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北海道土産
北海道に行った時、観光地のほかに行きたいところがあった。
それはスーパーマーケット。
売っているものでその土地の特性が分かる。

さすが北海道。
肉売り場には当たり前のようにラム肉があるし、魚売り場には市場のように蟹を陳列している。
初耳の名前の魚もいっぱい。

その中で、幾つかお土産に買って帰りました。

①カツゲン
前日にジンギスカン屋でソフトドリンク欄に「カツゲン」とあり、そこで初めて存在を知った。
スーパーにも普通に置いてありました。
ヤクルトみたいな乳酸飲料です。

20080831194331.jpg
名前の由来が知りたい。

②ホンコンやきそば
最初「香港やきそば」だと思っていた。北海道なのに何で香港?と思っていたが、カタカナだったんだね。
北海道在住の友達は、ホンコンやきそばが東京では売ってない事にビックリしてた。
麺に味付けがされているからお湯に入れて水気が無くなるまでほぐせば完成。
ほぐした後ソースをかけるタイプしか知らなかったから作り方からして斬新。
そして味も斬新。
ちょっと辛めのサッパリ味。炒めたもやしを乗せると更に美味しいと教えてもらったので今度挑戦してみます。

パッケージ

20080831194327.jpg

調理後

20080831194329.jpg




番外編
お土産ではないけれど、北海道らしいものを見ました。

③靴底
靴売り場でブーツを見てビックリ。
女の子が履く可愛いブーツにも、登山靴かい!?と疑うほどの滑り止めがついている。
さすが雪国。



まだまだ知らない日本がいっぱいあるんだなぁ
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【2008/08/31 20:09 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
雨雨雨雨・・・・
毎日毎日雨降りでうんざり
天候不順だと、気圧が下がるせいか関節痛が酷い。
重だるい痛みが常にあって時々関節内や腱がズキッと痛くなる。
その上、雨だと濡れた地面で滑らないようにこれでもかってくらい足に力入れて歩くから
腰・股関節・膝・足首と下肢フルコースで痛くなる

そして、傘を持ち続けるのも大変。
体から離して持つと手首と肘が痛くなる。
力を入れ続けないとありえない方向に手首がぐにゃっと曲がってしまう。
鎖骨あたりに傘の柄を当てていると、当たっている所が痛くなる。
片手傘、もう片手松葉杖、ガッチガチに力入れている足。

通勤時に雨だと、職場に着く頃にはグッタリ
雨の日だけでいいから、どこでもドアが欲しいよ~
【2008/08/31 19:38 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
腰ピンチ
想定外の残業で、起床してから15時間ほど、ほとんど座りっぱなし。
腰が限界値に到達したみたい。
少しでも力を抜くと腰に激痛がっ(ToT)

今週は雨ばかりで普段よりも痛みが強い。
その上ゲリラ豪雨。
急激な気圧変動には鎮痛剤も太刀打ちできない。

まだ残業しているKちゃんを残して帰ります。
Kちゃんごめんね。

あぁ、また雷が轟く、と言うより唸ってる。
【2008/08/29 21:49 】 | 日記 | コメント(1) | トラックバック(0) |
この体で生きる!!
日々、体につける装具が増えていく。

装具の助けを借りないと歩けなくなってきた自分に困惑して、拒絶して、逃避しようとする。

でも、ヤドカリのように新しい家に引っ越すことは出来ない。

この体以外何処にも行く家などない。

それを知っていても、家出したくなる時がある。

そんな時、いつも「逃げ出さないで!」と引き戻してくれる友達がいる。
「この家は苦しいよね」と言って一緒に泣いてくれる。
「でも、この家があなたの家よ」と諭してくれる。
「装具をつければもっと家が楽しくなるかもしれないよ」と希望を持たせてくれる。
「元気になるまで待っているよ」と安心させてくれる。

私の家が壊れ始める前も、今も、何一つ変わらず一緒にいてくれる。

そんな素敵な友達に恵まれて、私は幸せ者です。

病気が、装具が、その事に気付かせてくれました。

私は友達のバッグを持ったり、一緒に走ったりは出来ないけれど、
話を聞くことは出来る。
一緒に泣くことは出来る。
一緒に考えることは出来る。
一緒に喜ぶことは出来る。

