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膝痛
左膝が痛い。
膝のお皿の裏が痛い。

脱臼した後の痛みに似ている。

現在、膝蓋骨は上下左右に動いてしまう。

寝返りを打つために足を動かすと膝蓋骨がずれる。
足の骨とぶつかり痛みが走る。

身体中のネジが弛んでいる感じ。

出来るならドライバーでキュッと締め直したい。

明日も仕事。

寝なければ。
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【2009/01/31 01:16 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(0) |
雨の日スタイル
雨の日はちょいめんどくさい。

車椅子用カッパ着て、
右手は操作、
左手は傘。
20090130205733.jpg

最初はカッパのフードを被ってみたけど、

結構顔が濡れる。

静電気で髪の毛が実験に失敗した博士みたいになる。
なので傘にしました。

カッパは去年のコブクロファンフェスタに合わせて買いました。

たった1日の為に買うのもどうか悩んだけど、その頃毎日のようにゲリラ豪雨が降っていて、あれに降られたらライブどころじゃなくなるから思いきって購入。
このカッパを見つけるのも一苦労しました。

車椅子用カッパは介助してもらうことを前提に車椅子ごと包み込むタイプが殆んどで腕も包まれてしまうので単独では移動出来なくなってしまう。

色も真っピンクやスカイブルーなど派手なものばかりで抵抗がありました。

どうせならおしゃれしたいもん。

ネットで探し続けて、腕が自由に動かせてシンプルで色も透明なものをひとつだけ発見!

車椅子使用者が立ち上げたブランドで単独行動するチェアウォーカーの意見を取り入れたカッパです。

車椅子の後ろの荷物まで覆えるようになっています。
ほとんど濡れません。
20090130205735.jpg


ファンフェスタ当日、ライブ前にポルトヨーロッパ(遊園地)でお天気雨に降られた時に活躍しました。

このカッパにはファンフェスタの楽しい思い出が溶け込んでいます。

雨の日はちょいめんどくさいけど、カッパを着るとファンフェスタの空気に触れられるので、雨の日も悪くないと思えます。
【2009/01/30 20:19 】 | 電動車椅子 | コメント(6) | トラックバック(0) |
雨が降る前の日ぐらいから関節が痛くなる。
手が届かない奥の方をぎゅ~っと圧迫されるような痛み。

昨日は何とか乗り越えたが、今朝は痛みで起きていられなかった。

鎮痛剤飲んで、2時間ベッドの中で休んで起きていられる状態まで回復。

只今出勤中。

電車の揺れが関節に響いてしんどい。
【2009/01/30 10:40 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
物の持ち方
先週の装具診察で、物の持ち方が普通とは違う事にこの歳になって気づいた。

物を持つとき、指先を合わせて「つまむ」らしい。

こんな感じかな。
20090127212520.jpg


私の持ち方はこう。
20090127212523.jpg

指先に力が入らないため、「はさむ」。そして物と接する面積を増やして摩擦力で持ち上げる。

長年こうして持ち続けていたので、親指と人差し指の付け根の皮膚が足の裏の様に硬くなっている。

なんでなのかDrから指摘されるまで気づかなかった。

Drも装具士さんも私の持ち方に驚いていた。
装具士さんは「いままでよくこの手でやってきたね」と感心していた。

逆に私は今までこれが普通だと思っていたし、工夫して持っている意識もない。
医療を受けるようになって、これまで身体にものすごく無理をさせてきた事を痛感した。



なので、指も補強する手首装具を作る事になった。

そのため、明日型を取る。

型取りの材料はなんと歯科の印象材。

銀歯の型を取る時むにゅ~っとした柔らかいもの(多くはピンク色)を口に入れますよね。
あれです。

手の細かい皺まで再現するには印象材が一番いいらしい。

歯科のDrと衛生士さんも協力してくれることになった。

ありがたい。


今夜は手のお手入れを入念にしましょう。
(一夜漬けじゃダメか。。。)
【2009/01/27 21:54 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
レンタ君、さらに変身。
車椅子の椅子の高さが低く腰が沈んで膝や腰に痛みがでる。

