に背負わせてるリュックとアンダーネットに分けて収納しました。


やっぱ電気屋さんに寄る時間はありませんでした。

まあいっか。電気屋さんは帰りに通勤で乗り換えてる駅にもあるから、そこで途中下車しよう。



12:50病院到着。

じっと待ってると2時間は長いけど、うろちょろしてるとあっという間でした。
気分転換もできて一石二鳥♪
【2010/02/20 12:52 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
怪我の巧妙でラスクへGo!
今日は薬もらいに大学病院まできてる。

午前の受付は11時まで。
到着したのは11:03。
間に合わなかった…

でも、大丈夫。
午後も診察あった。

午後の診察は13時から。

2時間あるな。
そうだ!池袋の東武百貨店いこう。
ここから池袋までは電車で10分。
あそこの地下にはラスク屋さんがある。
時々お裾分けでいただくが、とっても美味しい。
30分くらい並ぶらしいけど大丈夫だろう。

池袋にはおっきな電気屋さんもあるけど、そっちは時間ないかな。

欲張らずに、食意地張ってラスク第一で行ってきます。
【2010/02/20 11:29 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
家電オンチ
高い買い物だからかなり悩んだけれど、
一大決心をしてAQUOSのブルーレイレコーダーを購入。

仕事から帰ったら宅配されていた。

夕飯後にウハウハで梱包を解き、接続開始♪

が…

ウハウハはすぐに消え、
イライラへ。


接続がチンプンカンプン。
衛星放送用同軸ケーブル?そんなもんないよ。

分波器?
なんだそれ?

とりあえず地上デジタル放送だけでも…と格闘するも、

惨敗。

腰痛再燃。


明日、アトピーの薬をもらいに大学病院に行くから
接続ガイドごと持っていって帰りに電気屋さんで必要なもの買ってこよう。

接続は…

頑張ってみるけど、無理だったら近々兄が来るので頼んじゃおう。


今夜からウハウハのブルーレイライフになるかと思ったのになぁ。
【2010/02/19 22:05 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
乗りたい電車に乗れたらどんなに幸せだろう。
只今帰宅途中。

腰と左肘がかなり痛い。

一刻も早く車椅子から降りて横になりたいが、

駅で足止め。

案内してくれる駅員さんを5分以上待つ。

ホームに着いてすぐに電車が到着したが、下車駅に連絡した電車ではないので乗れない。

連絡した電車が来たが、私の周りで待っていた人や後からきた人が先に乗車して車椅子が入るスペースがなくなり乗れない。

次の電車を待っている。


はぁ~。
早く帰りたい。
寒い!
【2010/02/19 19:21 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
いいな
無い物ねだりはやめよう。

そう思って常に実行できてたら苦労はない。

失ったものより、今手元にあるものを大事に。

分かってる。

でも、
そう思えるとき2割。
思えないとき8割、が現実。


歩けていいな。
急いでいるとき、走れていいな。
掴まらなくても立ち上がれていいな。
重たいもの持てていいな。
乗りたい電車に乗れていいな。
外出しても人に見られなくていいな。
運動できていいな。
仕事の後でも遊びに行く体力あっていいな。
次の日が仕事でも出掛けられていいな。
箸で食事できていいな。


いいなと思ったらキリがない。

分かっちゃいるけど、思っちゃう。



私にとって、失わないもの、変わらないものってなんだろう。
【2010/02/19 18:07 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
「車椅子邪魔」 ですか?
土曜日に母と出掛けて、帰りがけにデパートで開催されている北海道物産展に寄った。