自分に出来ることで、与えてもらった優しさを還していきたい。



「あなたに何もしてあげられない。」と言って泣いてくれたIさん。
そんなことないよ。
あなたの涙で、私はこの家で踏ん張ろうって思えたのだから。
ありがとう。

泣いている私の頭を優しく撫でてくれた子さん。
あなたの掌から元気をいっぱいもらいました。
ありがとう。

【2008/08/27 22:39 】 | 想う事 | コメント(5) | トラックバック(0) |
まただ…
体調が優れず、また仕事を休んでしまった。
限られた人数で仕事をしているので職場の仲間は有給休暇を消化しきれず捨てている。
それなのに私は体調不良や通院で毎年有給休暇を使いきっている。
その上、みんなに助けてもらいながら仕事させてもらっている。

迷惑ばかりかけて申し訳ない。

私はみんなのために何が出来るんだろう。
【2008/08/26 23:15 】 | 想う事 | コメント(2) | トラックバック(0) |
ブログを見て下さる皆様へ
エーラスダンロス症候群は治療方法が見つかっていません。
Ⅲ型は原因の遺伝子も見つかっていません。

「特定疾患」または「難病指定」という言葉をご存知でしょうか。

特定疾患とは
難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患と定義しています。

難病指定とは
国の難治性疾患克服研究事業の対象疾患「特定疾患」に認定されることです。

エーラスダンロス症候群は、難病指定の対象になっていません。
難病指定を受けられれば、原因究明や治療方法の研究が出来ます。

私たち患者やその家族は、特定疾患に認定され、研究が進み、原因究明、治療方法の進展を心から望んでいます。

その為には、社会的認知が大きな役割りを果たすと思います。

エーラスダンロス症候群を取り巻く状況を少し説明させていただきます。

エーラスダンロス症候群は医療従事者の間でさえ余り知られていない病気です。
「名前は聞いたことはあるけど、詳しくは分からないし診察したこともない。」
医師から何度もこの言葉を聞きました。
誤診や、症状を見逃されたりして、病気の確定までに数年から数十年かかった患者もいます。
私は、「自分の体は何か変だ」と自覚してから、エーラスダンロス症候群だと分かるまで16年かかりました。
いくら医師に症状を訴えても「原因不明の関節弛緩」とだけ言われて取り合ってくれませんでした。

現在の治療は
痛みを抑える治療や関節・皮膚を保護するなどの対処療法や
定期的に検査をして症状の悪化兆候を見逃さないようにするなどの予防対策がメインになります。
しかしそれさえまともに受けられないのが現状です。

エーラスダンロス症候群だと確定した医師は
「治らないからもう来なくていい」
と言いました。

それから、幾つもの病院を受診して、継続的診療を希望しましたが、
「臨床経験が無いから診れない」
「治らないからねぇ・・・」
「他をあたってほしい」
と断られ続けました。

医師に診療を拒否されたら、
患者はどうやって希望を持ったらいいのでしょうか。


受け入れてくれる医師が見つかるまで、3年の月日が流れていました。
この3年間は生き地獄でした。


エーラスダンロス症候群の患者の多くは、外見は健康そうに見えます。
そのため、保育園・幼稚園、学校、会社、地域、社会で様々な誤解や偏見に直面します。

私は骨格が水泳選手のようにしっかりしているので、普通の人より健康そうに見えます。
なので、電車に乗っていて、どんなに足が痛くてもも杖をついていない限り席を譲っていただけることは絶対にありません。
優先席に座ろうもんなら、周囲からの冷たい視線が刺さります。
捻挫でギプスをしていた時も、事情を知らない人のほとんどは「何のスポーツで怪我をしたの?」と聞きます。
悪気はないのは分かっていますが、「若いから早く治るよ」と励ましていただく度に、「若くてもなかなか治らないんだよ」と切なくなりました。