クッションをもう1枚入れた。
カバーでくるんでずれないようにした。

コントローラーを操作する時に長時間同じ位置に手を置いているので手首に痛みが出る。

色々試して、100均に売ってた身体を洗うボディスポンジのフカフカ感がベストクッションになる事を発見。

ゴムを縫い付けて手を置く場所に設置。
20090127212518.jpg

どんどん「付属品」が増えていく。

改造って楽しい。
【2009/01/27 21:37 】 | 電動車椅子 | コメント(2) | トラックバック(0) |
バイキング
今日はシフト休。

今日は父がデイサービスに行っているので久しぶりに母とランチに出掛けました。
和食のバイキング。

野菜中心でヘルシー。
20090127212525.jpg


デザートも充実。
20090127212528.jpg


母とお喋りもできたし、
母は駅員さんに手伝ってもらい車椅子で電車に乗る様子も見て安心した様子。
お世話になる駅員さんひとりひとりに「娘がお世話になっております。よろしくお願いします。」と頭を下げていた。

電車を待っている間駅員さんに「車椅子がきたおかげ外出できるようになったんですよ。」と嬉しそうに話していました。
【2009/01/27 21:30 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
またいつか、和歌山。。。
コブクロのファンフェスタ2009。
昨日抽選の発表でした。

去年のキャパは25000席。
今年は6000席。

応募者は想定だけど数万人はいるだろう。

針の穴ほどの狭き門。



はい。

落ちました。


当たったらラッキー程度に考えていたけど、やっぱ悔しい。

行きたかったな~。


ああ、グチったらすっきりした。



行ける人。思いっきり楽しんできてください。

お留守番組みは和歌山に想いの羽を飛ばします。


ツアーは確実にチケットGetできるらしいから、ツアーの為に活動資金をためるぞ!!
【2009/01/27 21:12 】 | コブクロ紀行2008 | コメント(4) | トラックバック(0) |
走りたい!!
装具靴を履いて、膝装具を着けて、車椅子を押しながら歩くと信じられないくらい楽に歩ける。

なので、走れそうな気がする。
走ってみたい。

うずうず、

うずうず、


でも
リハ科の主治医から「走っちゃダメ!!!!!!!!!!!!!」
ときつく言われている。


先生。ちょっとだけ、ね。





50cmだけ走ってみた。
歩数にして3歩。


痛い。。。。


やっぱ先生の言う事は聞こう。

【2009/01/25 22:42 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(0) |
車椅子の効果
普段は5分歩けば足に痛みが出始めそこから先は大なり小なり痛みを我慢しながら歩いている。

車椅子を押しながらだと20分痛みなく歩けた。

おかしな話だが車椅子が来てから楽に歩けるようになった。

倒れそうになる苦痛から解放された上、正しい姿勢で歩けるようになった。

痛みが出たらすぐに座って足を休息出来るのも心強い。

ただ、車椅子を押して歩いていると
「えっ!何で?」
という顔で見られる。

周囲の反応に慣れるまではちょっと気疲れしそうです。
【2009/01/25 19:58 】 | 電動車椅子 | コメント(4) | トラックバック(0) |
ブログの目的
このブログには日常のありふれた出来事の他にもエーラスダンロス症候群という病気に関することも書いている。

なぜなら、医療従事者の間でさえほとんど知られていないこの病気を知ってもらいたいから。

知ってもらわないと誤解や偏見はなくならない。

患者がどんな誤解を受けているのか、どんな苦しみを感じているのか、何を望んでいるのか。

これは医学書には載っていない。

患者本人にしか分からない。

患者が語らない限り誰にも伝わっていかない。

だから私は自分の症状や、置かれている現状や、
どんなことが辛いのか、
どんな誤解があるのか
を書く。

決して明るく前向きな記事ばかりではない。

落ち込んでいる時は、落ち込んでいる記事を書く。
悲しい時は悲しい記事を書く。

ある人から、ブログにネガティブな内容を書くのはあまりよろしくない。
書くなら全部ポジティブな内容の方がいい。
それに自分の病気をブログに書くのもどうかと思う。
と意見をもらった。