買い物を済ましエレベーターに乗った。
3台あるうち、一番右が『車椅子・ベビーカー優先』だったので、そのエレベーターを選んで乗った。

降りるときに母が
「車椅子優先なんですけど!」
と怒った口調で呟いた。




後で聞いたら、私の後方でおじさんが「車椅子邪魔だ」とぶつぶつ言っていたらしい。

私は気付かなかったけど、母には丸聞こえで、それで怒って「優先」発言をしていた。


プンプン怒る母を
「いちいち怒ってたら車椅子ではどこにも出掛けられないし、気持ちがもたないよ。」
となだめて帰宅した。


そうは言っても私も全てを許せるような広い心は持っていない。

だから、ひとりで外出するときは、イヤホンで音楽を聴き続けている。

電車に乗ったら携帯をいじるか目を閉じて視線に気付かないようにしてる。


親切にして下さったり、優しい言葉をかけて下さる方も大勢いらっしゃるけど、耳を塞ぎ、目を覆わないと耐えられない時があるのも事実。
【2010/02/15 08:14 】 | ぼやき | コメント(2) | トラックバック(0) |
ふくねの独り言
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ボクも食べたいな。
【2010/02/09 22:24 】 | ふくねのひとりごと | コメント(0) | トラックバック(0) |
浮遊願望
あちこちの関節が痛くて仕事を休んでしまった。

体を起こしているのが辛いからベッドで横になる。

が、ここでも一苦労。


横向きに寝ると下になる肩関節が体重の圧迫でずれて痛む。

仰向けに寝ると腰が痛くなる。

うつ伏せは膝蓋骨がずれて痛くなる。


どんな寝相でも、どこかしらの関節が悲鳴をあげる。

宙に浮いて寝たい。
【2010/02/09 21:25 】 | ぼやき | コメント(2) | トラックバック(0) |
福風音、行方不明!!
「ふくちゃんがいない!!」

母の焦った声が響く。

確か、さっきトイレ(人間用)で毛づくろいしてたはず。


福は毎晩30分~1時間、リビング・キッチン・トイレ・玄関を好き勝手に散歩しています。

各所に彼のお気に入りの場所や休憩ポイントがあります。





「トイレにもタンスの隅にもいないのよ。ふくーーーーー!」


ダンボールの中、靴箱の中、タンスの隅、テーブルの下、ゴミ箱の裏、、、、

這いつくばって探すも、どこにも姿なし。


玄関もベランダも鍵をかけているので外には出れないはず。
でも、どこにもいない。


時々気付かぬ内に、ひとりでにゲージの中に戻ってお食事している時がある。

ゲージを見るが、いない。





ちょっと焦りだす。




ふくーー
ふうちゃーーーん
ふくちゃーーーーーーん


・・・・・・・・・・・・・・・・・



どこ行った?
私の部屋には入ってないはずだけど、さっき扉を開けた瞬間に入り込んだか?

パソコンデスクの裏、ベッドの下、、、、

やはりいない。




どこいった?




その時母が、「きのこの中にいない?」


きのことは、きのこの形をした陶器のハムスター用ハウス。




覗いてみると、





いた!!


きのこの中で芋食べてました。





「あんた~~、いつの間に帰ったの!! 心配したんだよ!」


ぽかーんとした顔できのこから顔出してきました。





我が家の構成は

時間になると勝手に帰宅するおりこうなネズミ1匹。

ネズミに振り回されて右往左往の人間ふたり。

です。
【2010/02/07 22:20 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
足の指先まで冷えてきた
今日は風が冷たい

吹きっさらしの駅のホームは寒い。

電車きた。

「連絡をしますのでこのあとの電車になります。申し訳ありません。」


仕方ないよね。

乗りたい電車に乗れないのにはだいぶ慣れた。


次の電車が来るまで10分待ち。

寒―い
【2010/02/06 16:29 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
改札は忍耐が必要
通勤でモノレールを利用している。