病気の説明をしても、理解をしてもらうのに時間がかかります。
信じてもらえない時もあります。
病気がいじめの原因になってしまう事も多々あります。


私達は、ただ普通に暮らしたいだけです。
必要な医療を必要な時に受けたいだけです。
それが夢です。

皆さんにこの病気の存在を知っていただくことが、夢の実現への第一歩です。

夢の実現にご協力をお願いいたします。














【2008/08/25 23:06 】 | ブログを見て下さる皆様へ | コメント(11) | トラックバック(0) |
結婚式
携帯から書き込みです。

今日は友達の結婚式だった。
ウエディングドレスもお色直しの着物もとっても綺麗だった。

温かい挙式、披露宴だった。

友達や家族を大切にしよう、と改めて思った。

Jちゃん、おめでとう!お幸せにo(^o^)o
【2008/08/24 23:32 】 | 日記 | コメント(3) | トラックバック(0) |
これは厄介な痛みだぞ
携帯から書き込みです。

夕方から急に関節が痛みだした。
右膝と右股関節がズキズキする。脱臼した時の痛みに似て関節の奥の方をわしづかみにされているように痛い。一番嫌いな痛みだ。

座っていられず、ベッドで横になったが、痛くて身動き取れない(´Д`)

明日は、友達の結婚式なのにぃ(ToT)

膝は座っていても足を伸ばせば少し楽になるけど、股関節は座っているだけで体重が負荷になり横にならないと痛みは引かない(+_+)
途中退場はしたくない。

うぅ~、書いているうちに足首まで痛みが広がってきた。。

昼間通院で、予約時間に遅れそうでいつもより速いペースで歩いたのが右足に負荷かけちゃったのかな。

炎症が起きてるのかもしれないから、湿布貼ってみよう。
【2008/08/23 21:34 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
パリコレ気分?
明日は友達の結婚式
準備の段階から色々話を聞かせてもらっていたので、すごく楽しみです

明日に向けて、ただ今ファッションショー中

これから髪型のリハーサルです
【2008/08/23 18:04 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
バスケットボール
運動が好きです。

子供の頃はテレビゲームより木登りやブランコが好きだった。
小学6年生の時にミニバスケットのクラブに入った。
ボールを追いかけるのと、ゴールが入った時の爽快感が大好きだった。
不思議とドリブルをしている時だけは脱臼の恐怖から解放されてた。
普通に走るよりよっぽど危なかったはずですが、バスケ中に脱臼したことは1度もなかった。

かなり下手でしたが楽しかった。
部活として本格的にやりたいわけじゃないけど、ボールを触っていればそれで楽しかった。

中学は吹奏楽部に入った。
高校に進学して、どうしてもバスケと関わりたくて女子バスケ部のマネージャーになった。
体育館に響くバッシュの擦れるキュッという音やドリブルの乾いた音が好きだった。
でも、先輩マネージャーが1人しかおらず、しかも3年生だったので、入部3ヶ月でほとんど引継ぎもないまま引退してしまい、たった一人のマネージャーになってしまった。

分からないことだらけだけど、小中学校での7年間のいじめ体験で誰も信用できなくなっていたので誰にも聞くことが出来ず一人で抱え込んでしまいました。
顧問の教師は、1年で右も左も分からない私に即先輩マネージャーと同レベルの能力を求めました。
失敗すると怒鳴られてその日一日睨まれ怒られ続けた。
学校から出る年度の部費がどうすればもらえるのか分からず、でも聞けず、自分の小遣いを切り崩して物品を買っていた。
必死に顧問の要望に応えようとしましたが、体が壊れる前に心が壊れました。
顧問の「どんなに頑張っても結果が全て。それまでの過程は全て意味が無い」という言葉を聞いて、もう無理だと退部を決めた。
1994年8月25日に顧問や選手達には体調不良と嘘をついて部活を辞めた。

その数ヵ月後に突然全身にアトピー性皮膚炎が出て掻きむしり血まみれになり、学校に行けなくなりました。
アトピーについてはそのうち書きたいと思います。

それからはバスケはもとより、全てのスポーツと無縁の生活になりました。

発症から9年後にやっとアトピーの治療に成功して、普通の生活を取り戻しました。
そして、膝の手術を受けた。
入院中、あれば何かと便利だからと医師から障害者手帳の取得を勧められました。
父が障害者手帳を持っていて小さい頃から見慣れたものだったので、抵抗無く取得しました。
下肢障害 2種5級でした。