なぜネガティブな記事を書く事に反対するのか聞いたら、私のブログを読んで自分が辛くなるからだそうです。


楽しい日記を目的にしているのであれば、私も自分をさらけ出して辛いことを書いたりしない。
自分の弱さを出すのは勇気のいる作業だからエネルギーを浪費してまでやらない。

私のブログの目的は
病気の存在と正しい知識を広げて誤解や偏見をなくしたい。

稀少難病のため日本全国にいる患者が自分以外のエーラス患者との接点がなく一人で病気と社会と闘っている。
ブログを通じて患者同士の交流をしたい。
あなたはひとりじゃないことを伝えたい。

情報を公開、交流することで症状悪化の予防、緩和をしたい。
正しい医療が受けられるように、医療従事者や国に病気の存在や特性を知ってもらいたい。

多くの人に知ってもらうことで難病指定の足掛かりにしたい。

私の次の世代のエーラス患者たちが私と同じ苦しみに遭うことがないように道をつくりたい。

これが、ブログをやっている大きな目的です。

でもそれだけだとちょっぴり苦しくなるので
日常のささやかな事や趣味も書いています。




【2009/01/24 13:09 】 | ブログを見て下さる皆様へ | コメント(4) | トラックバック(0) |
レンタル車椅子くん登場
レンタル車椅子が届きました。
担当の方はとても親切で足の高さなどの微調整もしてくれた。
20090122205948.jpg


これで明日から苦痛が減る。

車椅子に乗る事で足が弱るから歩いて欲しいと心配してくれている人がいる。
心配してくれる気持ちはとても嬉しい。

ただ、EDSは痛みが出る中歩いて関節に過度の負荷をかける事で靭帯が伸びて
更に痛みや関節弛緩が進んでしまう。

だから、歩く事がリハビリにはならない。
無理に歩く事は厳禁なのです。


未来に希望を繋げる為に、関節を大事に使いたいのです。
家の中や仕事中は歩きます。





明日からお世話になる車椅子くんをおめかししました。

そのままでは硬く内出血をしてしまう危険がある肘掛は
タオルを巻いて、その上から和柄の手ぬぐいを巻きました。
20090122205946.jpg


コントローラーにはキリンの指人形を着けました。
20090122205943.jpg

1日2回(行きと帰り)のあの痛みが明日からは無いことで、精神的にもだいぶ楽になりました。


【2009/01/22 21:18 】 | 電動車椅子 | コメント(8) | トラックバック(0) |
そ、、そんなぁ~~~
福祉事務所に判定がどうなっているのか問い合わせた。

・会議は毎週火曜日に行っている
・これから会議用資料を作る
・会議にかけられるのは2月中旬
・2月中旬を過ぎても音沙汰がなければ再度連絡してほしい
・急いでいる旨は担当者に伝える




2月中旬・・・・




何でこんなに時間がかかるのか分からなかったが、レンタル車椅子を持ってきてくれたNick担当者さんから訳を聞いた。


この時期は来年度小学校に入学する子供達や学年が上がる子供達が年度内に車椅子を作ったり、作り直したりするので1年で一番混む時期なんだそうです。

福祉事務所は時間がかかる理由を教えてくれなかった。
何故かを教えてくれれば不信感を抱かずに済んだのに。



【2009/01/22 21:00 】 | 電動車椅子 | コメント(0) | トラックバック(0) |
福風音先生、お見事!!
ハムスターはハウス以外にゲージ内に別荘を作ることがある。
巣材(綿やティッシュ)を器用に積んでかまくらのようにする。

