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ミックス痛
風邪からくる関節痛とエーラスからくる関節痛が混在している。

足首の痛みはエーラスによるものだと思う。

足首の痛みには寂しい思い出がある。

幼稚園の頃から足首が痛かった。
親に足が痛いと言ったが、成長痛と言われ相手にしてもらえなかった。

布団の中で丸くなって歯を食いしばり足をさすり続けた。
痛みと親に分かってもらえない寂しさで声を殺して泣いた。

小学生になっても足の痛みは続いた。

家族が寝静まった真夜中に、音を立てないようにコソーッとお風呂場に行き足湯をして痛みを紛らわした。
足湯をしても痛みが取れないときは、再び布団の中で丸まって足をさすりつづけた。

誰にも分かってもらえない。
痛みの原因がわからない。
孤独と恐怖が常に付きまとっていた。

親にバレないように布団の中でタオルを口にくわえて声を殺して泣くのがかなり上手になった。

家では体の痛みや異変を言っても相手にしてもらえず孤独だった。

学校ではクラス全員からいじめられて生き地獄だった。

よく歌で
♪小さい頃は神様がいて毎日夢を叶えてくれた♪
【ユーミン】

♪遠い昔小さな頃は眠れぬ夜などなくて、今日よりもっと素敵な朝が僕をいつも待ってた♪
【馬場俊英】

と子供の頃を歌った歌があるが、今でも聴くのが辛い。

小さいときに神様はいなかった。
悪魔しかいなかった。
夢は叶えてもらえなかった。

眠れぬ夜ばかりで明日がくるのが怖くて仕方なかった。明日が来なきゃいいと毎晩祈った。

足首の痛みは
誰にも本音を話せず、
誰のことも信じられず
誰にも分かってもらえず
ひたすら耐えた子供時代を思い出す。

だから
足首の痛みは嫌い。
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【2009/02/28 23:30 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
熱発
風邪を引いても熱発することがほとんどない。

最後の熱発は膝の手術をした6年前。

風邪での熱発は覚えている限り無い。

が、

体温測ったら37度。
平熱が35度代の私には高熱。

先ほどもう一度測ったら37、5度。

上がってる!!

節々がむちゃくちゃ痛い。毎日ある関節痛とは痛み方が違う。

慣れた痛みには医師が驚く位耐えられるけど、

慣れない痛みには医師が驚く位耐えられない。

薬を飲んで寝るしかないですね。

早く熱を下げる方法などありましたら、
この熱発素人に知恵をお貸しください。
【2009/02/28 21:05 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
やっちまった(´Д`)
コメントを下さったみなさんありがとうございます。
全部読ませていただいています。
あたたかい言葉に元気をもらってます。

なかなか返事が書けずにごめんなさい。

仕事と体調を優先にするとなかなかPCの前に座れません。

今日も仕事でした。

今帰りです。
帰ったらコメントに返事して新しき記事を書こうと意気込んでおりましたが、
10時頃からいやぁな寒気と関節痛がしてきて…

もしや風邪?

11時
喉が痛い。

100%風邪ですね。

何にしても思い込みが激しいので
「風邪引いた!」と認識した途端、症状が一気に加速しました。

気持ちで負けるタイプですね。

そんなんで、現在超猫背でまっちろな顔して電車乗ってます。

なもんで、家帰って寝ます。
【2009/02/28 14:48 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
お母さんは頑張ります
自分には何も出来ないと思っていた。