エレベーターで昇るとモノレール改札の右端に出る。
駅にモノレールが到着して下車したお客さんが改札に流れ込んできた。

4つある改札の内、車椅子が通れる幅の改札は右から2番目だけ。

一番左の改札は入場出来る緑矢印ランプがついてるけど、車椅子では通れない。
残りの3つは入場禁止ランプ点灯。

退場するお客さんが川の流れのようになっているからそれを横断して一番左端にある有人改札に行くのは至難の技。


結論。
退場する人の波が収まってから入場するか、
人の流れが途切れ、改札が切り替わった瞬間を狙って入場するか、
のどちらか。

かなりの人数が下車するから全員の退場を待つと2分くらいかかる。
そうすると、改札で足止めされて上りと下りのダイヤが1分差の通勤時間帯では1本見送ることになる。

次の到着は7分後。
朝の7分は貴重。
出来るなら見送りたくない。

そうなると手段はひとつ。人の波に突入して流れが途切れた瞬間を狙って改札に飛び込む。

昨日もその手段を取った。
幅広改札の斜め前で待機。

退場する人の波が続く。

1人、2人、3人、4人、、、、、、、、、、20人
まだ途切れない。

、、、、、、、、

40人目のサラリーマンが、車椅子が入場を待っていると気付いて、隣の改札にずれてくれた。

改札が入場に切り替わった。

ありがとう!今だっ!

車椅子を前進させた途端、あとから退場してきた男性が切符投入。


あぁ…また入場禁止。

その男性は切符を投入した直後に私に気付き、申し訳なさそうに頭を下げてくれた。

ひとりが出ると次々続いてしまうのでまたしばらく入れない。

1人
2人
3人
4人
5人
6人
7人
8人

他の改札も開いてるのに、車椅子を見ていてもなぜか前の人に続く。



退場する人が疎らになり、ようやく入場できた。


1人が改札を通過する時間は1秒足らず。

車椅子の存在に気付いてもなお幅広改札を通る人の中には、
「僅かな時間だから先に通して」と思う人もいるだろう。


私だって1秒が待てないほど短気じゃない。

だけど、「1秒」が数十人続けば…

自分が待つ立場だったらどう思う?



車椅子で外に出ると忍耐力がつきます。
【2010/02/06 12:04 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
おいっ!!
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なんだこれ…


交通量が多いから車道に出るなんて無理。


運転手は不在。

イライラ


仕事遅刻しちゃう!!!

イライラ
イライラ



しばらくしたら、ドーナツ屋の袋を手にした運転手が戻ってきた。

「あっ、わりい」


ムキィ――――!!!!

なんなん、その言い方!!!!!


ブチッ

「早くしてくださいっ!!!」


「…」


ちっとも悪びれない態度。
ちょっと位いいだろ
今日に限って車椅子くるなんてオレって不運

そんな感じ。


朝から気分悪いわ。
【2010/02/05 08:12 】 | ぼやき | コメント(2) | トラックバック(0) |
駅前登山
今仕事帰り。
デパ地下でお買い物。

ルンルン♪



最寄り駅着。

…雪降ってる。


ブルブル


ひょえ~

寒―い


仕事頑張りすぎた痛み+寒さからくる痛みで、駅の階段登りが登山みたい。


いつもの3倍くらいゆっくり一段ずつ登りようやく登頂。


早くエレベーター出来ないかな。。。
【2010/02/03 19:54 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
銀世界の落とし穴
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昨夜からの雪で東京も積雪しました。

私の住む地域の積雪は約5cm。

雪道を車椅子で走るのは初めて。
スリップが心配だったけど電動の馬力が頑張ってくれて凍った道もシャーベット状の道もクリア!


ところが、思わぬ落とし穴が。

雪で段差が見えない。

まさに落とし穴…


通勤道のどこに段差があるのかは頭に入っているけど、雪で確実な場所が分からない。

怖かった。

途中、アスファルトと芝生の境目に落ちてビビったけど自力で脱出できました。

駅に着いたら、駅員さんが「よく来たね~」と労ってくれました。
【2010/02/02 08:09 】 | ぼやき | コメント(0) | トラックバック(0) |
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