が、

ふくは不器用。

普段の別荘がこちら。
20090121223723.jpg



・・・・屋根がない。




しかし
今日は上手にかまくらを作りました。
20090121223726.jpg


頑張ったね。













せっかく作ったのに掃除で壊しちゃってごめんね。



でも、別荘なくなったことに気付いてないね・・・
【2009/01/21 22:55 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
福祉って…
今日は装具診察。

Drと装具士さんに車椅子判定の結果がまだ出ない事を話すと

「そんな!2週間も待たせるなんて有り得ない!必要だから申請しているんだから!」

「福祉は黙ってちゃダメ。大人しく待ってるとどんどん後回しにされるから、どうなってるのか福祉事務所に問い合わせてみて」





明日電話します。

それにしても福祉って何?
大人しく待ってると後回しって何?

本当に利用者のことを考えて仕事してるの?
【2009/01/21 20:19 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
幸せな瞬間
私は締め付ける服が嫌い。
タイツやレギンスが一番嫌い。

だが、肌に直接装具を着けると内出血してしまうので毎日レギンスを履いている。

レギンスの締め付けだけでも嫌なのに、その上から装具で更に締め付ける。


かなりのストレス。



帰宅して最初にする事は装具を外してレギンスを脱ぐこと。

外した瞬間の解放感がとても幸せ。
【2009/01/21 20:02 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
救世主現る
判定の結果が未だ出ない。
市役所に問い合わせてみたが、まだ報告がないとのこと。

通勤が地獄。

判定の結果が出たからと言ってすぐに車椅子が手元に来るわけではない。
製作期間がある。


よって、現在車椅子は遥か遠くの絵に描いた餅。

待っていたら本当に潰れてしまう。

なので、電動車椅子をレンタルすることにした。

介護保険を使えば月額3000円程度でレンタルできるが、
私は使えないので自費。
介護保険の10倍するけど、お金の事は言ってられない。

昨日、車椅子大手のNickに電話をした。

幸い希望機種の在庫があり早めに手配してもらうことになった。

今日Nickから、今週の木曜日に納品してくれると電話があった。

「とにかく急いでいる!」と切望したからか、担当さんが予定をやりくりして時間を作ってくれたらしい。
お役所さんより民間企業の方が迅速に対応してくれる。

あと1日頑張れば、レンタル車椅子くんがやってくる。

まさに救世主。

そしてもうひとりの救世主がいる。

Nickの福祉用品カタログを送ってくれた友達。
カタログで電動もレンタル出来ることを知ることができた。

ありがとう!
【2009/01/20 20:05 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(0) |
限界直前
仕事帰り。

身体中が痛い。

足を踏み出す度に痛みが走る。

足が浮腫んで装具の圧迫が酷い。
でも外せない。

酔っぱらいのようにふらふら歩く。

3歳くらいの子供に追い抜かれる。

とにかく横になりたい。

装具外したい。
【2009/01/20 19:27 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
従兄弟の蒔いた種
従兄弟はたった9ヶ月の命で空に還っていった。

命と引き替えに大切な事を教えてくれた。



バーチャルではなく目の前で命の重さを教えてくれたから
私は自分の命を粗末にせずに済んだ。




従兄弟が病院に運ばれてから医師は心臓マッサージを3時間もしてくれた、と後に知った。
その事を聞いてから医療に関わる仕事がしたいと思うようになった。

今、医療関係の仕事をさせてもらっている。
もし従兄弟が命を取り止めたら負ったであろう後遺症をお持ちの方々と接している。
どうか少しでも苦痛なく楽しく暮らせるように願いながら仕事をしている。

従兄弟を失った悲しみは癒えないが、

従兄弟が蒔いていった種はしっかり根を張り、枝葉を広げている。
【2009/01/19 15:21 】 | 想う事 | コメント(0) | トラックバック(0) |
冷たい風が運ぶ記憶
東京にも耳がジンジンする寒さがやって来た。
底冷えする。



毎年吹き荒ぶ風に当たるこの時期は亡くなった従兄弟を思い出す。






従兄弟が亡くなった夜も、とても冷たい風が吹いていた。

夜中に電話が鳴り私は母に叩き起こされた。

「〇〇ちゃんが死んだかもしれない。今からお父さんお母さんは病院に行くから、お隣さん家で寝させてもらいなさい。」

訳が分からぬまま着替えとランドセルを持って隣に住んでいる幼馴染みの家に行った。





えっ?
死んだかもしれないってどういうこと?