エーラスの認知度や社会的地位を上げようと色々な行動を起こす人達を見て、
この人はすごいエネルギーを持っていると思った。

眩しくて
自分には到底出せない光を放っていた。

たくさん、たくさん、
助けてもらった。

頑張った人が作った道を歩かせてもらっている。

いつからか自分も何かしたいと思うようになった。

自分が出来ることって何だろうと考え続けた。

そしていくつかの行動をしてみた。
種のついた風船を飛ばすような作業。

今、種のいくつかが芽を出し始めている。

知らぬ間に道の後ろを歩きながら道作りも手伝っていた。

出来上がった道を通ることは誰にでも出来るけど、
道を作るのは道がない時にしか出来ない。

雑草を刈って
砂利をどけて
地面をならして

大変な作業。

だけど生い茂る雑草の先の景色を一番に見れるのは道を作った人の特権。

私は仲間と共に道を作りたい。

「道を作る」
この想いは魔法の力を持っている。

普段は人見知りで新しいことにチャレンジするのがすごく苦手な私が、想いがあると自分でも驚くくらいの行動力を出したりする。

道を作りたい。の奥底にある想いは

今子供のエーラス患者や将来生まれてくるエーラスの子供たちに、私と同じ思いをさせたくない。
もっと生きやすい未来を贈りたい。

だと思う。

ある方から
「未来の子供達の幸せを願うあなたはもうお母さんなんだよ」
と言葉をいただいた。

血の繋がった子のお母さんにはなれないかもしれないけど、
これからを生きる子達のお母さんにはなれる。



お母さんは頑張ります。
【2009/02/24 01:54 】 | 想う事 | コメント(7) | トラックバック(0) |
汗は汗でも
具合が悪くてずっと寝ていた。

寝ても寝ても眠れる。
1年に1回くらいこんな時がある。

寝汗をだっぷりかいた。
シーツもパジャマもビッシャビシャ。

着替えてすっきり。

車椅子バスケをしていたときのことを思い出した。
雨にうたれたかのような汗をかいて練習をしていた。
目に汗が入るとシパシパする。
Tシャツを絞ると水溜りができる。

気持ちよかった。




もう一度スポーツで滝のような汗をかいてみたい。

叶わぬ夢だと分かっているが

バスケしたい!!
【2009/02/24 00:15 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
判定の結果がでました。
1月に受けた電動車椅子の判定結果が出ました。

約43万円の補助金がでるそうです。


覚悟していたよりも自費額が少なくて済みそうです。


ようやく動き出しました。


マイ車椅子君にまた一歩近づきました。





このタイプの車椅子を作ります。


s-yze.jpg

【2009/02/22 18:10 】 | 電動車椅子 | コメント(8) | トラックバック(0) |
100点や
20090222172916
ひとりで車椅子で飲食店に入れるか挑戦。


店員さんに椅子とテーブルを動かしてもらい

入れた!

天丼を注文。

美味しかった(^-^)v
【2009/02/22 17:29 】 | 電動車椅子 | コメント(0) | トラックバック(0) |
ガマ口を
20090221205146
リメイク。

ヘアゴムと余ったボタンで蓋が閉じるようにしました。

ガマ口復活!!
【2009/02/21 20:51 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
ミスドのミス度?
20090221125157.jpg

最寄り駅近くのミスド。

段差があって入れませ~ん(´Д`)

入れない

買えない

肥えない

からいいんだけどね。




車椅子で移動するようになってから行かなくなった(行けなくなった)お店増えました。
【2009/02/21 12:52 】 | 電動車椅子 | コメント(8) | トラックバック(0) |
目標達成!
朝はかなりの雨だったけど今日も出勤できた!

タイムカードに虫食いなく打刻が並んだ。

普段自分を誉めたりしないけど、ビシーッと打刻されたタイムカードを見て
「今週はよく頑張った。」と誉めた。

ブログを読んでくれている友達が「おめでとう!」と労ってくれた。



共に喜んでくれる友達に恵まれて幸せです。
【2009/02/20 18:55 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
歳をとるのが怖い
子供の頃に比べて、
20歳の頃に比べて、
去年と比べて、

どんどん関節が柔らかくなってきている。

関節症状がスピードアップしている。

「歳をとると遺伝子の影響が強くでる」

この法則からは逃れられない。



でも思う。

遺伝子の主張を抑える方法が欲しい。


歳を重ねるほどに新しい世界が見えてくるから、
歳をとるのが嫌ではない。

でも、

歳をとる=症状が進む

これはとても怖い。

行き先がどこなのか分からないブレーキのないトロッコに乗っている感じ。

【2009/02/19 22:52 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
記録と気力
今週は月曜日から今日まで休まずに出勤できている。
明日出勤すれば5日連続出勤。
今月2回目の快挙。

明日の朝は雨みたい。

雨の日は普段よりも痛いから歩いて通勤していた時は最上級に辛かった。
痛みで気力を無くして欠勤してしまう時もあった。

今は痛みはあっても、
車椅子のおかげである程度の痛みは気力でカバーできる。
明日もがんばるぞ~!
【2009/02/19 22:42 】 | 記録 | コメント(0) | トラックバック(0) |
ガマ口が
20090217232423
壊れた。

これじゃしまらん。

気に入って化粧ポーチにしてたのに!

