1周年
ブログを始めて今日で丸一年です。

三日坊主の私が一年間続けられたのは、訪問して下さる皆様のおかげです。

嬉しかったこと
楽しかったこと
悲しかったこと
悔しかったこと

どんなボールも、受け取ってくれる存在があるからこそ投げる事ができました。
姿は見えなくても、
遠くにいても、
すごく近くに感じます。

生きていれば、楽しい事ばっかりじゃありませんよね。

毎日同じことの繰り返しで、季節の移り変わる速さに焦りを感じたり、

思い通りに行かないことの連続で、なんでこうなるんだろ…って落ち込んだり。

でもそれは、何も私が稀少難病を抱えているから特別って訳じゃありません。

誰もが

雨に濡れ、
向かい風に耐え、

雲の切れ間から射す陽を、優しく包む追い風を、
待っています。


土俵は違えど、
皆「今」を生きています。
生きることが戦いならば、私達は戦友です。

何度も言いますが、皆様に支えられてやってこれました。
皆様が生み出すやわらかな追い風に包まれて、私は幸せです。

ありがとう。

そしてこれからも遊びに来てくださいね。

心よりお待ちしています。
皆様に温かい陽射しと追い風が吹きますように。
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【2009/07/19 18:46 】 | ブログを見て下さる皆様へ | コメント(6) | トラックバック(0) |
ブログの目的
このブログには日常のありふれた出来事の他にもエーラスダンロス症候群という病気に関することも書いている。

なぜなら、医療従事者の間でさえほとんど知られていないこの病気を知ってもらいたいから。

知ってもらわないと誤解や偏見はなくならない。

患者がどんな誤解を受けているのか、どんな苦しみを感じているのか、何を望んでいるのか。

これは医学書には載っていない。

患者本人にしか分からない。

患者が語らない限り誰にも伝わっていかない。

だから私は自分の症状や、置かれている現状や、
どんなことが辛いのか、
どんな誤解があるのか
を書く。

決して明るく前向きな記事ばかりではない。

落ち込んでいる時は、落ち込んでいる記事を書く。
悲しい時は悲しい記事を書く。

ある人から、ブログにネガティブな内容を書くのはあまりよろしくない。
書くなら全部ポジティブな内容の方がいい。
それに自分の病気をブログに書くのもどうかと思う。
と意見をもらった。

なぜネガティブな記事を書く事に反対するのか聞いたら、私のブログを読んで自分が辛くなるからだそうです。


楽しい日記を目的にしているのであれば、私も自分をさらけ出して辛いことを書いたりしない。
自分の弱さを出すのは勇気のいる作業だからエネルギーを浪費してまでやらない。

私のブログの目的は
病気の存在と正しい知識を広げて誤解や偏見をなくしたい。

稀少難病のため日本全国にいる患者が自分以外のエーラス患者との接点がなく一人で病気と社会と闘っている。
ブログを通じて患者同士の交流をしたい。
あなたはひとりじゃないことを伝えたい。

情報を公開、交流することで症状悪化の予防、緩和をしたい。
正しい医療が受けられるように、医療従事者や国に病気の存在や特性を知ってもらいたい。

多くの人に知ってもらうことで難病指定の足掛かりにしたい。

私の次の世代のエーラス患者たちが私と同じ苦しみに遭うことがないように道をつくりたい。

これが、ブログをやっている大きな目的です。

でもそれだけだとちょっぴり苦しくなるので
日常のささやかな事や趣味も書いています。




【2009/01/24 13:09 】 | ブログを見て下さる皆様へ | コメント(4) | トラックバック(0) |
ブログを見て下さる皆様へ
エーラスダンロス症候群は治療方法が見つかっていません。
Ⅲ型は原因の遺伝子も見つかっていません。

「特定疾患」または「難病指定」という言葉をご存知でしょうか。

特定疾患とは
難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患と定義しています。

難病指定とは
国の難治性疾患克服研究事業の対象疾患「特定疾患」に認定されることです。

エーラスダンロス症候群は、難病指定の対象になっていません。
難病指定を受けられれば、原因究明や治療方法の研究が出来ます。

私たち患者やその家族は、特定疾患に認定され、研究が進み、原因究明、治療方法の進展を心から望んでいます。

その為には、社会的認知が大きな役割りを果たすと思います。

エーラスダンロス症候群を取り巻く状況を少し説明させていただきます。

エーラスダンロス症候群は医療従事者の間でさえ余り知られていない病気です。
「名前は聞いたことはあるけど、詳しくは分からないし診察したこともない。」
医師から何度もこの言葉を聞きました。
誤診や、症状を見逃されたりして、病気の確定までに数年から数十年かかった患者もいます。
私は、「自分の体は何か変だ」と自覚してから、エーラスダンロス症候群だと分かるまで16年かかりました。
いくら医師に症状を訴えても「原因不明の関節弛緩」とだけ言われて取り合ってくれませんでした。

現在の治療は
痛みを抑える治療や関節・皮膚を保護するなどの対処療法や
定期的に検査をして症状の悪化兆候を見逃さないようにするなどの予防対策がメインになります。
しかしそれさえまともに受けられないのが現状です。

エーラスダンロス症候群だと確定した医師は
「治らないからもう来なくていい」
と言いました。

それから、幾つもの病院を受診して、継続的診療を希望しましたが、
「臨床経験が無いから診れない」
「治らないからねぇ・・・」
「他をあたってほしい」
と断られ続けました。

医師に診療を拒否されたら、
患者はどうやって希望を持ったらいいのでしょうか。


受け入れてくれる医師が見つかるまで、3年の月日が流れていました。
この3年間は生き地獄でした。


エーラスダンロス症候群の患者の多くは、外見は健康そうに見えます。
そのため、保育園・幼稚園、学校、会社、地域、社会で様々な誤解や偏見に直面します。

私は骨格が水泳選手のようにしっかりしているので、普通の人より健康そうに見えます。
なので、電車に乗っていて、どんなに足が痛くてもも杖をついていない限り席を譲っていただけることは絶対にありません。
優先席に座ろうもんなら、周囲からの冷たい視線が刺さります。
捻挫でギプスをしていた時も、事情を知らない人のほとんどは「何のスポーツで怪我をしたの?」と聞きます。
悪気はないのは分かっていますが、「若いから早く治るよ」と励ましていただく度に、「若くてもなかなか治らないんだよ」と切なくなりました。

病気の説明をしても、理解をしてもらうのに時間がかかります。
信じてもらえない時もあります。
病気がいじめの原因になってしまう事も多々あります。


私達は、ただ普通に暮らしたいだけです。
必要な医療を必要な時に受けたいだけです。
それが夢です。

皆さんにこの病気の存在を知っていただくことが、夢の実現への第一歩です。

夢の実現にご協力をお願いいたします。














【2008/08/25 23:06 】 | ブログを見て下さる皆様へ | コメント(11) | トラックバック(0) |
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