両親も詳しいことは分からない様子でとにかく狼狽していた。

何も聞けずに、友達の布団に潜り込んだ。




布団の中で祈り続けた。
「神様。従兄弟を助けて下さい。誕生日プレゼントもクリスマスプレゼントもお年玉も一生要りません。
楽しいことがひとつもなくて構いません。その代わり、従兄弟の命を助けて下さい。
どうか連れていかないで下さい。」

しかし、

神様は願いを聞き入れてはくれなかった。

翌朝、母からの電話で亡くなったと聞かされた。

あんなにお願いしたのに。。。
神様なんていない!
もう信じない。





当時8歳の私には子供が死ぬという概念がなかった。
その電話で子供も死ぬことを初めて知った。

午後学校から帰ってきて両親と従兄弟の元に向かった。



従兄弟は祖父母の自宅に安置されていた。

1メートル位の小さな棺桶に従兄弟は入っていた。
ほっぺに手を触れた瞬間脳天に稲妻が落ちたような衝撃を受けた。

冷たい。

氷のように冷たい。



眠っているだけに見えるけど、




違う!






生まれて初めて見た遺体が従兄弟だった。

最愛の従兄弟だった。



何だか訳が分からなくなって泣いた。

今思えばもう一度抱き締めさせてもらえば良かったと後悔しているが、あの時は人形のような従兄弟が怖かった。



葬儀、告別式はもっと怖かった。

泣き崩れる女の人。
床を拳で叩いて叫ぶ男の人。

声を上げて泣く大人を初めて見た。

祖父はずっと涙を流しながら従兄弟の頭を撫でていた。
泣きながら笑っていた。

何もかもが非日常だった。
従兄弟が亡くなった実感は全くなく、ただただ目に写るもの全てが怖くて泣いていた。








従兄弟の死で私は命の重さをこれでもかと実感した。

明日が来るのが当たり前じゃない事を知った。

明日が来なくなる可能性を誰もが持ちながら、細い綱を渡っているんだと知った。
自分で足を踏み外すかも知れないし、他人から蹴り落とされるかも知れない。綱がちぎれてしまうことだってある。

明日が今日になるまでには幾つもの奇跡が積み重ねられている。








あれからもうすぐ22年。
冷たい風が吹き荒ぶ季節になると毎年あの時瞬間冷凍された記憶が解凍されて涙が出る。




従兄弟を失った悲しみが癒されることはない。
【2009/01/19 15:03 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
痛い(--;)明日も憂鬱
痛くて眠れない。

イライラする。

明日も痛みを我慢しながら通勤しなくちゃいけない。仕事を終えて疲れて、出来るならその場で横になりたい状態だけど家に帰らなくちゃいけない。

帰路のあの痛みを思うと本気で職場に泊まりたくなる。
通勤が一番憂鬱。

毎日ギリギリの状態。

本当に辛い。

誰にも席を譲ってもらえず痛みに耐えながら歯を食い縛ってつり革にしがみついていると泣けてくる。

お願いだから一刻も早く判定の結果を出して欲しい。
基準額以上の給付に関して揉めているなら、自腹切りますから却下でいいです。
とにかく早く車椅子作りたい。

悠長に待ってる余裕はもう無い。

辛い。

障害者の自立を支援する法律なんでしょ。
このままじゃ、仕事行けなくなっちゃう。

お役所さん!急いで!!
【2009/01/19 02:54 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
飼いハムに膝を噛まれる
20090118230421
ふくを布団の中で遊ばせていたら膝を噛まれた…。
(甘噛みだから、ちょっと皮膚が裂けただけ。)