捨てるには惜しい。
【2009/02/17 23:24 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
ジンジン痺れるような痛み
左肩がむちゃくちゃ痛い。
今週は通常業務以外にもなんやかんや忙しい。

しかも週5日出勤。

キツい。。。鴨。

よ~し、頑張って乗りきるぞ!
【2009/02/16 07:52 】 | 病気 | コメント(4) | トラックバック(0) |
目が、、、開きましぇん
20090215144936.jpg


ん?


呼んだ?




何か用?




なんでもない?




もう~、なんでもないなら起こさないでよ~





起こしたんだからなんか美味しいものちょうだい~
【2009/02/15 14:49 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
出会いの連鎖
自分の生きている世界。
生きてきた世界。
これから生きる世界。

全てを構築しているものは「人」だと思う。

人と人との繋がりで世界は常に変わっていく。

偶然と思えるような出会いも必然であり

出会いたくなかったような出会いも必然である。


自分を豊かにするのも、
自分を成長させるのも
「人との繋がり」という栄養や水が必要だ。

人との出会いや繋がりを大事にしていくことで

思いもよらぬ展開が拓けたり

見えなかった世界の扉が開いたりする。


人と繋がりを持つ事に疲れて閉ざしていた時期もあったが、

その時期を持てたから私は人との繋がりの大切さに気付けた。


100人の友達を作るだけの体力は無いかも知れないけど

出会った人達との繋がりを大切に育んでいきたい。
【2009/02/15 12:43 】 | 想う事 | コメント(2) | トラックバック(0) |
平気で生きること
水曜どうでしょうのホームページに、ディレクター2名が日記を書いている。

藤村Dは「また明日。じゃ、解散!」とハキハキした文章。
一方嬉野Dは「そんじゃあ、奥さん明日もまた来るのよ~。」とはんなりした文章。

どちらも面白いのでちょくちょく覗いている。

何日か前の嬉野Dの日記はこんな内容だった。

『百歳を越える高僧が生前こう言われていたそうです。
「わしは、悟りとは、いつ死んでも好い思えることやと思うておったが、それは間違いやった。死ぬことより、平気で生きることの方がよっぽど難しい。毎日、平気で生きることは、ほんまに難しい」

「毎日平気で生きることは難しい」

本当にそう思う。』





確かにそうだな、と思う。
毎日、大なり小なり色んな事が起きるし、それに伴い色んな感情が湧いてくる。

その中で常に平気で生きることはそう簡単なことじゃない。

車椅子への視線。
装具への視線。

平気な顔しているが内心平気じゃない。

波立つ気持ちをなだめて転覆しないように舵を取っている。

毎日平気で生きることが悟りなら
常に平気でいることを自らに課すのは無理難題を吹っ掛けていることになるだろう。


毎日平気で生きなくてもいいんだ。


そう思うと気持ちが楽になった。

両ディレクターの日記に興味を持たれた方はこちらから覗いてみてください。
不定期にどちらかが更新しています。
(ちなみに過去の日記は読めないシステムです。)
http://www.htb.co.jp/suidou/index.html
【2009/02/13 21:15 】 | 想う事 | コメント(2) | トラックバック(0) |
痛い! が、青春掘り出し物のおかげで!!
日中体調が良かったからジャングルになっていたクローゼットの片付けに着手した。

「上の段の重いもの上げ下ろしはやるからね」と母は言ってくれたが、

父の介護と家事に追われていて、その上重たい段ボールを60過ぎの母に持たせるのは忍びなくて自分でやってしまった。

ちょっとヤバいかも、と思ったが直後に痛みは出なかった。

大丈夫かな?と思っていたら夜になって手首と肘が痛みだした。

鎮痛剤は飲んだがなかなか寝付けない。
久しぶりに湿布と包帯ミイラになった。

昼間の片付けで懐かしいものを発見した。

約11年前のラジオを録音したカセット。

『赤坂泰彦のミリオンナイツ』

カセットが劣化していて時々パチパチ跳ねる音がするが大半は無事だった。

録音されていた赤坂の声、流れた曲。

一気に10代後半から20代前半にタイムスリップした。

決して楽しい時代じゃなかった。
アトピーとの戦いに敗れ幾度となく寝たきりになった時代。
青春らしいこと何もできずひたすら家の中で過ごす日々。
友達は進学や就職で新たな道を歩み始めているのに、私は部屋で体を掻きむしっているだけ。