手帳の交付の時に「手帳のしおり」という冊子を貰い、国立市に障害者スポーツセンターがあることを知った。

「スポーツクラブが無料で利用できる。ラッキー」感覚で行き、そこで目を疑う光景を見た。

車椅子に乗った人達がバスケをしていた。

医師から走る運動は止められていたので、バスケはもう一生できないと諦めていた。
しかし、走らなくてもバスケは出来るんです。

胸の奥にしまい込んだ「バスケやりたい」想いが抑えきれなくなり、スポーツセンターにある競技用車椅子を借りてドリブルをしてみました。

出来ない
座った姿勢でドリブルするので力を加減しないとボールが頭のさらに上までバウンドしてしまう。
体育館が使える時は毎日練習した。
少しずつその場でドリブルが出来るようになった。

車椅子を動かしながらのドリブル練習も始めた。

両方なんて無理
車椅子をこぎながらドリブルもする。
車椅子操作に気を取られるとボールがどっかへいってしまう。
ボールに気を取られていると車椅子が前に進まない。
普通のバスケと同じでドリブルは3回まででパスを出さないとファールになります。
車椅子を操作して前に進みながらドリブルもしてパスをする。
出来るわけないと思った。
でも諦めずに来る日も来る日も練習して、少し出来るようになった。

床に転がったボールは車椅子のグリップ(こぐ時に掴むところ)に押し付けてタイヤの回転を利用して持ち上げます。

どうやってるのか分からない
ひたすらボールを拾い続けた。10回に1回取れるようになり、10回に2回・・3回・・4回と出来るようになった。

ゴールの高さは普通のバスケと全く一緒です。

届くわけない
投げても投げてもゴール板にさえ届かない。
ゴールの真下から練習を始め、少しずつゴールネットにボールが触れる様になった。
何度も頭の上にボールが落ちてきた。
毎日何十回も投げてやっとゴールネットにボールが入った!!
めちゃくちゃ嬉しかった。
コツを掴んだらどんどんシュートが入るようになった。
フリースローも10回連続成功するようになった。

一人じゃなくチームでプレーしたいと思うようになった。

火曜日の夜に練習している女子車椅子バスケチームに入れてもらった。

練習はきついけど、楽しくてしょうがなかった。


次の試合でデビューが決まった直後、医師からDrストップがかかった。

車椅子バスケでは試合中の転倒や車椅子同士の衝突は日常茶飯事。
全身の関節が緩いので、転倒や衝突時に大怪我をする恐れがあるから止めなさい。と言われた。


一度は諦めたバスケがまた出来る悦びを失った。


一人でシュートするくらいは許可されたけど、ボールに触ると封印した想いが湧き出てきてしまうからだんだん体育館から遠ざかるようになり、3年前を最後にボールには触っていない。

触りたくない。

きっと今触ったらドリブル1回で手首を傷めてしまうだろう。
封印したバスケへの想いと、弱っていく自分の体を実感する、この2つが同時にやってくるだろう。

だから、これからもバスケットボールには触らない。

現在障害者手帳の級等は、体幹機能障害 1種3級です。

  ※ 1種 介護者を必要とする。   
     2種 肢体不自由でも介護者の必要を認めない。

     障害程度 1級~7級   数字が小さいほど障害の程度は重くなる。



【2008/08/23 00:23 】 | 想う事 | コメント(2) | トラックバック(0) |
装具
今日は膝サポーターの調整と、靴型装具の仮り合わせ(4回目)でした。
修正ヶ所がまだあるので、次回も仮り合わせ。

Drが「遠慮しないでちょっとでも変だったら言ってね」とおっしゃってくださったので
毎回、これくらい我慢してしまおうかな~という痛みや違和感も伝えています。

Drと装具士さんが仮り合わせ靴を履いて歩く姿を観察して修正点を洗い出していきます。
100%オーダーメイド靴です

膝サポーターはマジックテープが強力で、剥がす時に指と手関節を痛めてしまったので、
軽い力で剥がせるように工夫してもらえることになりました。

何も医療を受けていない時点から、一気に次々と装具が出来上がってきていて
正直気持ちがついていけません。

装具をつけないと体が支えられなくなってきたのは知っています。


でも・・・・・


出来るなら装具はつけたくない。
圧迫感辛いし、見た目も嫌い。


今までも、いろんな葛藤を乗り越えるには時間が必要でした。
今回も時間をかけて受け入れていきたいです。

「出会いは最悪」が恋愛ドラマの定番。(←古いか
装具君と相思相愛になるには、これくらいの出会いでちょうど良いのかも。。。





【2008/08/20 23:10 】 | 装具 | コメント(0) | トラックバック(0) |
コブクロ♪♪
9月6日に和歌山県で開催されるコブクロの10周年野外ライブ「ファンフェスタ」まであと18日

