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克服?
コメントくださった方、承認遅くなり申し訳ありませんでした。
しばらく沈んで自分のブログを見る気力さえありませんでした。

インプットすることはたくさんあったのにアウトプットするエネルギーが欠乏しています。

今も最低限のエネルギーで動いています。それでも、こうして書こうと思うようになったことは良い兆しと思うようにしています。



「難病を克服」というタイトルに思うこと。

テレビや雑誌の見出しでたまに見ます。
内容を見ると、「病気になったけれど、日常生活を普通に送れるほど回復した。」的な内容が多いと思います。

当事者の方を批判している訳ではありません。
懸命に治療をされて、生活も改善と工夫をされて、たくさんの努力と涙と犠牲を費やして回復し、今があるんだと思います。
そして、現状を維持する為の努力を続けていると思います。

メディアの言葉選びに違和感を感じます。

「回復」より「克服」の方が感動的だから多用するのは仕方ないのかもしれません。

でも、「克服の定義」を、
快方に向かうこと、
回復すること、
健常者並の日常生活を取り戻すこと、
を前提にしている表現の記事をみると、

「克服の定義」のどれ一つも叶わない私は、悲しい気持ちになります。

喪失体験の連続。
そんな時間の流れに逆らうことが出来なくても、
明日は何を失うんだろうって恐怖の中で、
それでも、ささやかな幸せを探しています。

そんな生き方をしている難病患者もいます。
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【2017/03/22 18:08 】 | 想う事 | コメント(1) |
キャリーケース激突
出勤中。

電車の車椅子スペースにいました。

ゴロゴロゴロゴロ なんの音?

直後に左足に衝撃。

誰かが手を離したキャリーケースが私まっしぐらに転がってきて、左足に激突しました。
つま先、足首、膝、股関節に激震。
からの激痛。

お年を召した女性が慌てて取りに来ました。
「ごめんなさい!」

私に当たったとは思ってないんだろうな。
言ったところで、衝撃に弱いこの体、理解されないのは百も承知。

でも、一言「お怪我はありませんか?」が欲しかったな。

出血も骨折もないけど、膝の靭帯を痛めたみたい。8時間以上経った今も痛い。

揺れた時、近くの人のカバンや人がぶつかる事には注意を払っていたけど、
キャリーケースが転がってくるのは想定外。
これからは、それも気をつけなきゃ。。。


追記
最寄り駅の駅員さんに事情を話し、キャリーケースから手を離さないようアナウンスして欲しい。とお願いしました。
【2016/11/25 19:33 】 | 日記 | コメント(1) |
掃除機
母が新しく掃除機を買った。
それまでのは本体もノズルも重たく使いにくかった。
私には重たすぎで全く使えなかった。
だから、自分の部屋の床掃除はクイックルワイパーのみ。(母に、部屋の中はノータッチにしてもらっています。)
新しい掃除機はコンパクトで軽量。
母は「軽くて使いやすい」と御機嫌。
スイスイ動かす母を見て、そんなに軽いなら私でも使えるかも。
母からも、これなら大丈夫よ。とお墨付き。
使ってみた。
母は軽いと言うけれど、持ち手が少し重たかった。
しかし、以前のものに比べれば私でも持てるし動かせる。
約6畳のフローリング。
掃除機を使ったのはたったこれだけ。
翌日、全身の痛みで寝込んだ。
気圧は安定していた。
特段無茶な運動はしていない。
思い当たるイレギュラーな行動あったっけな。
あっ。
あった。掃除機だ。
どんだけ軽い掃除機でも、私の体はもう耐えられないんだ。
知らなかったよ。
知らない間に出来なくなっちゃってたよ。
先月の出来事です。
未だショックの最中にいます。
健康なら、
普通のこと、何でもないこと、当たり前のこと、
日常生活のそれらを、失っていく。
なんとなく失いつつあることに気づくものもあれば、
今回のように、失ったあとに気づくものもある。
精神的な衝撃は、後者の方が断然大きい。
今、ひとつひとつの行動が怖い。
失った現実を突然突きつけられるのが怖い。
私個人の認識ですが、
エーラスダンロス症候群は、やろうと思えば代償と言う身体能力を使い、それなりに動けてしまいます。
しかし、関節に過度の負担がかかれば、後から寝込むほどの強い痛みに襲われます。
しっぺ返しってヤツです。
それは、もう出来なくなったこと、やってはいけないこと、に分類されます。
進行を速めてしまうからです。
【2016/11/24 23:41 】 | 病気 | コメント(0) |
なお君王子はご満悦
最近のなお君ブーム。

①ネックピローをソファー代わりにして寝ること。




②ゲージの掃除中、別宅で熟睡すること。(一時間以上爆睡します。)





③ピーマンおいしー
子供の頃は食べなかったのに、最近モリモリ食べます。お兄ちゃんになったかな?


【2016/10/28 00:29 】 | ペット | コメント(1) |
凶器が隠れている家
お風呂の栓を繋いでいるチェーンを固定している部分。

これ。↓


浴槽から出ようとした時、ここに膝がぶつかった。
皮膚と膝のお皿に走る鋭い痛み。
膝が押し付けられ、足の骨と膝のお皿がぶつかり重い痛み。

あまりの痛みに、膝を手で押さえたまましばらく動けなかった。
恐る恐る押さえた手を離すと、

案の定、V字型に皮膚が裂けて、出血たらーり。

裂傷による出血は、我が家では恒例行事なので、
私も母も驚きません。

風呂場から
「おかーさーん、膝切って血でたー。ティッシュと絆創膏持ってきてくださーい。」

「はいよー。あららぁ、切ったねぇ。ここ置いとくね。」

「ありがとう。」





出血したことに気付かず、床に落ちた血痕で、ようやく、どこかしらを怪我していることに気付く。

「ねぇ、床に血が落ちてるよ。どっか切れてるんじゃないのー?」

「へっ?(体をあちこち点検する。)。あっ!肘裂けてた。消毒と止血してくるわ。」

「はいよー。」

このような会話が我が家では日常茶飯事です。

今回の膝裂傷は軽傷でしたが、
ぶつけた勢いでめり込んだ膝が痛い。
子供の頃よく感じた痛みだ。
でも、あの頃の痛みに比べれば、ほっぺをつねられた程度の痛み。





カブの浅漬けを仕込みながら、母の一言。

「家の中のどこに凶器が隠れてるかわからんね。ははは。」



こんなことを普通に言えちゃうくらい、
私も母も、エーラスダンロス症候群のやらかしに慣れてきたのだろ。
これを、「受容」と捉えていいのかはわからないけれど、

慣れにより、人は、度胸がつくことは確かなようだ。

【2016/10/28 00:14 】 | 病気 | コメント(0) |
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