夜は痒みが増すから大嫌いだった。

そんな夜でも平日夜10時から11時半まで生放送していたミリオンナイツだけは楽しみにしていた。

ミリオンナイツは私の青春そのもの。

11年ぶりにミリオンナイツの赤坂の声を聞いた。

慣れ親しんだ赤坂の声に痛みでイライラしていた気持ちが収まっていく。

今聴いても色褪せない曲の数々。

洋楽ロック、ポップス、ブラックミュージック、ゴスペル
邦楽ロック、ポップス、フォーク、演歌、GS、うさんくさいポップス
その他音楽なら何でも。

音楽の宝箱。

多感な時期にたくさんの音楽に触れることができて赤坂には感謝している。

ミリオンナイツ復活しないかなぁ。
もちろんうさんくさいポップスもね。

ウルフマンジャックが赤坂に言ったように赤坂には「いつでもラジオの中にいて欲しい。」

(ウルフマンジャックを知りたい方は映画アメリカングラフティを見てみて下さい)

親しみを込めて赤坂と書かせていただきました。
【2009/02/12 02:06 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
どうしよっかな。
3月15日(日)にサンシャインシティで馬場俊英さんの握手会がある。

行きたいけど、次の日が仕事。

遠出できるかな。
体力もつかな。

日曜日に外出の予定を入れられるようになる事が目標。
【2009/02/11 21:10 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
新しい繋がり
最寄り駅には改札に行くまで階段がある。

が、

エレベーターもエスカレーターも無い。

どうやって改札に行くかというと、

階段の近くに着いたら駅に電話する。
駅員さんが来て車椅子を持ち上げて階段の下まで下ろしてくれる。
私は歩いて階段を下りる。

帰りはその逆です。


駅員さん、警備員さんとも顔なじみになった。

朝は「おはよう!」と迎えてくれて
帰りは「おかえり」と待っていてくれる。

不便だけど、
便利だったらできない交流。


【2009/02/11 18:59 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
淡い期待
先週は今までで一番調子が良かった。

痛みが全く無い訳ではないけれど、あの程度の痛みなら無いのと同然。

痛くない日常。

こんなにも楽なんだ。

新鮮だった。

何をするにも億劫でない。

気合を入れなくても仕事が出来てしまう。



こうなると楽観的なもので、


そんなわけ無いのに、


もしかしたら治るんじゃないか。
治ったんじゃないか。

とさえ思ってしまう。



その反動で今週の痛みはきつかった。

何をするにも気合を入れないと動くのが辛い。
せっかく減った薬の量もまた戻ってしまった。

やっぱこれが現実だ。

儚い夢だったのかな。

いや、

今週がたまたま具合が悪かっただけと信じたい。

仕事も通常業務+残業だったし、
残業後に私用で寄り道をして身体を休める時間が短かった。

自分の容量をオーバーしたからだ。

来週からはまた週4日勤務。

明日はもっと痛みが楽になっていると期待して眠ろう。


そうでなかったら、
明後日は楽になっていると期待しよう。






【2009/02/07 23:03 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
車椅子からの視線
車椅子で通勤をするようになってから、今までは見えなかった世界が見えてきた。