チケットが取れてすぐに、行きの航空券確保
和歌山駅から会場までのシャトルバスチケット確保

帰りの交通手段を飛行機にするか新幹線にするか悩んだけど、3時間半同じ格好で座りっぱなしはキツイ
ちょっとお高いけど、飛行機を選択
先ほど航空券確保
ネットって便利ねぇ

お宿はまだどこにするか迷ってる

そして一番の悩み処は足、、、すなわち、車椅子をレンタルするかどうか
北海道のときは同行者がいたけど、
コブクロは完全にひとり旅

コブクロさんチケット転売防止の為セキュリティがハンパなく厳しくて一人分のチケットしか取れなかった

はたして自力で車椅子こげるのか!?
雨降ったらどうすんの!?

でも、
1ヶ所に25000人も一同に集結するんだから、当然色んなところで行列になるでしょう

1泊分の荷物持って
松葉杖で行って、待ってる間ずっと立っていられるのか!?
長時間歩けるのか!?
   ↓
出来なくはないけどそれだけでグッタリだろうな
ライブが始まる頃には疲労困憊確実


やっぱり、車椅子かな~


【2008/08/19 22:56 】 | 日記 | コメント(4) | トラックバック(0) |
走れるってすごいんだよ!!
北京オリンピック陸上100メートル走決勝を見ていて思う。

あんなふうに全力疾走で走ってみたいなぁ

私は全力で走ったことが無い。
走っていて足が浮いている間に膝蓋骨脱臼をして、そのまま着地して激激激痛で倒れたことがある。
「脱臼してるから足着いちゃダメーーーー!!!」と頭は分かっていたけど、それより前に足を出す指令が脳からでてしまっていたから、脱臼した足に加速と全体重をかけて着地してしまった。
脱臼から着地までの僅かな時間が、テレビのスロー再生のようだった。

覚悟して着地したが、覚悟を超える痛みだった。適切に表現する言葉が見つからない。
ちょうど、運動会のリレーの練習最中で、私以外の人は脱臼したことに誰も気付かない。
ただ転んだだけに見える。
それが分かっていたから、激痛の中再び走り出した。
どうやってゴールしたかは覚えていない。

覚えているのは、すりむいて血が出た足を引きずりながら歩く私に「大袈裟だな」と笑う先生の声だった。
経験から「どうせ分かってもらえない、嘘つき呼ばわりされるだけ」と諦めていたので、「大丈夫です」とだけ言った。

数ヶ月痛みは続いた。
その間にも膝蓋骨脱臼を繰り返していたから、いつ回復したか分からない。



それから、走るのが怖くなった。
脱臼しないように膝に力を入れて小走りでしか走れなくなった。
走るとあの痛みが脳裏をよぎり怖くなる。
今でも、脱臼から着地までのスロー映像と痛みは鮮明に蘇る。



オリンピックに出たい!なんて事は言わないから、
ほんの少しの距離でいいから、

思いっきり走ってみたい。

きっと気持ちいいだろうな~


【2008/08/18 21:42 】 | 病気 | コメント(2) | トラックバック(0) |
膝装具
膝の脱臼が再発したので、脱臼予防のサポーターをつけていた。
が、下肢の不安定感は無くならず、立っているのは相変わらず辛い


20080818202443.jpg
↑脱臼予防サポーター


整形外科、リハビリ科のDrと相談して支柱の入った膝装具をつけることになった。
締め付ける面積が広くなった分不快感は増したが、支柱が入ったので体の支持力は断然良くなった。
腰の下から足の裏まで一直線に重心があり、力を入れずに揺れないで立っていられる。スゴイ!!
生まれて初めての感覚。