普段は人を全く噛まない。

おそらく飼い主ではなく障害物と判断されたのだろう…。

ふくちゃん。
ママの膝だよ~(泣)
【2009/01/18 23:04 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
わかっちゃいるけど。。。
昨日は比較的ゆったりペースの仕事量だった。
椅子に座っている時間も長そうだった。

午前9時頃、

ちょっとだけ、と思って膝の装具を外した。

開放感!!!


ついでに足首の装具も外した。

超超超開放感!!!!!!!!!




装具が自分には必要不可欠な事も、着けている方が楽な事も理解している。

でもうっ血するんじゃねえか!?ってくらいの締め付け感がずっと続くのは辛い。
毎日約12時間着けっぱなし。

一度外すともう着けたくなくなるから普段はあえて外さない。

案の定昨日も外してしまったらもう着けたくなくなってしまい一日装具なしで仕事をした。
歩く事もあったが、少しだから、と油断していた。

夕方、足に痛みが走る。
原因がよく分からない普段の慢性痛とは違って
明らかに負荷がかかった時の痛み。。。

後悔するも時すでに遅し。

今日も左のアキレス腱が痛い。
半日湿布を貼ってだいぶ痛みが引いた。


【2009/01/17 16:23 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(0) |
消えてしまったものたち
新年会の会場はイケメン揃いのお店と聞いていたが、、、

ん~、まあ「イケメン」の定義も色々あるだろう。

私の感覚とは合わなかったかなぁ。

なのでいつも通りノンアルコールで酔っぱらってきました。

そこで盛り上がったのが、昔は当たり前だったけど今では見ないものや光景。

改札で切符をきる駅員さん。
リズミカルなカチカチ音。
ハサミをくるくるっと回していてカッコ良かったなぁ。

500円札。
みんなの記憶をかき集めても誰の肖像だったのか思い出せなかったが、青色だった。
小学生には500円は大金で、学習机のシート裏にへそくりしていた。
使わないでとっておけば良かったな。

テレビのスピーカーにラジカセ近づけて直録音。
トップテンでよくやったっけ。
家族みんなに静かにして!とお願いしてお目当ての歌手の歌声を録音した。
そんな時に限って救急車が通ったり、テープがなくなってB面に替えている間に歌が終わってしまったり。。。

黒電話。
ジ―コジ―コ回すと人差し指が痛かった。
8や9はぜんまいが戻るまでに時間がかかったなぁ。
保留機能なんてないから受話器を手で覆って「おかあさぁん、でんわあ!」と取り次いだ。

ポケベル。
今の職場に勤め始めた頃、スタッフへの連絡手段はポケベルだった。
すぐに連絡を取りたいのにベルを鳴らして返事待ち。

今はPHSですぐに連絡が取れる。
それが当たり前になっているのと同じように、あの頃はベルを鳴らして待っているのが当たり前だった。

こう並べると現代は通信手段が格段に進化している。
色んな事が簡略化して便利になったけど、昔だって不便なりにも生活できたし
すぐに連絡が取れない分今よりドキドキハラハラしていた気がする。

現代は人と人との繋がりが安価になっている気がする。

だからこそ、自分の周りにいてくれる人達との繋がりを大切にしていきたい。

そんなことを想ったノンアルコールの酔っぱらいでした。
【2009/01/17 00:19 】 | 想う事 | コメント(2) | トラックバック(0) |
イケメン!?
今日は職場の新年会。

イケメンのウェイターが売りのお店らしい。

なもんで、今日はおしとやかに騒ぎます。
【2009/01/16 18:51 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
富士山
もうすぐ職場に着くがすでにぐったり。