駅周辺は人の動きが読めない。
車椅子のすぐ前を横断したり、斜め後ろから横断する人にぶつかってしまいそうでヒヤッとする。


すれ違う人の鞄がちょうど顔の位置にある。

鞄がぶつかりそうになったら顔はよけられるが、コントローラーを操作している手は動かせない。

手提げを片方だけ肩に掛けている学生の鞄はぶつかりやすい。

この間もデパ地下ですれ違った時に女子高生の鞄が右手に直撃した。
怪我はなかったが、避けられないのは怖かった。

あと、歩きタバコ。
すごく怖い。
タバコの火が体のすぐ近くにくる。
灰がかかったり、煙が直撃したりする。

タバコの臭いが苦手で気持ち悪くなる。

でも、嫌なことばかりではない。

数多くの見知らぬ人から優しさを貰う。

エレベーターのボタンを押してくれる人。

ドアを開けてくれる人。

道を譲ってくれる人。

車椅子を押してくれる人。
段差にはまった時に助けてくれる人。

届かないものを取ってくれる人。

色んな優しさを貰い、たくさんの人の支えで今の自分が居ることを感じた。

光の中に影があるように

暗闇の中にも光は射す。
【2009/02/07 14:43 】 | 電動車椅子 | コメント(2) | トラックバック(0) |
記録
今日は金曜日。

今週は火曜日から関節の奥の方が痛み、しんどいなぁと思う1週間でした。

そういう状態である記録を樹立しました。

『月曜日~金曜日まで欠勤せず出勤』

当たり前のことなんだけど、私には高いハードルでした。

昨日はかなりしんどかったけど、「1週間連続で出勤するんだ」を目標に掲げて
休みたくなる弱い自分を奮い起たせました。

普通なら当たり前のことで喜べる。

病気になると小さな幸せ探しが上手になるようです。
【2009/02/06 07:54 】 | 記録 | コメント(0) | トラックバック(0) |
この痛みはどこからくるの?
しばらく痛みの少ない日が続いていたが、一昨日あたりから関節痛がでている。
ただ、無理をして歩いていた時の激痛ではなく、
じわりじわりと侵食していくような痛み。

今日は久しぶりに朝昼晩鎮痛剤内服した。

今はベッドの中にいるが痛みでじっとしていられず
もぞもぞ動いている。

こういう痛みがあっても仕事に行けるのでレンタ君には本当に感謝している。



それにしても痛いな。

低気圧近付いてきてるのかな?
【2009/02/05 00:04 】 | 病気 | コメント(6) | トラックバック(0) |
鎮痛剤激減
車椅子通勤を始めてから鎮痛剤の量が劇的に減った。
以前は毎日朝晩内服しないと痛くてどうしようもなかった。

キツい日は昼間も内服。
それでも足りない日もあった。

1週間で14~21錠内服していた。

それが今は、

1週間に5錠くらいの内服で過ごせている。

今朝は痛みが強くて内服したが普通に仕事が出来た。
と言うか、職場にたどり着けた。

徒歩だったら痛みに耐えられず欠勤していただろう。
普段はリハビリを兼ねて最寄り駅近くまで車椅子を押しながら歩いているが、今朝はレンタ君のお世話になって駅に到着。

仕事帰り。

今までならぐったり状態からの激痛に耐えながらの帰宅だけど、
今日はレンタ君のおかげで必要最低限の痛みだけで帰宅中です。

レンタ君。

頼もしいぞ!

頼り過ぎないように気を付けながら、
頼りにしてるぞ。
【2009/02/03 18:37 】 | 電動車椅子 | コメント(4) | トラックバック(0) |
コブクロ2009ツアー発表!!
待ちに待ったコブクロツアーの詳細が発表された。
全32公演!

関東だけでも、埼玉、横浜、東京の3会場があった。

大阪にも行きたい。

ただ、先行予約の方法がやたら分かりにくくて。。。

先行開始までに勉強せんと。

でも、こんなにややこしくしなくちゃいけないのかなぁ?

ライブ行きたいから頑張ってチケット取るけど、
コブクロってどんなもんだろ?と興味をもってくれた人が入るには狭すぎる門だと思う。

どんなもんだろ?でライブ見て大好きになることって結構あると思う。

でも現状では身分証明システムが厳しすぎて、友達を誘えない。

もうちょい気軽に参加できるライブになってほしいな。
【2009/02/02 22:02 】 | ライブ | コメント(4) | トラックバック(0) |
障害者スポーツセンター
今日、心身障害者スポーツセンターに行ってきました。

2年3ヶ月ぶりでした。

顔馴染みの利用者さんやスタッフは車椅子姿にびっくりしていたけどあたたかく迎えてくれました。

トレーニング室で軽くアップしてプールに入りました。

2年3ヶ月ぶりのプール。

思っていた通り、泳げませんでした。
技術的にではなく、体力的に。

100メートルほどウォーキングをしたら膝に違和感が出てきました。
ウォーキングを止めてその場でスクワットや足をバタバタさせました。
同じコースでウォーキングをしていた女性が、プールの角っこを使って浮く方法や足の動かし方を教えてくれました。
「ゆっくりひとつひとつやっていけばいいわよ」
と言葉をかけてもらい嬉しかったです。

身体への負担を考えて30分程度でプールから上がりました。

今日の水中での感覚を忘れないようにします。

今日の感覚や出来なかったことが、どんな風に変わっていくのか楽しみに
行ける範囲で今後もリハビリ頑張ります。

「車椅子が出来たらプールでリハビリする」
目標達成と同時に新たなスタートをした1日になりました。
【2009/02/01 23:12 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
春まであと少し
20090201143949.jpg


自然は着々と準備中。

寒さに耐えて
蕾を膨らます。

もうすぐ春なんだね。
【2009/02/01 14:39 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
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