20080818202524.jpg
↑支柱入りサポーター



普通の人はこんなに楽に立っていたんだ。。。

「こんなに楽だとは・・・。みんなズルイなぁ」と半分冗談、半分本気で言ったら、
Drは笑いながら「この足でよく今まで歩いていたね。」と労ってくれた。

早速サポーターをつけて帰宅した。

暑さで蒸れたり、慣れない分多少膝が痛くなったが、自分の足では無いようだった。


体が揺れない、ぶれない、ぐらつかない
足が重だるくない、膝が過伸展しない、膝蓋骨がずれない

装具靴が出来上がればもっと安定するだろう。

装具をつけることに対しての抵抗感は無くなった。
だが、見た目の抵抗感はまだある。

少しずつ装具とも仲良くなれたらいいな。





【2008/08/18 20:24 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
前記事↓「寝ていても…」の補足
20080816203746
ふわふわクッションを膝の間や背中に差し込んで、楽な姿勢をつくっています。
毎晩私に潰されて可哀想なアザラシ君(T_T)
【2008/08/16 20:37 】 | 病気 | コメント(0) | トラックバック(0) |
寝ていても…
腰椎に側湾があるから仰向けに寝ると腰が痛い

横を向くと角度によって肩関節が亜脱臼状態になり痛い

うつ伏せに寝ると膝蓋骨が脱臼して飛び起きる

どの寝方でも体のどこかが痛い

今日は起きたら横を向いていて、まず長時間肩関節がずれた状態でいたらしく、肩が痛い。
更に、左手親指第三関節がずれて体の下敷きになっていて、激痛でしばらく指を動かせなかった。

寝ている間に手を上げる癖があり、起きたら肩関節が亜脱臼している時もある。無理に戻そうとすると激痛が走るので、深呼吸しながら少しずつ元に戻す。

空中に浮いて寝たい。
【2008/08/16 20:29 】 | 病気 | コメント(1) | トラックバック(0) |
スマイル
20080816150126
スイカ食べてたら、笑顔が現れました
【2008/08/16 15:01 】 | 日記 | コメント(0) | トラックバック(0) |
妊娠、出産について
携帯からの書き込みです。

一昨日、友達が妊娠報告をしてくれました。
何事もなく無事に赤ちゃんを産んで欲しい、大切な友達に宿った小さな命の始まりを教えてもらって嬉しい。とすぐに思いました。
でも、それだけじゃなかった。

「羨ましい」と思う自分がいました。

友達の妊娠を素直に喜べない自分が大嫌いで、もし目の前に自分がいたら張り倒してやりたかった。
彼女は、私が病気の事で袋小路に迷い込む度に、心配してくれて、応援してくれます。私が子供の事で悩んでいることも知っています。

大人として表向きニッコリ笑っておめでとう!って言うことも出来ます。
でも、嘘をつきたくなかった。

羨ましいと思う自分も嫌だけど、彼女に対して偽りの笑顔でおめでとうを言うのも嫌だった。

だから、本心を話しました。
彼女も私とは正直に付き合いたいからこれからも気持ち話して欲しいと言ってくれました。

羨ましい気持ちを消すことは出来ないけれど、彼女と赤ちゃんが無事に会えることを心から祈っています。

EDS患者の妊娠は一般の妊娠よりハイリスクになります。
型によっては早産、子宮破裂、(子供が遺伝を継いだ場合)発育不全、出産後の大量出血などが起こる可能性があります。
そして、古典型、関節型、血管型では親がEDSの場合50%の確率で子供に遺伝します。

私はある大学病院で、子供を産むなら母子共に命の保証は出来ない。日本中探しても、「安心して産んでくださいと言う病院は無いでしょう」 と言われました。
一方、EDSの研究をしているドクターからは、私の体では産める可能性はある。とも言われました。

でも、私は可能性があるなら産もう!とはすぐに思えません。
産めても育てられるか自信がありません。
この一年で急速に症状が強く出るようになり、立っているだけでもかなり疲れます。

膝の脱臼も再発しました。脱臼していつ転ぶか分かりません。もし赤ちゃんを抱いているときに脱臼したら…考えただけで恐ろしい。

重い物も日に日に持つのが辛くなってきました。

子供を抱いてあげられるだろうか…

子供への遺伝確率50%

私は足に障害のある両親の元に生まれました。
幼い頃から常に両親の体を案じ、自分の事より親を優先してきました。。
不自由な体で働き家族を養ってくれる父や、痛みに耐えながら家事や育児を頑張る母の姿を見ていると、自分だけ痛いと言うことが申し訳なく我慢するのが当たり前になりました。