あちこち痛い。

車窓から雲ひとつなく真っ白な富士山が見えた。

頑張ろうと思った。
なぜだろう?
【2009/01/15 08:20 】 | 日記 | コメント(2) | トラックバック(0) |
動きたくても動けない
部屋にひとりきりで寝ていると社会から断絶された感覚になる。

暇はダメだ。

忙しい方が余計な事を考えなくていい。
【2009/01/14 22:49 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
車椅子くん今どこに。
車椅子判定から1週間経った。

まだ結果は出ない。

痛みがキツくて仕事を休んでしまった。

通勤が辛い。

仕事をしている時の何倍もしんどい。

車椅子欲しい。
1日も早く欲しい。
【2009/01/14 14:58 】 | 電動車椅子 | コメント(0) | トラックバック(0) |
可哀想?
度々見ず知らずの人から可哀想と声をかけられる。

声をかけて下さる方に悪意がないのは知っている。

装具や松葉杖姿を見て気にかけて声をかけて下さる優しい方だと思っている。
「足どうされたの?」と聞かれ正直に「病気です。」と答えると大抵の相手はびっくりする。

怪我と決め込んで話しかけているのだろう。

焦っているのが見てとれる。

聞いた相手に負担をかけたくないから「怪我です」と答える時もある。

が、怪我と言うと今度は楽観的な励ましの言葉を貰う。
「若いからすぐ治るわよ。」
「私は年取ってから怪我したからなかなか痛みが取れないけどあなたは若いから大丈夫ね。」

言葉の内容ではなくお気持ちだけ受け取っているが、すぐ治るを連呼されたり相手が怪我して大変だった話を延々と聞かされるとちょっとうんざりする。

かと言って病気です。と答えるとほとんどの方から「可哀想に」と言われる。

中には治るんでしょ?とズバリ聞く人もいる。

治りません。と答えると相手は絶句してしまう。

相手がどんな答えを期待しているのか汲み取ってそれに合わせた返答をして会話を明るい方向で終わらせていた時もあった。

でも、後から疲れがドッと出るので
申し訳ないが最近は正直に答えている。

そして正直に答えるようになったのと比例して「可哀想に」と言われる回数も増えた。

私はこの体しか知らない。少し歩けば痛くなる足。
重いものが持てない腕。
立っているだけで疲れる体。
妥協と諦めの毎日。

五体満足の人から見れば過酷な状況かもしれないが、私にとってはこれが普通。
普通に暮らしているだけ。
なのに、やたら可哀想と言われると複雑な心境になる。
【2009/01/14 09:56 】 | 想う事 | コメント(0) | トラックバック(0) |
握力
車椅子判定の時に握力計測をした。

左右共に10kg。

30代女性の平均は29kg。
70代の平均が22kg。

70代の半分以下しかない。。。。


5年位前に測定した時は平均だった記憶がある。

この5年で随分落ちたんだなぁ。




どうりで最近物を持つとよく落とすし、継続して持っていられない。

電車のつり革も何度も握り直さないとするっと手から抜けてしまう。

リハ科のDrとOTさんは、10kgあれば日常生活送れるから大丈夫。
と励ましてくれた。


でも、不便。

脳が「これを持て」と指令を出して、持とうとしても手が思うように持ってくれない。
無理に持とうとすると指や手首の関節が痛くなる。




【2009/01/11 20:53 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
お寝坊さん、起きてよ~~~
福風音は7:00に寝て22:00に起きる。
睡眠時間、15時間。。。

それでもなかなか起きてくれない日もある。

20090110210728.jpg

ねえ、起きようよ~~



んんっ?
20090110210726.jpgまだ!!



こうなったら、強制起床だーーーーー!
すぽん
20090110210724.jpg



おおおい。
おうち無いですよ~~








20090110210722.jpg
????
何やってんの?






ごはん食べてんの!!
20090110210719.jpg





もうちょい早く起きようよ。。。。
【2009/01/10 21:15 】 | 福風音(ふくね)日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
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