勿論、障害のある親の元で育ったからこそ得られたものもたくさんあります。

でも、親が健常者ならしなくていい苦労もたくさんしてきました。

自分の子供に同じ思いをさせたくない。
その上EDSまで遺伝してしまったら、自分の二の舞になるんじゃないか、と怖いのです。

子供は好きです。
好きだからこそ悩んでしまうのです。


【2008/08/15 02:04 】 | 病気 | コメント(4) | トラックバック(0) |
また喧嘩
病気とまた喧嘩。

「あんたさえいなければ・・・」


でも、「あんた」は私の一部。



ありのままの自分を受け入れられたら、どんなに楽だろう。
自分の心の狭さが嫌になる。


どうすれば、仲良く穏やかになれるのだろう。。。
【2008/08/12 23:54 】 | 病気 | コメント(1) | トラックバック(0) |
暑い!!!
暑いです。
北海道の涼しさを体が覚えていて、東京の湿気の高さに参っています。

午後2時のベランダにある温度計は、38度・・・・(日陰です)

今日は体力回復の為、元々休暇を取っていました。
明日から仕事再開。

北海道旅行を応援してくれたみんな

そしてeikoさんご一家

楽しい思い出ができました。

ありがとう。
【2008/08/11 20:38 】 | 日記 | コメント(5) | トラックバック(0) |
どうでしょうミュージアム
高台公園のすぐ上にHTB(北海道テレビ)があり、1階玄関にはどうでしょう番組内で使用した品々が展示されています。
日曜日は休みと聞いていたのですが、ジャンボリーで道外ファンが大勢訪れるからか、開いていました
ラッキー


20080811203651


高崎だるま・姫だるま夫婦と4つ子たち。

【2008/08/11 20:36 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
聖地到着
20080810141634
遂に辿り着きました。
どうでしょうの聖地、高台公園。
えっ!て言うくらいちっちゃい公園でした。
いました。
どうバカの皆さん
【2008/08/10 14:16 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
ジャンボリー
20080810141220
ジャンボリー最高に楽しかった。
笑いすぎて腹筋痛い!

詳細は後日に。
【2008/08/10 14:12 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
憧れの
20080809155025
大通公園のとうきびゲット
【2008/08/09 15:50 】 | 北海道旅行 | コメント(1) | トラックバック(0) |
スペシャルラーメン
20080809144252
これが、おすすめのスペシャルラーメンです。

見た目おおっ!と思うかもしれないけど美味しい(^-^)
黒いのは魚介類エキスだって。
【2008/08/09 14:42 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
札幌着
20080809143041
とうとう到着しました!

ゲガなく無事です

これから、職場の北海道の食に詳しいスタッフのかたおすすめのラーメン屋さんに行きます
【2008/08/09 14:30 】 | 北海道旅行 | コメント(2) | トラックバック(0) |
新千歳空港着陸。
30分くらい遅れて離陸したものの、順調に飛行。
同じ姿勢が辛かったけど、ブランケットを借りまくってなんとかしのぎました。
空港出てから、すぐに地下鉄に乗ったので、爽やかさはまだ感じられず。

札幌着いたらどこに行くかサナダと相談しようとしたのに、ガイドブック握りしめて寝てる(゜□゜)
【2008/08/09 12:53 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
展望デッキ
20080809093215
ピカチュウ号を発見!
群がる子供らが去ったあと、離陸直前をギリギリ写メール成功。

しかし、かなり小さい。

これから搭乗します(^o^)/
【2008/08/09 09:32 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
なんのこれしき
20080809090443
今朝から手首肘肩がじわぁっと痛くて湿布まみれ。
それもかなり強い痛み。
何で今日なん(泣)。

でも、負けずに楽しむぞ!
【2008/08/09 09:04 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
朝御飯
20080809083822
いっただっきまーす
【2008/08/09 08:38 】 | 北海道旅行 | コメント(0) | トラックバック(0) |
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